בלי להסתיר: "מכירים את זה שאתם חולים בסרטן?"
הם לא רוצים שירחמו עליהם, הגישה שלהם הפוכה: אפשר וצריך לדבר על מצבם הרפואי בצורה חופשית, ורצוי גם להוסיף הומור שחור. חמישה גברים ונשים שלקו בסרטן - וחלקם כבר החלימו - מובילים פורטל חדש שנועד לשנות את הדימוי הציבורי של המחלה
שירן גרוס (30) מתל אביב אובחנה כחולה בסרטן השד - שלב 4, הקשה ביותר - בפברואר האחרון. "אני חולה טרייה", היא אומרת. "גיליתי את זה בזמן השבעה על דודה שלי, והכול התערבב. זה היה בעיקר הלם. בהתחלה עוד לא ידעתי שאני שלב 4, ידעתי רק שאני חולה, ולא לקחתי את זה ברצינות הראויה", הוסיפה גרוס.
נתנאלה צעירי (35) מרעננה ותיקה ממנה במחלקות האונקולוגיות: כבר חמש שנים היא מתמודדת עם סרטן נדיר במוח, וגם אצלה החרדה מלווה בהרבה בדיחות וצחוקים. "כשאמרו לי בחדר המיון את המילים 'ממצא גידולי במוח', צחקתי. שלחו אליי מתמחה שבקושי הצליח להוציא את המילים מהפה, ואני וחברה שלי התחלנו לצחוק.
"כשהרופאה שלי הסבירה לי מה זה אומר", מוסיפה גרוס, "התגובה שלי הייתה, 'אבל כל המשרד שלי טס לרומא'. שאלתי את עצמי איך אני מודיעה לבוס שלי שאני לא יכולה לטוס עם כולם. לי התחשק ללכת למשחק כדורגל, ורק להוציא הכול ולקלל", נזכרת צעירי. וגל בלאו (45) מיפו, שמתמודד עם סרטן מסוג לימפומת הודג'קין, מספר לקול צחוקן של חברותיו, "ביומיים הראשונים התגובה שלי הייתה, 'שיט, שיט, פאק', עם קצת הפסקות ל'חרא'".
גרוס, צעירי ובלאו חברים בפורטל חדש, "חלאס סרטן", שמיועד לבני 20 עד 45 שלקו במחלה ומחפשים דרכים חדשות להתמודד איתה. נמאס להם להסתתר מאחורי הכינוי "המחלה הקשה". נמאס להם מהמבטים מלאי הרחמים, מהמשפטים הצפויים מראש ("תהיו חזקים"), מהעצות חסרות התוחלת ("תשתו מים מהאלפים"). עכשיו הם רוצים להיחשף לעולם כמו שהם - בלי להסתיר את קשיי היומיום, את הכאבים ואת הקרחת; בלי להתנצל על ההומור השחור ועל השיח הפתוח והקליל סביב הסרטן הזה שנפל עליהם באמצע החיים.
"חלאס" הוא פרויקט ארצי של העמותה מרכז טל, המפעילה גם את המרכז לרפואה אונקולוגית אינטגרטיבית שבמרכז האונקולוגי בבית החולים שיבא - תל השומר, והוקם על ידי משפחתה של טל יעקובסון ז"ל, סטודנטית לרפואה סינית ופעילה חברתית שנפטרה מסרטן לפני שבע שנים, בגיל 26. "טל שלנו חלתה כשהייתה בת 25", מספרת אמה, סוכנת השחקנים זוהר יעקובסון. "היא הייתה אז בשיא החיים שלה: סטודנטית, בזוגיות, מאוהבת. ואז, בלי להכין אותה או אותנו, הודיעו לה, 'יש לך סרטן מפושט'. ההרגשה הייתה כאילו מגדלי התאומים נפלו לך על הראש.
הפורטל, שבו שותפה חברת התרופות MSD, עלה לאוויר במאי האחרון, והוא הראשון מסוגו שמכיל את כל מה שחולה צריך לדעת על תחומי החיים: כל הזכויות הניתנות על ידי מגוון המוסדות הממשלתיים והעמותות, מידע על הורות צעירה, מיניות ופוריות, קריירה, לימודים וכו'. זו הפעם הראשונה שיש מקום אחד שמרכז את כל הזכויות של מגוון המוסדות והעמותות בארץ. במקביל נפתח עמוד פייסבוק שכבר צבר יותר מ-5,500 עוקבים. ב-28 בספטמבר יושק מיזם מחווה אומנותית למען הפרויקט באירוע ייחודי שייערך במגדל מאייר רוטשילד 36 בתל אביב: על החזית תתנוסס יצירה צבעונית של האמן ניר הוד שתכוסה בחומר אפור כהה, והמשתתפים יוזמנו לקלף את הציפוי האפור ולחשוף את הצבעוניות ואת התקווה שמתחתיו.
לא מקום של מסכנים
שירן גרוס, נתנאלה צעירי וגל בלאו הם שלושה ממשתתפי הקמפיין שנועד לקדם את הפורטל החדש ולעודד חולים להצטרף. הרעיון: לא להתבייש במחלה, לא להיות לבד, והכי חשוב - לדבר על זה.
"'חלאס סרטן' זה לא מקום של מסכנים", מבקש בלאו להדגיש. "אנשים מביאים לכאן את הכול – שופכים את כל האיכס, אבל גם אומרים: איזה מגניב זה, כמה יפים החיים שלי, מה למדתי. יש בושה בלהיות חולה סרטן, לפחות בהתחלה".
"אני לא חושבת שזו בושה", מעירה צעירי.
"אנשים מפחדים, לכן הם קוראים לזה 'המחלה'", מחדד בלאו. "יש בושה, כי ברור שזו אחריות שלנו. שואלים אותך מה עשית בשביל לקבל את זה".
גרוס מהנהנת. "כן, אותי כבר שאלו אם קיבלתי סרטן בגלל שאני עורכת דין", היא אומרת, וצחוק מתגלגל ממלא את החדר.
לצדם משתתפת בקמפיין השחקנית שירה האס (21), שחלתה בסרטן כליה כשהייתה בת שלוש והחלימה כעבור שלוש שנים. "ב'חלאס סרטן' יש שני דברים מדהימים", אומרת האס. "הראשון הוא שבלחיצת כפתור נפרס בפניך עולם שלם של מידע על המחלה, כולל נושאים שבדרך כלל אנשים לא מעזים לדבר עליהם, כמו מיניות ושימור פוריות. יש מידע על עמותות, טיפולים, ספרים, סרטים. במהלך השנים שאני התמודדתי עם ההבראה, ובזמן שההורים שלי התמודדו עם המחלה שלי, לא הייתה נגישות כזאת למידע.
"הדבר המדהים השני שיש פה, שבשבילי הוא אפילו יותר משמעותי, זה העניין של 'לדבר על זה' – משהו שעבורי היה מאוד קשה בבית הספר היסודי ובחטיבה. הייתה לי בושה. היה לי פחד שיידעו שחליתי. הרגשתי שהבראתי, זה היה מאחוריי, וזה היה הסוד שלי. התביישתי ללכת עם ביקיני, כי לא רציתי שיראו את הסימן שהשאיר הניתוח להסרת הכליה. התביישתי גם שיידעו שהיה לי שם אחר בתקופת המחלה. היה לי פחד נורא להיחשף ולדבר על כל הדברים האלה. עכשיו יש לי הזדמנות לדבר על זה – וזה מאוד מנקה".
האס, שהופיעה בין השאר בסדרות "שטיסל" ו"עקרון ההחלפה" ובסרט "סיפור על אהבה וחושך" בבימויה של נטלי פורטמן, משתתפת במיזם מתוך הזדהות גדולה. "החלמתי לפני 15 שנה", היא אומרת, "אבל הסרטן הוא תמיד חלק ממני".
צעירי מגיבה, "אני עכשיו בדרך להחלמה".
האס: "אני הבראתי לפני 15 שנה, ואני יכולה להגיד שזה אף פעם לא לגמרי עובר. אני אומרת את זה דווקא ממקום טוב, לא ממקום של תבוסה. זה פשוט משהו שנשאר איתך תמיד. כילדה זה היה בשבילי בושה, אבל עכשיו אני מתייחסת לסרטן לא ממקום של פחד, אלא ממקום שזה תמיד איתי ותמיד מעסיק אותי. היום אני מי שאני – כבת להורים, כאדם, כאישה, כשחקנית, כחברה – הרבה בגלל הסרטן. הסרטן עיצב אותי גם בזמן המחלה וגם בשנים המשמעותיות שבאו אחר כך. אני לא נותנת לו את כל הקרדיט, אבל יש לו חלק גדול במי שאני היום".
זה מדבק?
בלאו סבור שעם כל ההזדהות של האס עם המיזם, יש הבדל גדול בינה לבינו. "בעיניי, מישהו שכבר הבריא הוא לא כמוני. זה לא אותו דבר. הוא אמנם חלק איתי את המצב המחורבן הזה, וברור שהוא שונה ממישהו שלא היה חולה מעולם, אבל הוא כבר בריא".
גרוס: "המטופלים הם המטפלים הכי טובים - אנחנו מבינים אחד את השני".
בלאו: "יש לנו דיבור נגוע של חולים. אנחנו יכולים לצחוק עם מישהו בלי לחשוש איך הוא יגיב. אני נורא חזק בשיחות מורבידיות. למשל, אם קובעים איתי משהו לעוד שבועיים, אני אומר, 'חכו, נראה אם אני אחיה'. אני נורא נהנה מזה, אבל האנשים נהיים לבנים; אומרים לי, 'אל תדבר ככה, זה לא עוזר לך להחלמה'".
גרוס: "זה עוזר מאוד. לי בהתחלה היה תחביב, לספר לאנשים שיש לי סרטן ולראות איך הם מגיבים".
בלאו: "יש סדרה של תגובות קבועות. קודם כל, יש את המבט של הרחמים. אנשים ששומעים שיש לך סרטן, לוקחים אוטומטית צעד אחד אחורה, לא להידבק. המשפט הבא יהיה, 'דודה שלי מתה מסרטן'".
גרוס: "אני קיבלתי ממישהי תגובה, 'אני משתתפת בצערך', כאילו כבר נפטרתי".
בלאו: "ויש גם את תרופות הפלא: 'תאכל רק פטרוזיליה', 'תשתה מים מהאלפים'. די! תשחררו!"
גרוס: "אותי שאלו אם זה מידבק".
בלאו: "זה כבר סוּפּר־בורות".
גרוס: "כשאמרו לי שיש לי סרטן, התגובה הראשונה שלי הייתה לעשות תספורת קצוצה סגולה. זה היה סופר-מגניב, ושאלו אותי אם אני לסבית, כי עשיתי קצוץ. ב-2016! אתם קולטים? קיבלתי כל תגובה אפשרית עד שהפסיק להיות לי אכפת".
מצאתי את המקום שלי
לחדר נכנסת צעירה נוספת שמשתתפת בקמפיין - ורד יוהל (30) מחיפה, שהתמודדה עם הסרטן פעמיים. "הייתה לי מלנומה", היא אומרת. "בפעם הראשונה לא הסכמתי לקרוא לזה סרטן. קראתי לזה, 'נקודת חן סרטנית'".
עשר שנים אחרי שהוסרה נקודת החן, חזר הסרטן. היא הייתה אז בשליחות בארצות הברית מטעם הסוכנות היהודית, וכשהביופסיה חזרה עם הבשורה, היה ברור לה שהיא חוזרת לארץ כדי לטפל בעצמה. ל"חלאס סרטן" נחשפה כבר בימיו הראשונים והתרגשה מאוד.
"תמיד רציתי שתהיה לי קבוצה שתבין את מה שאני עוברת", אומרת יוהל. "שיהיו אנשים שיבינו, למשל, את הבדיחות השחורות שלי, שתמיד עוזרות לי להתמודד. בדיוק כשהפורטל יצא לדרך, הייתה לי תקופה פחות טובה וחיפשתי מישהו שיבין מה אני עוברת בלי שאצטרך לשתף ולדבר הרבה. כשחיפשתי פתרונות באינטרנט, מצאתי קבוצות שפחות התאימו לי: הן דיברו על אופטימיות, שגם אני דוגלת בה, אבל אני חיפשתי הומור. ואז הגעתי לעמוד של 'חלאס סרטן' בפייסבוק, ומיד התחברתי לצחוקים ולחוויות. כתבתי להם הודעה, 'תודה שפתחתם את המקום הזה. אני מרגישה שמצאתי את המקום שלי'. באופן מפתיע הם חזרו אליי עם תשובה, 'וואו, תודה שאת אומרת את הדברים האלה, לא ידענו אם אנחנו רלוונטיים למישהו'".
בעקבות התשובה הזו קיבלה, לדבריה, אומץ לכתוב בעצמה על מה שהיא עוברת. "הקבוצה הזאת היא הכי אאוטינג לסרטן", אומרת יוהל. "היא אומרת לך לא להתבייש. האתר גם בנוי בצורה מאוד ידידותית, ומצאתי דרכו חברים חדשים".
יוהל נקייה מהסרטן כבר חמישה חודשים. היא מקבלת טיפול מניעתי במסגרת מחקר של קיטרודה – תרופה ביולוגית הפועלת באופן שמאפשר למערכת החיסון לזהות בעצמה את התאים הסרטניים ולהשמיד אותם. אבל הנושא הפיזי, היא אומרת, הוא רק חלק מהבעיה.
"יש גם את ההשפעה של הסרטן על הנפש, וזה משהו שלא מדברים עליו", היא מסבירה. "אף אחד גם לא יכול להכין אותך לזה: למחשבות לא נעימות שמתגנבות, למחשבות על מוות ועל פחד, למחשבות על רצון לחיות ולא לוותר, להשוואות לבני גילי שלא עוברים את כל זה. סרטן בגיל הזה עוצר את החיים, וזה לא פשוט, אבל צריך לתעל את המחשבות לעשייה חיובית. אסור ליפול למקומות קשים; צריך לצאת מהבית גם אם עייפים ולא רוצים לראות אף אחד; וגם אם לא מוצאים עבודה, למצוא מסגרת.
"'חלאס סרטן' נותן מסגרת משמעותית לאנשים במצב הזה. הפורטל אומר להם, 'חבר'ה, אתם לא לבד. אתם יכולים להיעזר'. הרי לוקח כמה חודשים עד שאתה מתאפס על עצמך. כשיש קבוצה שאתה מרגיש איתה נוח, זה מאד עוזר".
הם לא גיבורים
מנהלת קהילת הפייסבוק היא מיה זיו סילבר, מי שניהלה עד לאחרונה את עמוד הפייסבוק המצליח של הטלוויזיה החינוכית.
"כש'חלאס סרטן' פנו אליי, מיד התחברתי", היא אומרת. "השיח ברשת סביב הסרטן היה עד עכשיו בעיקר סביב תרומות או שעסק בסיפורים עצובים, וכאן זיהו שיש צורך לשרת צעירים שממשיכים בחייהם במקביל להתמודדות עם המחלה.
"התלהבתי מהרעיון להקים קהילה שתיתן מענה לצורך של הצעירים להוציא את הסרטן מהארון, להשתחרר מקלישאות כמו, 'המחלה הארורה' ומברכות נוסח, 'תהיי בריאה, נשמה' ו'תהיה גיבור'. הרי חולי הסרטן הם לא גיבורים ביומיום, ולהגיד למישהו שמתמודד עם סרטן, 'תהיה חזק', זה מיותר, כי ההתמודדות שלו לא נובעת מחוזק אלא מחוסר ברירה. אצלנו מותר לדבר על הסרטן איך שרוצים: אפשר לספר בדיחות, אפשר לזרוק הכל בלי לפחד שגורמים אי-נוחות למישהו, בלי לשמוע שמתפללים להחלמה שלך או שקוראים לך 'מסכנה'".
ההתחלה, לדבריה, הייתה צנועה, אבל הקהילה גדלה במהירות, וגולשים רבים החלו לכתוב ולהגיב. "אנשים משתפים בדברים משמעותיים עבורם", היא אומרת. "סרטן זה חרא. זה כרוך בהמון יומיום אפור ומדכדך, ואין דרך לייפות את זה. גם אין צורך. בחור בן 28 שחטף את זה ונאלץ לחזור לבית של ההורים, כתב אצלנו, 'חזרתי לבית של ההורים – איזה עולב זה'. במקום אחר הוא היה מקבל תגובות כמו, 'מה אתה מתלונן? לפחות אתה חי', או 'תהיה בריא'; ואצלנו הוא מקבל את התגובות שהוא באמת רוצה לשמוע, 'נכון, זה עולב'.
"הצורך הוא לשבור את השתיקה, להוציא את הסרטן מהמחשכים ולשים אותו במקום שבו כולם יראו אותו. לא כולם עוברים את התהליך הזה באותה מהירות: יש לנו הרבה עוקבים שלוקח להם המון זמן לדבר ולהיפתח. בהתחלה הם כותבים מסרים אנונימיים, ואז מגיע היום שהם מצרפים שם ותמונה. זה יום של פריצת דרך.
"הרבה פעמים החולה רוצה לשמור על הסביבה שלו: הוא לא רוצה שאמא שלו תהיה עצובה או שהילדים שלו יפחדו. אצלנו הוא לא צריך לשמור על הסביבה ויכול להגיד מה שהוא רוצה בלי שאף אחד ייפול מהכיסא. מאוד משמח אותי שהצלחנו ליצור את המקום הזה".
למידע נוסף לחצו כאן
לפנייה לכתב/ת 
