עייפות המוח, שברון הלב

מי שראה את הסרט "המחברת" ( The Notebook) ואומר שהוא לא בכה, אז הוא לא ממש אומר אמת או שצריך להשתיל לו לב. הסרט – אחד הרומנטיים ביותר בעשור האחרון - מספר על בעל אוהב המנסה להעיר באשתו הסובלת מדמנציה או אלצהיימר, את זיכרון אהבתם, כך שאולי גם תזכור אותו ואתם ילדיהם. מדי יום הוא מקריא לה מתוך מחברת את הסיפור הפרטי שלהם, שהתחיל כרומן קיץ וידע הרבה עליות ומורדות ובעיקר אהבה אחת גדולה.

אך בעוד שגיבורת הסרט, אלי, נראת יפה ומטופחת – בכל זאת הוליווד - הרי שבחיים האמיתיים חולי אלצהיימר מאבדים לחלוטין את זהותם, שוכחים להסתרק ולהתלבש, שוכחים בהדרגה היכן הניחו חפצים מסויימים ואחר כך את הדרך לחדר השינה, כיצד לצחצח שיניים, לשרוך נעליים. הם שוכחים את ילדיהם, אחיהם ואת עצמם. זהו מצב נורא שגם מביא להתפרצויות כעס קשות.

"גילינו שלאמא יש אלצהיימר לפני כחמש שנים כשמלאו לה 80", מספר יאיר נרדי, בנה של זמרת העבר אהובה צדוק, "היא חזרה לארץ מלוס אנג'לס ואחותי סיגל לקחה אותה לאיבחון לאחר שראתה שינוי בהתנהגותה. למשל, היא התחילה לקנות כל מיני דברים שלא היתה צריכה. כל בעל דוכן שהציע לה משהו, היא קנתה, ואחר כך אחותי היתה צריכה ללכת להחזיר. הרופא איבחן מיד שיש לאמי אלצהיימר, אבל החלטנו לא לגלות לה, כי מה זה היה עוזר".

חמש שנים אחרי, צדוק עדיין אינה יודעת שהיא חולה. זו מחלה ניוונית חשוכת מרפא, שמתחילה מהיחלשות פעולת המוח ומגיעה לסיום הטראגי עם קריסת כל המערכות. הידיעה שאתה חולה באלצהיימר ומכאן מצבך רק ידרדר מפחידה מאוד, אך היא מהווה תסריט אימה לא פחות נורא עבור בני הזוג וילדי החולה שעול הטיפול נופל עליהם.

"יש לי מזל שאחותי גרה בארץ והיא מלאך אמיתי. היא מטפלת באמי בהמון מסירות ואהבה, דואגת שיקחו אותה למספרה ולהצגות בהבימה, לאמא יש מטפלת צמודה ואפילו מחזר. יש קצת אופרת סבון מסביב למחזר הזה, כי יש לו חברה שמאוד מקנאה, אבל הרי אמא לא מודעת לכל זה בכלל".

"לפחות לא סובלת מכאבים". יאיר נרדי ואמו אהובה צדוק

יאיר נרדי הוא בנם של אהובה צדוק והמלחין הנודע נחום נרדי, שעבד בצמוד לשושנה דמארי. הוא הלחין שירי ילדים רבים שאת חלקם הגדול כתב לוין קיפניס וביניהם: "שנה טובה" (שנה הלכה, שנה באה), "מי יבנה בית", "אני פורים", "כחול ים המים" ועוד רבים וטובים. צדוק היתה אחת מארבע הנשים להן היה נשוי במהלך חייו. הם התחתנו בתחילת שנות ה-50', וכעבור שנה נישאו ונולד בנם היחיד, יאיר, המתגורר היום בצפון קליפורניה ומתפרנס מהוראת עברית.

לנחום נרדי היה חוזה הופעות בן שנתיים בארה"ב וצדוק הופיעה לצידו ולצד אמנים ישראלים נוספים בפני קהל יהודי שגדש אולמות בסדר הגודל של קרנגי הול, טאון הול ומדיסון סקוור גארדן. בהמשך הופיעה צדוק במועדונים בניו יורק עם בן דודה אהרון צדוק, כחלק מצמד "הצדוקים", ואף הופיעה לצד מייק ברנט בתחילת דרכו. נישואיה השניים היו לבעל אמריקאי, ממנו נולדה לה בתה סיגל.

במשך שנים נדדה צדוק בין ארה"ב וישראל. בלוס אנג'לס בה התגוררה שנים רבות, הופיעה באירועים קהילתיים שונים, נראית תמיד מטופחת ויפה וצעירה בהרבה מגילה. ב-2005 החליטה לשוב לארץ ובעקבות מפגש מקרי עם הפסנתרן והזמר חגי יוגן, נולד המופע המשותף "לילה, לילה", כשם אחד משיריה המפורסמים, שזכה להצלחה גדולה.

"סך הכל היו לאמי שנים מאוד טובות עד שמלאו לה 80", מספר נרדי, "היא מאוד אהבה להופיע, אהבה את המחמאות ותשומת הלב. ההופעה שלה עם חגי היתה הצלחה כבירה, כתבו עליה ופירגנו לה. היא היתה מאושרת. גם כשהמחלה התלבשה עליה והיא התחילה לשכוח דברים, ברגע שהיא שרה, היא זוכרת את כל המילים וקולה עדיין יפה כפעם".

ההידרדרות במצבה של צדוק, כמו חולי אלצהיימר רבים, היתה הדרגתית. זה התחיל עם שיכחה של דברים קטנים ובמהלך השנים הידרדר עד למצב בו היא לא מזהה את בנה.

"אין דרך חזרה מהמחלה הזו. יש תרופות שמאטות את ההידרדרות ולא יותר. אמא מקבלת זריקות ויטמין בי 12, אבל התרופות רק לוחצות קצת על הבלמים. זה כמו שאתה מנתק חוטים חשמליים, אחד אחרי השניה. לפני שנה, כשבאתי לבקר אותה אחרי שעברה ניתוח שבוע קודם לכן, היא שכחה לחלוטין שעברה אותו. היא שאלה אותי: "יש לך חברה?", ואני הרי נשוי. היא שאלה: "איפה אתה גר? הו...אתה בקליפורניה.... יש לך ילדים? איך קוראים לבן שלך? בן כמה הוא?" ואחרי כמה זמן היא גם שאלה אותי: אתה מכיר את יאיר?".

מה ענית?

"מה יש להגיד? צריך להיות מאוד סבלני ולא להתרגז. היא שואלת שוב ושוב את אותן שאלות וצריך לענות שוב ושוב בסבלנות את אותן התשובות. בשלב הזה, לפי הספרים שקראתי, חולי האלצהיימר הופכים לנרגנים וזועמים. אמא שלי בדיוק ההפך, היא נוחה ונעימה מאוד".

איפה היא נמצאת?

"ברשת הדיור המוגן 'משכן' בחולון. בארץ, המקומות האלו עולים הון. כשסיגל הלכה עם אמי לראיון היא פחדה שאמא תגיד משהו מיותר כי הם לא לוקחים חולי אלצהיימר במצב קשה. למרבה המזל, הראיון עבר בשלום ואמי נכנסה לשם. זה מאוד יקר, אבל אנחנו משכירים את הבית של אמא בחולון ויש גם את הביטוח הלאומי שהיא מקבלת מארה"ב וקצבת הביטוח הלאומי בישראל, וכך אנו מממנים את השהייה שלה שם. תוך חודש מהיום שנכנסה היא הפכה למלכת המקום, שרה והופיעה בפני שאר הדיירים, מאוד טוב לה שם. המוח שלה מידרדר, אבל הגוף בריא לגמרי".

מה יקרה כשמצבה ידרדר עוד יותר?

"השלב הסופי של המחלה הוא גם הקשה ביותר, ואז גם נצטרך להעביר אותה למוסד מתאים. מה שמדהים במקום שהיא נמצאת בו עכשיו הוא שלעבר שלך אין משמעות. כולם אותו דבר. בביקור האחרון ישבתי איתה בחדר האוכל ולידה ישבו עוד שלוש נשים. האחת אלגנטית ומטופחת, מדברת בצורה נורמלית לחלוטין, ופתאום, בלי שום התרעה, התחילה לדבר אתי על אוזניים. יש לה, מסתבר, תסביך אוזן. אישה נוספת היתה דוקטורית לביוכימיה, היא היתה רופאה מפורסמת בזמנו וסיפרה לי על הכנסים שהיתה נוסעת אליהם בעולם. ישבתי והסתכלתי על שלוש נשים, אחת זמרת, אחת רופאה, שלישית עקרת בית, וחשבתי על איך שבשלב הזה של החיים, כולם מגיעים לאותו מקום".

כשאתה רואה מה המחלה עשתה לאמך, מה אתה חושב שעדיף, מחלה כזו שתוקפת את המוח, או מחלה פיזית שלפחות משאירה אותך צלול?

"מחלות פיזיות זה הכי נורא. לדוד שלי היה פרקינסון והוא היה צורח מכאבים. הוא היה לוחם פלמ"ח מהולל וידע בדיוק מה המחלה עושה לו. הוא סבל נורא. אמי לפחות לא סובלת כאבים פיזיים ואף לא מודעת למצבה. אחותי לקחה את אמי לראות את אחיה לפני מותו, והיא אמרה: 'תראו מה זה, איך נפלו גיבורים'. אני מסתכל על אמי ולפחות מתנחם בכך שהיא לא סובלת פיזית ובינתיים חיה חיים טובים".

מה עושים אנשים שאין להם אפשרות כספית להכניס את יקיריהם למוסד כזה?

"אני באמת לא יודע. הם כנראה נכנסים למוסדות ממשלתיים ונגמרים שם מהר".

איך אחותך מתמודדת לבד עם הטיפול באמך?

"היא הולכת לקבוצת תמיכה למשפחות של חולי אלצהיימר וזה מאוד עוזר לה".

ירון וענת הם זוג שחשב לחזוק לארץ לאחר שנודע להם שאמו של ירון חלתה באלצהיימר, אבל לבסוף החליטו להישאר כאן, ולהצמיד לאם מטפלת. "אמא של ירון עדיין צלולה יחסית", אומרת ענת, "היא יודעת מה קורה איתה, מודעת לתחזית העגומה, אבל מתפקדת סביר. כששמענו שהיא חולה ירון החליט מיד שצריך לחזור, כי אמו אלמנה וכל האחים שלו גם גרים כאן בלוס אנג'לס. הבעיה היא שיש לנו פה ביזנס ומחוייבויות כספיות, זה לא פשוט לקום ולעזוב. אז שכרנו מטפלת פיליפינית והיא פשוט נפלאה. לירון מאוד קשה עם זה שאנחנו כאן והיא שם, אבל אי אפשר לקום ולעזוב הכל. גם אבא שלי עבר התקפת לב ואמא שלי חלתה בסרטן ובכל זאת לא חזרנו. משום מה, כשזה מגיע למחלה כמו אלצהיימר, אנשים נורא נבהלים ורוצים להיות קרוב להורים שלהם, אולי כי הם מקווים שככה יוכלו להזכיר להם מי הם, שלא ישכחו".

מחלתה של האם גרמה לירון ושני אחיו החיים בעיר למתיחות רבה, מודה ענת. "כל אחד מהאחים ציפה שהשני ישוב לארץ לטפל בהורים, ולכל אחד היתה סיבה למה הוא לא יכול לעשות את זה. חמותי, שהיא אישה מאוד אצילה, הכריזה בסופו של דבר שהיא לא מוכנה שנשבש את חיינו בגללה וביקשה שנישאר בלוס אנג'לס. היא אמרה שאם תצטרך אותנו לידה, היא תודיע לנו. הבעיה היא שמי יודע אם היא תהיה מספיק צלולה על מנת להבין את מצבה. יש התכחשות קשה לעובדה שאתה מאבד את עצמך".

אמו של ירון נמצאת בשנות ה-70 לחייה, גיל צעיר קצת בשביל חולי אלצהיימר, אבל זה לא נדיר. הסיכון ללקות באלצהיימר עולה עם הגיל, אך יש גם אנשים צעירים בגילאי ה-30 המפתחים את המחלה. יש למעלה מ-30 מיליון חולי אלצהיימר ברחבי העולם, כאשר נשים מהוות את הרוב (בערך 72%).

הסופר הבריטי, טרי פראצ'ט, חלה בגיל 59 בלבד. מחלתו תפסה כותרות בבריטניה ובכל העולם. פראצ'ט גילה שלממסד לא כל כך איכפת ממחלה המשוייכת לזקנים בלבד. את התרופה המאוד יקרה הוא יממן לבדו כי ביטוח הבריאות בבריטניה לא מכסה אותה עבור מי שנמצא בשלבים ראשונים של המחלה. מסתבר כי אלצהיימר אינה מחלה אטרקטיבית כמו סרטן למשל, על מנת שתזכה לתשומת לב של חברות התרופות או מחקרים שיחפשו לה מרפא.

פראצ'ט תרם חצי מיליון פאונד לקרן מחקר האלצהיימר, אבל יידרשו עוד מיליונים רבים, ולמרבה הצער גם עוד סלבריטאים רבים שיחלו במחלה על מנת לעורר את תשומת הלב שהיא ראויה לה. כשרונלד רייגן חלה, הוא נעלם מעין הציבור. אותו הדבר לגבי ראש ממשלת בריטניה, מרגרט תאצ'ר, שבתה קארול גילתה שחלתה בדמנציה בשנת 2005. "אמא כמעט שאינה קוראת יותר, זה חסר טעם. היא לא זוכרת את תחילתם של המשפטים בזמן שהיא מגיעה לסופם".

אולי בגלל שחולים מפורסמים אלה נעלמים מעיני הציבור בשנים האחרונות לחייהם, יש תחושה שמדובר בשנים אבודות ממילא. רייגן ותאצ'ר כבר לא היו במצב בו יכלו לתת נאום מרגש שיסב את תשומת לב העולם למחלה, הם לא ידעו שיש להם אותה. בתודעה המערבית המודרנית, השנים האחרונות בחיי חולי האלצהיימר פשוט נתפסות כמיותרות ולא ראויות להשקעה מחקרית. בגלל תפיסה זאת, חולי האלצהיימר הולכים לאיבוד בתודעת הציבור ואי שם באיזור הדמדומים של מוחם המנתק אותם מעצמם ומהעולם שסביבם.

דבר נוסף אותו גיליתי במהלך ראיונות עם ילדים להורים חולים הוא הכאב הגדול שהם עוברים מדי יום, והרצון שלהם לשמור על פרטיותם של הוריהם. המרואיינים הודו כי אם ההורים היו חולי סרטן, לא היתה להם בעיה לחשוף את מצבם. "אני לא מתביישת שאמי חולת אלצהיימר, אבל אני מפחדת לומר את המילה הזאת ולספר לאנשים מה יש לה, כי אני חוששת שגם אני אחלה בזה יום אחד וזה מפחיד אותי", אומרת אורנה שאמה מתגוררת במוסד רפואי במרכז הארץ. "אני יודעת שזו אינה מחלה גנטית, אבל אני עדיין חוששת. אם שואלים אותי איך אמא שלי, אני עונה שהיא קשישה כבר וסנילית קצת, אבל אני לא מסוגלת לומר שיש לה אלצהיימר. רק החברים הכי קרובים שלי יודעים את זה".

סימה ש. טיפלה בהוריה במסירות - אב חולה סרטן ואם חולת אלצהיימר - עד יום מותם. "ההורים שלי הגיעו לארה"ב בעקבותיי. הם לא רצו להישאר בארץ לבד. שנתיים לאחר שהגיעו אבי חלה בסרטן במוח. הטיפול בו היה מאוד קשה. אחרי מה שעברתי איתו חשבתי שלא יכולה להיות מחלה יותר גרועה מהסרטן, אבל כשאמי חלתה באלצהיימר, עשר שנים לאחר שהוא נפטר, הבנתי שהסרטן של אבי היה רק ההכנה לקושי האמיתי.

"בהתחלה, העברתי את אמי לגור בגסט האוס שלנו, אבל כשמצבה התחיל להידרדר פחדתי להשאיר אותה לבד בבית. הבאתי לה מטפלת שתלווה אותה לכל מקום. אני אישה עובדת, בעלת עסק ומאוד עסוקה במשך היום. כשהייתי שבה הביתה בערבים, אמא שלי היתה מתפרצת וצועקת עלי. הילדים שלי התחילו לפחד ממנה. בלית ברירה העברתי אותה למוסד וזה היה אחד הדברים הקשים שעשיתי בחיי. בכל פעם שהייתי הולכת לבקר אותה, היא היתה מתחננת לפני: 'אני רוצה לחזור הביתה'. היא היתה מתנהגת כמו ילדה קטנה, אבל כמובן שלא יכולתי להחזיר אותה. חולי אלצהיימר רבים חוזרים להתנהג כמו ילדים קטנים ונורא קשה לראות את ההורים שלך ככה.

"אמי היתה אישה חזקה, זו שטיפלה בי, מי שהערצתי ואהבתי. לפחות עם אבי יכולתי לערוך שיחות, לספר לו על הילדים, איך עבר עלי היום, על המצב הפוליטי, אבל איתה לא יכולתי לדבר. לפני חמש שנים היא נפטרה ועד היום אני נושאת את הצער על הצורה שבה היא הלכה. היא כבר לא זיהתה אותי, היתה בחיתולים, לא נראתה כמו אמא שלי. זה נורא להגיד, אבל עדיף לחולי אלצהיימר למות לפני שיגיעו למצב הזה ויאבדו כל צלם אנוש ".