שתף קטע נבחר

אישה העליבה ילד עם צרכים מיוחדים - האם פרסמה פוסט שריגש אלפים

רותי גאון כבר התרגלה למבטים על בנה שנולד עם תסמונת נדירה ובה נקודות נמשים גדולות. אבל לאחר שאישה ובתה צחקו עליו, היא לא הצליחה להבליג ופרסמה פוסט מרגש שגרף אלפי תגובות. ל-ynet אמרה: "תסתכלו, אך תזכרו שלכל ילד כזה יש נשמה"

הפוסט שריגש אלפי גולשים: אם לילד בעל צרכים מיוחדים הסובל מתסמונת נדירה שמתבטאת בין היתר בנמשים גדולים על כל גופו, פרסמה פוסט שבו היא מתארת אישה ובתה שצחקו על בנה ולעגו לו. בסיומו של הפוסט היא פונה לאם הפוגעת ואומרת: "אני בוחרת לסלוח לך בזכות הילד שמלמד אותי להיות אדם טוב יותר".

 

ארז בבית הוריו. "הוא למד לחיות עם המבטים אך לא עם הרוע":

 

 

זה קרה ביום חמישי האחרון: רותי גאון, אם לארז, ילד שנולד עם תסמונת נדירה הגורמת להופעת איזורי פיגמנציה מרובים על כל גופו ולבעיות רפואיות מורכבות נוספות, נתקלה באם ובתה שהחלו לצחוק וללעוג לבנה.

 

רותי כבר התרגלה למבטים לעבר בנה בעל המראה השונה, אבל הפעם לא יכולה היתה עוד לספוג את העלבון, ופרסמה בסוף השבוע פוסט בדף הפייסבוק שלה. וכך כתבה:

 

 

 ( )

 

"הלוואי והייתי אתה...נשבעת שהתרגלתי למבטים, להתלחשויות, לעובדה שכמה שלא ידברו על זה, השונה הוא עדיין שונה, ותמיד ימשוך תשומת לב. לפעמים זה אפילו משעשע. אבל קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?

 

"ארזי, הכי קל היה להתפרץ על אותה אמא, שצחקה מהתגובה הפוגענית של הבת שלה למראה המיוחד שלך. אני אפילו לא מסוגלת לעלות אותה על הכתב. נשבעת לך שרציתי למעוך לה את הפרצוף, ועוד הרבה יותר מזה.

 

"אבל אתה חייכת. לקחת את היד שלי והמשכת ללכת. מגע קסמים יש לך ילד! עובדה שבמקום לחנוק לה ת׳צורה החלטתי להראות לכוווולם שאני הכי גאה בך. ומתה על הנקודות שלך. במיוחד זו שממש קרובה לעין המהממת שלך שמצליחה לראות את הטוב בעולם הזה, ולהתעלם מהשאר.

 

"... חשוב לי שיידעו יש כזו תופעה בעולם של שומות ענק ונקודות חן מרובות. זה ממש לא מדבק. ויש עוד הרבה ילדים ובוגרים שמתמודדים איתה בגבורה בארץ ובעולם.

 

"ולך אמא יקרה, למקרה שהפוסט הזה יגיע אליך, שתדעי שאני בוחרת לסלוח לך. ולא בגלל רק ימי הסליחות. אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר. הלוואי והייתי אתה!!!".

 

"הרוע ריסק לי את הלב"

הפוסט, שפורסם גם בדף הפייסבוק של ynet, גרר כבר אלפי תגובות שהפתיעו את האם. "לא האמנתי מה פוסט אחד יכול לעשות", היא מספרת הערב, "אני כבר רגילה למבטים, אבל כשאני נתקלת בתגובה כזו של אם, עם כזה רוע, זה מרסק לי את הנשמה וכואב במיוחד".

 

"התגובות שלי לאנשים תלויות במצב הרוח שלי. לפעמים אני פשוט מתבדחת שזה 'מידבק וייזהרו', ולפעמים אני אומרת שיתביישו ויסתכלו על עצמם או שאני לא מגיבה בכלל כשזה פחות מפריע. זה הכוח של הזמן, שמלמד אותך כבר להבליג. אבל הפעם פשוט לא יכולתי".

 

התופעה ממנה סובל ארז נקראת Giant Nevi, הגורמת כאמור להופעת שומות גדולות מאוד על פני כל עור גופו, ולסיבוכים רפואיים נוספים מהם הוא סובל. במצב כזה, קיים סיכון גבוה יותר גם לסרטן העור, ועל כן על הילדים לעבור ביקורות אצל רופא עור ולהיזהר גם מקרינת השמש.

 

לפני מספר חודשים הקים בעלה, יואב, עם אחיו משה, אתר בינלאומי בשם yooocan.com המרכז אלפי סיפורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים מכל העולם. "הפרויקט הזה נולד בזכות ארז" מספרת גאון, "ונדהמנו מהסיפורים שזורמים מכל רחבי הגלובוס, כולם מרגשים, במטרה להביא לשינוי ולהבנה שכל ילד הוא אדם".

 

"בפוסט הזה רציתי שאנשים ידעו על הבעיה הרפואית של ארז, אבל יותר מכך שידעו שהוא לא רק ילד עם בעיה רפואית, אלא אדם שמבין ומרגיש", היא אומרת, "רציתי שאנשים יחשבו לפני שהם מגיבים. ארז ואני למדנו לחיות עם המבטים. אבל אני לא רוצה ללמד אותו לחיות עם התגובות הרעות. רציתי שאנשים יבינו שלכל ילד יש נשמה. וזה פוגע, פשוט פוגע".

 



 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים