לא לוותר על אף יום: לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

השעה 5:45 לפנות בוקר, בחוץ עדיין חשוך, השעון המעורר שלי מצלצל. אני מעבירה שיחה חטופה ביני לביני אם לקום או לוותר. רק היום. רק הבוקר הזה. השעה הזו היא קסומה. שעה שאת קמה והיקום לוחש לך סודות. את יכולה לשתות כוס קפה, לעשות הליכה, או סתם לקרוא עיתון.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

אני צריכה לעשות שלוש אינהלציות על הבוקר. שלוש תרופות. 50 דקות. בוקר, בוקר, 7ימים בשבוע, 30 ימים בחודש, 365 ימים בשנה. הגוף שלי צייתן, כבר שנים שהוא רגיל לשיחה הזו ומחליט להיות המבוגר האחראי מביננו.

הוא כבר מכיר את ההרגשה אחרי שלוש התרופות. הריאות מתנקות, המעברים נפתחים. השעה 6:45. אפשר עכשיו לשתות קפה.

עוד על מחלות נדירות

"רוצים לתת לעידו סיכוי אמיתי לחיים"

להתמודד עם לוקמיה: הטיפולים היעילים

"מערכת יחסים מפותלת עם הגוף שלי"

שמי מעיין ויש לי מערכת יחסים ארוכה ומפותלת עם הגוף שלי. מהיום שנולדתי לתוכו או אולי, הוא נוצק לתוכי, אנחנו נושאים יחדיו את המחלה שלי - סיסטיק פיברוזיס (CF).  

כשנולדתי כבר היו לי שני אחים. אח בכור שנולד גם הוא עם אותה מחלה ואח נוסף-בריא. לכן מיד עם צאתי לעולם ידעו לבדוק אותי בכדי לאבחן את המחלה. התשובה הייתה חיובית.

ההרגשה של הוריי פחות. הרגע הזה, של יצירת עובר. כל כך אקראי וכל כך גורלי. תאים מתחלקים, גנים משובצים. ובינגו. יש לנו זוכה, נוצר עובר. נוצרה מחלה. ב-CF ישנן מוטציות רבות (מאות מוטציות) וכל מוטציה גורמת לדרגת מחלה שונה, מה שאומר שתיתכן מחלה 'קלה' יחסית לעומת מחלה סוערת וקשה.

אחי הבכור סבל ממוטציות קשות של המחלה ונפטר כשהיה בן 12. אני קיבלתי מוטציה אחת קשה, ומוטציה שנייה שנחשבת קלה. בתקופה בה נולד אחי, לפני 48 שנה, CF הייתה מחלה שהידע הרפואי עליה היה דל ביותר, ולכן החולים נפטרו בגיל צעיר.

רשימת מטלות סיזיפית

כך או כך, המשמעות היומיומית של חיים עם CF היא סיזיפית. רשימת המטלות ארוכה ויכולה בקלות להשתוות לרבע משרה. תרופות למכביר, אינהלציות בבוקר, פזיותרפיה כל יום, תזונה מיוחדת, ביקורת במרפאות, פעילות גופנית לשיפור סיבולת לב-ריאה, אשפוזים. כל אלה מתווספים למארג חיים שלם.

כילדה אני זוכרת ילדות כמעט רגילה. בית ספר, שיעורים, חברות, טיולים. וגם פיזיוטרפיסטים, אינהלציה, כדורים לפני הארוחה, תרופות ורופאים. זה לא זמני לשבוע, גם לא לחודש.

זה בלי הפסקה. הלו"ז מתקתק, המטרה ברורה. ואין מה לשאול למה ואם צריך. ברור שצריך. צריך לשמור פה על חיים. החיים שקיבלתי. בגיל שמונה עשרה התנדבתי לצבא, אחרי הלימודים, נסעתי לטיול לחצי שנה ביחד עם חברה. עם התרמיל ועם התרופות. את הטיפולים למדתי לעשות לעצמי.

ניסיתי לא לוותר לעצמי, לשלב הכל ביחד ולהרגיש שאני בריאה. זה דרש משמעת ואחריות גדולה, אבל תחושת הניצחון הייתה שווה את הכל. זה מתעתע. אני נראית בריאה וחיה חיים בריאים וגם.. מטפלת במחלתי.

לעתים אנשים מתקשים להאמין שאני חולה ואף אני לרגעים עלולה לשכוח אבל אז היא פתאום מרימה את ראשה ולפתע מפציעה מחדש ההבנה שהיא כאן, כל הזמן.

"הגעתי לבגרות - כנגד כל הסיכויים"

היום אני בת 40, נשואה ואמא לילד בריא. יש לי תואר ראשון ושני ואני עובדת בעולם הטיפול ועובדת עם ילדים, מבוגרים וקשישים. כל חיי טיפלו בי ואני בעצמי. זה מוכר וטבעי לי לטפל. ממרום גילי ואימהותי, אני מבינה את חווית האימהות לילדה שהייתי.

אני חושבת על הוריי אשר בנוסף לדאגה הבסיסית הקיימת ממילא בתפקיד ההורות, נאלצו לשאת את עול הדאגה והחרדה לחיי. חרדה מוחשית המתורגמת לאינסוף פעולות ומשימות.

עבורם כל תרופה, כל ביקור אצל רופא הוסיף לתחושת השליטה בתוך חווית חוסר השליטה. אני נזכרת בעצמי, ילדה חולה שעושה הכל כדי להיות בריאה. ומתוך הילדה הזו הפכתי לאמא, שגם היום עושה הכל כדי להמשיך ולתפקד לצד המחלה.

המרפאה שלי היא מרפאת ילדים בתל השומר. היא מרפאת ילדים מכיוון ש-CF מוגדרת כמחלת ילדים, מאחר ובעבר החולים בה על פי רוב לא זכו להגיע לבגרות. לשם אני מגיעה על אף גילי 'המופלג'. אותה מרפאה, אותו מסדרון עם ציורים של דובים על הקירות.

לפני מספר חודשים הגיעה הבשורה. בביקור שגרתי במרפאה, הרופא שלי הזמין אותי לשיחה. הוא הישיר אליי מבט ואמר: נמצאה לך תרופה- קליידיקו (KALYDECO), המתאימה למוטציה הספציפית שלך, אחת מתשע מוטציות מסוג GATING.

זו התרופה הראשונה בעולם שיודעת לטפל בגורם המחלה ולעצור את הדרדרותה. משמעות הדבר, שבעזרת התרופה, ניתן יהיה לעצור את הדרדרות המחלה שלך, תפקודי הריאות שלך ישתפרו באופן דרמטי. לא הצלחתי לעכל ושתקתי.

הוא המשיך וסיפר לי כי ל- 2% מכלל החולים בעולם יש את המוטציה הזו. אני ביניהם. שוב הגורל. שוב בינגו. והפעם אני באמת זוכה. הבנתי שהרגע הזה הוא רגע שעומד לשנות את ההיסטוריה הפרטית שלי. יש למחלה שלי תרופה. זה מהפכני.

זה נשמע כמו מדע בדיוני. זה אכן מדע, אבל לא בדיוני. אני נזכרת ברופא שסיפר לי שפעם חששו לאבחן CF. היום הוא בן 90 פלוס, ואני כבר מחכה לרגע שאוכל להרים איתו כוסית. לחיים.

ובכל זאת, קליידיקו כיום אינה זמינה לחולים בישראל. היא הוגשה לסל התרופות, וכולי תקווה שתהפוך זמינה בהקדם לכל החולים שזקוקים לה. זו האפשרות היחידה שלי ושל חולי סיסטיק פיברוזיס נוספים, לקבל את התרופה, שיכולה לשנות את עולמנו מהקצה אל הקצה, ולתת לנו סיכוי להמשיך לחיות לצד המחלה, ואולי אפילו, לחיות כמו כולם.

חודש נובמבר הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס

לתרומת 10 שקלים לאיגוד סיסטיק פיברוזיס סמסו 10 למספר 6123