נאבקים לנשום לרווחה כדי לעזור לחולים
הטיפול במרפאות למחלות כרוניות ממומן בעולם על ידי הרשויות. בארץ, האיגוד הישראלי לסיסטיק פיברוזיס נאבק לקושש כספים לטיפול מאריך ומשפר חיים עבור החולים. מי ירים את הכפפה?
גם השנה, כבכל שנה, קיבלתי את שיחות הטלפון המביכות אליהן לעולם לא אצליח להתרגל. בצדו השני של הקו תמיד נמצא מנהל הכספים של בית חולים כלשהו בארץ, שאומר: "הכסף שהאיגוד מעביר אינו מספיק לטיפול מקיף וראוי לכל חולי ה-CF במרפאות".
כן, ממש כמו לקבל שיחה ממנהל הבנק, רק יותר גרוע. להבדיל ממקרים אחרים, הכסף מועבר לטובת הצלת חיים, טיפולים לחולי CF שהמדינה מסרבת לממן. ואני שואלת: האומנם? האם זה תפקידה של עמותת החולים לממן את הפעילות ואת הצוות הפארא-רפואי המיועד לטיפול בחולי סיסטיק פיברוזיס?
בעולם, בניגוד לישראל, הטיפול במרפאות למחלות כרוניות הכולל צוות רב תחומי של מומחים רפואיים ופרא-רפואיים, ממומן על ידי הרשויות, כמתקבל על הדעת. בארץ, העמותה נאלצת לגייס ולקושש כספים בכדי לשלם את משכורותיהם של צוותים רפואיים בששת המרפאות הרב תחומיות לחולים כרוניים, כדוגמת סיסטיק פיברוזיס. במילים אחרות - העמותה היא זו המממנת את המשכורת של חלק מהצוות הרפואי, יחד עם מרכיבים נוספים בטיפול, במקום שהמדינה תעשה זאת.
קרא עוד:
פריצת דרך עולמית: אושרה התרופה הראשונה לסיסטיק פיברוזיס
לא לוותר על אף יום: לחיות עם סיסטיק פיברוזיסמחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה כרונית רב מערכתית. זוהי מחלה חשוכת מרפא ושנות החיים של החולים בה קצובות. כיום, בישראל חולים במחלה כ-680 אנשים, כאשר 40% מתוכם ילדים. כולם מטופלים במסגרות התמיכה השונות של איגוד ה-CF בישראל. חולי CF משקיעים מאמץ אנרגטי רב בנשימה וסובלים מאי-ספיקת ריאות, זיהומים, קשיי שינה עקב הפסקת נשימה ועוד. לרוב, בשל קריסת הריאות חולי CF נזקקים לתרומת ריאה, שאף היא אינה מביאה להחלמה מהמחלה אלא רק מאריכה את חייהם.
במחקרים שפורסמו בעולם, הטיפול הרב-תחומי בחולי סיסטיק פיברוזיס מעלה את גיל ההישרדות שלהם. הטיפול מורכב מצוות רב תחומי שכולל עובד סוציאלי, רוקח, פיזיותרפיסט, תזונאי, פסיכולוג, וכמובן רופאי ריאות וגסטרו. כל אלו רואים יחד את התמונה המלאה של החולה, ויכולים להעניק לו את הטיפול הנכון וההולם למצבו, ולאפשר לו חיים מלאים לצד ועל אף מחלתו.
כיום, ברור לכלל קהילת המטפלים במחלת ה-CF שלא ניתן יהיה לאפשר את הטיפול המקצועי הנכון ללא מפגש החולים עם צוות המרפאה כולו. המשך קיומן של המרפאות הרב תחומיות תלוי במימון האיגוד. ללא מימון זה, לא תימשך עבודת הצוותים הפרא-רפואיים.
הטיפולים מצליחים למנוע הידרדרות
זה לא סוד: קיימת מצוקה גדולה בגיוס התרומות. השוק רווי בתורמים ובמתרימים שגם להם יכולת מוגבלת, לכן האיגוד הישראלי ל-CF, כמו ארגוני חולים נוספים, מוצא את עצמו עומד מול מציאות עגומה של מחסור בתרומות מצד אחד, וחוסר תקצוב ממשלתי של המרפאות מאידך.
כיום, האיגוד מתקשה במימון המרפאות והצוותים הפרא-רפואיים המאפשרים לחולים טיפולי פיזיותרפיה. הטיפולים משפרים את תפקודי הריאות, מאפשרים מעקב של תזונאית אחר המזון עתיר השומן שהם חייבים לאכול, וכן פסיכולוג ועובדת סוציאלית שמלווים אותם לאורך כל שנות המחלה ודואגים להם מבחינה נפשית.
הטיפול בחולי סיסטיק פיברוזיס מורכב מתרופות המקלות על תסמיני המחלה, ומטיפולים חדשים וייחודיים שתפקידם לטפל בגורם המחלה. הטיפולים בגורם המחלה מצליחים למנוע את הידרדרות תפקוד הריאות ועשויים להציל חולי CF רבים. אחד הטיפולים הקיימים אינו כלול בסל התרופות, וזאת למרות שחולים רבים מחכים בקוצר רוח להכללתו. הכללת התרופות החדשות בסל ותקצוב ממשלתי של המרפאות הכרחיים בכדי שהחולים יוכלו ליהנות מטיפולים מצילי חיים מתקדמים ומאיכות טיפול גבוהה.
בשם כל חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל, מבקש האיגוד ממשרד הבריאות, מקובעי המדיניות ומקופות החולים לאפשר לחולים בסיסטיק פיברוזיס לנשום לרווחה. אפשרו לחולים את הטיפול המיטבי, בסטנדרטים המוכרים במדינות שונות בעולם בכלל ובאירופה בפרט. קובעי המדיניות יאפשרו לחולים את הטיפול המיטבי, כאשר המרפאות יעברו למימון של המדינה ולא יסתמכו על תרומות ונדיבותם של אנשים פרטיים וחברות עסקיות שונות. אני קוראת למשרד הבריאות: הרימו את הכפפה, סייעו לנו לספק את הטיפול הראוי עבור חולים שאין להם מרפא אך ניתן לשפר את איכות חייהם.
הכותבת היא מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל
לפנייה לכתב/ת 
