לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

כשהחלטתי לחשוף את סיפורי האישי, זה היה רק למטרה אחת - להעלות את המודעות לכך שקיים טיפול שיכול להציל חולי סיסטיק פיברוזיס, בדיוק כמוני.

שמי נועה, בת 26, בסך הכל בחורה די רגילה. מתגוררת בקיבוץ בית הלל ליד קריית שמונה, יחד עם בן זוגי איתו אני עתידה להתחתן, ולומדת לתואר ראשון במדעי ההתנהגות.

בנוסף לכל זה, אני גם מתמודדת עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס. אני מתמודדת איתה בגבורה ומשתדלת לחיות חיים נורמטיביים לחלוטין, אך זה לא תמיד היה כל כך קל.

קיראו עוד במדור מחלות יתומות

המחלה התורשתית השכיחה ביותר

מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה התורשתית השכיחה והקשה ביותר בעולם המערבי. הפגם הגנטי מוביל לחוסר תפקוד בחלבון המווסת את ההובלה של כלור ונתרן בגוף. באופן זה, משתבש מאזן המלח, החומציות והנוזלים באברים רבים ונוצרת בעיה של מעבר נוזלים בגוף, המובילה להצטברות נוזלים בריאות.

לרוב, כמו במקרה שלי, תסמיני המחלה מתחילים כבר בשנה הראשונה לחיים. מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה שעשויה להידרדר מעת לעת ואף להוביל בסופו של דבר לפגיעה רב מערכתית בגוף ולהשתלת ריאות.

לצערי, כיום אין מרפא למחלה, והחולים בסיסטיק פיברוזיס צריכים ללמוד להתנהל איתה יום יום, שעה שעה, תוך לקיחת עשרות כדורים ביום ואשפוזים תכופים בבתי החולים.

את המחלה גילו כשהייתי תינוקת קטנטנה. בהתחלה חשבו שהכל בסדר אבל לאט לאט אמא שלי הבחינה שאני סובלת מקוצר נשימה, ושאני לא אוכלת ולכן גם לא עולה במשקל. עם הזמן ותוך כדי הבדיקות המצב הבריאותי שלי החמיר עד שהגעתי לאשפוז בבית החולים. אז אבחנו אותי הרופאים כחולה בסיסטיק פיברוזיס, עם המוטציה הכי קשה של המחלה.

הזיכרון הראשון שלי מההתמודדות עם סיסטיק פיברוזיס היה בגן חובה. אני זוכרת שהגעתי יום אחד לגן, מחוברת לאינפוזיה ובוכה, התביישתי שחבריי לגן יראו אותי כך.

אני זוכרת מגיל מאוד קטן את הבדיקות המרובות שהייתי צריכה לעבור, ואת הלחץ סביבי אם התשובות שנקבל מהבדיקה יהיו לא תקינות וגם את מכשיר האינהלציה, אליו אני מחוברת עד היום. כשקצת גדלתי ורציתי להסתובב עם החברים בחוץ כמו יתר בני גילי, הייתי חייבת לחזור יותר מוקדם - הייתה הקפדה על ארוחות וטיפולים.

ילדות מאושרת, למרות הכל

אי אפשר לומר שהמחלה לא הפריעה לי, אבל בכל זאת אני יכולה להעיד שהייתה לי ילדות מאושרת. הוריי הקפידו כמה שיותר שיהיו לי חיים נורמליים, קו אותו אימצתי בבגרות ומלווה אותי עד היום.

רגעי השבירה מתרחשים בעיקר בתקופות בהם המצב הבריאותי, לא מאוזן ומחמיר ואף מגיע לאשפוזים התכופים. האשפוז האחרון היה לפני שנה, אושפזתי שלוש פעמים ברצף. המצב הרפואי שלי הלך והחמיר עד שבדצמבר האחרון התחלתי את הטיפול בתרופה אורקמבי.

התרופה החדשה, המיועדת לחולים בסיסטיק פיברוזיס עם המוטציה ^F508 כמו שלי, באה בדיוק בזמן. בין כל הלימודים והמבחנים של התואר הדבר האחרון שרציתי זה להמשיך ולהתאשפז על ימין ושמאל. הטיפול התרופתי החדש איפשר לי להמשיך בחיים, בלימודים ובזוגיות לצד המחלה.

התרופה שעוזרת

מאז שחל שיפור במצבי, אני כמעט ולא משתעלת, גם הפחד מפני הבדיקות שחוויתי כל חיי נעלם. אני כבר לא מרגישה צורך לחשוש שיאשפזו אותי בבית החולים לאחר הבדיקות. גם תכיפות הביקורים שלי אצל הרופאה המטפלת ירדה באופן משמעותי, עד כדי כך שגם התפנה לי זמן יקר לטובת עיסוקים אחרים מלבד המחלה.

התרופה אורקמבי אינה נמצאת היום בסל הבריאות. התמזל מזלי ואני מקבלת את התרופה באמצעות הביטוח הרפואי הפרטי של אבי. אולם, אני מבינה ויודעת שישנם חולים שמצבם קשה משלי, להם התרופה עשויה לעזור והם אינם מקבלים אותה מאחר והיא לא מכוסה בכל הביטוחים, ועדיין אינה כלולה בסל הבריאות.

המטרה שלי היא שמקבלי ההחלטות והקהל הרחב שקורא את הסיפור שלי יבינו ויידעו שהתרופה הזו עשויה להציל ולהקל על חולי סיסטיק פיברוזיס רבים.

חיי השתנו מאז תחילת הטיפול, ירד ממני "תיק כבד" מאוד שנקרא סיסטיק פיברוזיס ואיכות החיים שלי השתפרה פלאים. אני מאחלת לי ולחולים כמוני שנרגיש טוב לפחות כמו שאני מרגישה היום, ושיום אחד תימצא התרופה שתחסל את המחלה אחת ולתמיד.