"לחיות עם סרטן מח העצם במשך 13 שנה"

סרטן מח העצם, המכונה גם מיאלומה נפוצה, הינה מחלה ממאירה שפוגעת בתאי הפלסמה שבמח העצם. מיאלומה נפוצה מוגדרת גם כמחלת יתום, כך שמדי שנה מאובחנים בישראל למעלה מ-300 חולים חדשים.

את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד

ניסים דהן חלה לפני 13 שנה בסרטן מח העצם. לאחר שמיצה את כל אפשרויות הטיפול קבע הרופא שלו כי הוא זקוק לתרופה חדשה בשם "קיפרוליס" שאינה כלולה בסל התרופות.

מאחר שעלותה מגיעה לכ-60 אלף שקל, הפעילה משפחת דהן את הביטוח הרפואי ששילם מחצית מהטיפול, כאשר יתר הטיפול ממומן דרך תרומות. רעייתו, רחלי דהן, מספרת כי בזכות התרופה השתפרו משמעותית הערכים בבדיקות של בעלה.

עוד כתבות בערוץ מחלות יתומות

השתלת מח עצם: השלבים, התהליך והסיבוכים

גידולים סרטניים אנדוקריניים: הקושי לאבחן והטיפול

"כבר 13 שנה שהמחלה בחיינו"

"בעלי ואני עלינו לארץ ממרוקו בשנת 1950, במסגרת עליית הנוער. הכרנו בקיבוץ גזר, שם התגוררנו, וזמן קצר לאחר מכן התחתנו ובשנת 1963 עברנו להתגורר במושב לכיש. מאז ועד היום אנחנו כאן, חקלאים בנשמתנו. יש לנו ארבעה ילדים, שלושה מהם גרים במושבים סמוכים לנו ואחד הילדים גר בקוסטה ריקה. מכל הילדים יש לנו ברוך השם 15 נכדים ושלושה נינים מקסימים.

מאז שבעלי חלה הם דואגים לבקר אותו המון. כל עוד אני יכולה ללוות אותו לרופאים ולבדיקות, אני והילדים מעדיפים בשביל אבא שלהם שאעשה זאת. אבל אם צריך לקחת אותו לרופאים ולבדיקות בשעות הערב, הילדים לוקחים אותו כי אני לא נוהגת.

"בבית החולים בו מטופל בעלי מאז אובחנה המחלה, אנחנו מרגישים כמו משפחה. כל האחיות במחלקה מכירות אותנו והביקורים בבית החולים הם חלק מהשגרה שלנו. אני זוכרת שהבשורה על המחלה התקבלה אצלי ואצל בעלי מאוד קשה. הרגשנו שנפל עלינו אסון. אבל מאז חלפה שנה ועוד שנה ועוד שנה ועוד כמה שנים, והיום המחלה היא חלק מחיינו. כבר 13 שנים אני מלווה את בעלי לכל הטיפולים ואמשיך לעשות זאת כל עוד אהיה מסוגלת".

אובחן ביום ההולדת שלו

"ניסים בעלי בן 77. לפני 13 שנים אובחן, כי הוא חולה בסרטן מח העצם. המחלה התגלתה ביום ההולדת שלו. אחרי שנים רבות שהוא נמנע מבדיקות דם, קבע רופא המשפחה שניסים חייב לעשות בדיקות.

שלוש פעמים הוא עבר את אותה בדיקת דם, על מנת לאמת את תוצאות הבדיקה הראשונה. בפעם השלישית הפנו אותנו לבית חולים סורוקה, שם בישרו לנו שהוא חולה.

"מאז שחלה עבר בעלי את כל הטיפולים האפשריים במטרה להאריך את חייו. בשנה הראשונה הוא טופל בתרופה בשם ארדיה ולאחר מכן עבר במשך תקופה טיפולים כימותרפיים. בשנת 2003 הוא נאלץ לעבור השתלה עצמית של מח עצם ולאחר תקופה, בעקבות החמרה במצבו, נתנו לו הרופאים תרופה בשם תלידומיד".

רחלי ממשיכה ומספרת: "המצב של בעלי המשיך להתדרדר, ואז הוחלט להחליף לו את התרופה והוא החל ליטול תרופה אחרת בשם וולקייד. גם התרופה הזו לא עזרה ואפילו גרמה להרעה במצבו ואז החליטו לתת לו רבלימיד, שלא היה אז בסל התרופות. במשך שנה וחצי קנינו את התרופה באופן פרטי. לאחר שנכנסה לסל קיבלנו אותה מקופת החולים.

"אלא שלאחר תקופה התחיל בעלי לסבול מזיהומים שונים ודלקות ריאות והוחלט להוריד לו את מינון התרופה ולנסות שוב לתת לו וולקייד בשילוב עם כדור נוסף.

לפני שנתיים הוא חלה בסרטן במעיים, עבר ניתוח להוצאת פוליפים מהמעי וטיפולי כימותרפיה.

"במקביל לתופעות של המחלה הזו, הוא המשיך לסבול מהידרדרות במצבו כתוצאה מסרטן מח העצם והערכים בבדיקות שלו היו מדאיגים מאוד. הרופא שלנו העלה אפשרות שבעלי ישתתף במחקר של תרופה חדשה בשם קיפרוליס המיועדת לחולים בסרטן מח עצם ואינה כלולה בסל התרופות. אלא שלצערי בסופו של דבר הוא לא שולב במחקר.

"בעלי אדם חזק, שלא מדבר על המחלה שלו. מאז שחלה הוא המשיך לעבוד וגם בתקופות בהן היה מאוד חלש ובקושי הצליח לקום מהמיטה, דאג מדי פעם לצאת לגפנים כד לפקח על העובדים במטע.

בעלי לא נכנע למחלה וממשיך לחיות כרגיל עד כמה שניתן. חברים ממשיכים לבקר אותנו ואנו ממשיכים ללכת לבקר חברים, אנחנו לא מפספסים אירועים משפחתיים ודואגים מדי יום לתחזק את הגפנים שלנו.

בימים שהוא מרגיש יותר חלש הוא נכנס למיטה לנוח, אבל למחרת הוא לא יוותר וינסה שוב לצאת לעבודה בתקווה שהפעם ירגיש יותר טוב. אני מאמינה שלכוחות שיש לו יש תפקיד חשוב בהתמודדות עם מחלה כל כך לא פשוטה".

התרופה שנותנת חיים

כיום, בגלל מצבו הבריאותי הוא זקוק לתרופה בשם קיפרוליס, טיפול שניתן בעירוי לווריד פעמיים בשבוע, אבל העלות שלה מגיעה כיום ל-60 אלף שקל לחודש. זה סכום אסטרונומי שאין באפשרותנו לעמוד בו. פנינו לחברת ביטוח הבריאות שלנו, ובגלל בעיה בירוקרטית בהסדר הביטוח טענו שלא מגיע לנו מימון לתרופה.

בסופו של דבר הם החליטו לפנים משורת הדין לתת לנו 110 אלף שקל עבור מימון של שלושה חודשי טיפול. אלא שאת התרופה הזו חייבים לקחת חצי שנה, ולכן אני נאלצת להיתמך בתרומות להשלמת הטיפול.

עבורנו מדובר בנס רפואי. בזכות הטיפול החדש הוא מרגיש הרבה יותר טוב. הוא פחות עייף ומצליח לעבוד יותר מבעבר. גם המצב הנפשי שלו השתפר כי התוצאות של הבדיקות מוכיחות שהתרופה באמת עוזרת.

בעלי הוא עדות חיה לכך שהתרופה הזו מצילת חיים. הלוואי וכל מי שזקוק לה יוכל לקבל אותה".