חולי פסוריאזיס? אתם לא לבד

בחסות נוברטיס ישראל בע"מ

כך למשל נוהגים חברי פורום הפסוריאזיס של אתר ynet. זהו פורום פעיל בו שואלים החברים זה את זה שאלות ומקבלים תשובות על נושאים בוערים. לדוגמה, לאחרונה שאלה שם אחד הגולשים: "מישהו שמע על משחה שמיוצרת מחלב נאקות? אשתי פגשה שני חולים שמרחו אותה וזה עזר להם, והיא לוחצת עליי להשתמש בה גם כן". חבר אחר בפורום צינן את התלהבותו והבהיר: "לא מדובר בתרופה אלא בקרם טיפולי, שלפעמים עוזר ולפעמים לא".

קבוצת תמיכה אינטרנטית פופולרית מתנהלת בפייסבוק תחת השם משפחת ספחת. הפורום הוקם על-ידי סיגל ליאון, חולת פסוריאזיס, ומה שמאפיין אותו זו האווירה החברית והבלתי אמצעית. החברים אינם רופאים אלא חולים בעצמם והם מנצלים את ההזדמנות כדי להתייעץ בשאלות שמעניינות חולים כמוהם. היתרון: הקבוצה סגורה כך שמי שאינו חבר לא יכול לראות את התכנים.

עדכונים לגבי טיפולים ומפגשים

בדף הפייסבוק של אגודת הפסוריאזיס הישראלית אפשר למצוא עדכונים לגבי דרכי טיפול חדשות, כתבות שהתפרסמו ברחבי הרשת ומשפטי מוטיבציה. בדף חברים כ-4,500 אנשים, והוא מפרסם עדכונים על בסיס יומיומי.

עוד מוקד תמיכה ניתן למצוא בפעילויות של האגודה הישראלית לפסוריאזיס , שמנוהלת ברובה בהתנדבות. חברי האגודה יכולים ליהנות ממפגש קבוצתי עם חולי פסוריאזיס אחרים במהלך מחזורי נופש רפואי מאורגן בים המלח. האגודה מנהלת משא ומתן עם מלונות ים המלח כדי להשיג הנחות לחבריה.

"מעבר לערך הריפוי, יש במחזורי הירידה לים המלח ערך מוסף שבו אנחנו נפגשים עם חולים עם אותה בעיה ושואבים אחד מהשני ידע וניסיון להתמודד עם המחלה", אומרת יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית.

אם יש לכם ילדים שחולים בפסוריאזיס, הם ישמחו לשמוע על קייטנת ילדי השמש, קבוצת ריפוי שמשלבת בין שיזוף בשמש של ים המלח לבין פעילויות פנאי וכיף. הקייטנה מיועדת לגילאי 8-18 ונערכת פעם בשנה, בחופשת הקיץ, למשך שבועיים. עבור ההשתתפות ניתן לקבל החזר כספי מקופות החולים, במידה שיש לילד אישור רפואי מתאים.

לקייטנה מתלווה צוות של מדריכים ומדריכות מנוסים, כולם חולי פסוריאזיס וכולם עושים זאת בהתנדבות. חלקם בוגרי הקייטנה משנים קודמות. אל האירוע כולו מתלווה רופא עור, שקובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים.

בחסות נוברטיס ישראל בע"מ