בשבת: מרוץ לקידום המחקר בתסמונת רט

עמותת מלאכיות הדממה תקיים גם השנה מרוץ שנתי לטובת קידום המחקר והטיפול בתסמונת רט. המרוץ שייערך בשבת הקרובה מחוץ לקאנטרי ג' בת"א החל מהשעה 6:00 יכלול מקצים ל-2 ק"מ, 5 ק"מ, 10 ק"מ, מקצה הליכה ל-5 ק"מ ומקצה ילדים ל-300 מ'.

תסמונת רט זו מוטציה גנטית שפוגעת רק בבנות (אחת ל10,000 לידות).התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".

אנה ארונוב בריצה קודמת

סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט מסרה: "המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם - תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ההפיכה. בשנת 2007 לאחר פריצת הדרך של חוקרים שהצליחו לרפא מודלים של עכברי מעבדה החולים בתסמונת רט הצבנו לעצמנו מטרה – תוך חמש שנים להגיע למחקרים קליניים בבנות. וכך קרה. בזכות כל אותם אנשים אשר ראו לנגד עיניהם את חזוננו הגענו לרגע זה. עתה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".