"הרופאה אמרה שנולדה לנו ילדה עם פיגור ואין מה לעשות"

כשהיא בת 28 ואמא לשתי ילדות בנות 7 ו-9 מגלה מירית אשר שלבתה השלישית טל יש מוגבלות שכלית. "במראה היא נראית ככל ילדה. אך יש לה רעד קל בידיים, השפה שלה ילדותית והיא צריכה סיוע בכל פעולה יום יומית: כשהיא מתלבשת, מתקלחת ואוכלת", מספרת אשר. "היא אינה מבדילה בין טוב או רע ולכן יכולה לרוץ לכביש למשל. היא לא תגיד כשחם או קר לה, תוכל להוציא אוכל מהמקרר אבל לא לפתוח קופסה".

- מתי גילית שטל היא ילדה מיוחדת?

"מאחר שהיא ילדה שלישית, כבר בגיל 3-4 חודשים זיהיתי שמשהו לא בסדר. טל אומנם ילדה חייכנית וערנית אבל לא מיהרה לשלוח ידיים לחפצים ולא ראיתי התקדמות בזחילה. הרופאים חשבו שזה איחור התפתחותי. הם הסבירו שיש ילדים איטיים וטענו שייתכן והעיכוב נובע מהעובדה שהיא שמנמונת ולכן מתקדמת לאט יותר. הפנו אותנו לליווי התפתחותי. טל נכנסה לגן והרגשתי שהיא הולכת לאיבוד. ראיתי את הפער בינה לבין הילדים האחרים. בגיל שנתיים וחצי היא אובחנה באופן רשמי. אז שמעתי לראשונה את המילה 'פיגור שכלי'. היום קוראים לזה 'מוגבלות שכלית'. הרופאה זרקה פצצה לאוויר. אני לא אשכח את מילותיה 'יש לכם ילדה מפגרת, יש לה פיגור, אין מה לעשות'".

- איך הרגשת?

"הייתי בהלם אך לא הופתעתי. ידעתי שמשהו לא בסדר אבל לא היו לי את הכלים להגדיר מה יש לה. אני מאוד חזקה. אמא לוחמת, יש לי חוסן נפשי גדול. לעומתי, יגאל בעלי, היה שבור. הלכנו לפרופסור שפירר והוא אמר "אל תאמיני לאף רופא. השמים הם הגבול, תעשו את המקסימום עבורה". זה נתן לי את הכוח. מעולם לא בכיתי כי נולדה לי ילדה כזו. מעולם לא שאלתי למה זה קרה דווקא לי. בכיתי רק ברגעים של קושי ומשבר. בשלב מוקדם הבנתי שהבכי לא יקדם אותי לשום מקום, שאם אני מתמוטטת, כל הבית יקרוס. הבנתי שאני חייבת להיות חזקה בשביל בעלי, הבנות הגדולות שלי, לנסות לנהל חיים רגילים בתוך הקושי. עזבתי את הלימודים והעבודה והתמסרתי לבית. בחרתי להיות שם בכל הכוח עבור המשפחה".

"מאיה ועדי ידעו הכל מההתחלה. בבית שלנו יש פתיחות, לא מסתירים כלום ולא מטאטאים דברים מתחת לשטיח. עדי, הבכורה הבינה מהר מאוד את המצב וקיבלה אותו. למאיה היה יותר קשה. היא רגישה יותר, לעיתים התקשתה למצוא את המקום שלה. לפעמים התביישה להביא חברים הביתה, הרגישה שאם טל לא בסדר, אז גם היא לא בסדר למרות שכולם אוהבים את טל. השתדלתי להעניק להן את כל תשומת הלב שיכולתי: מסיבות פיג'מות, ימי הולדת מפוארים, ישיבות צוות בצופים, הלכתי לכל הטיולים שיכולתי.

"יחד עם זאת, זו הערכות משפחתית מורכבת ומסובכת, סוג של אי שקט. היום טל בת 25 אז זה שונה אבל כשהבנות היו קטנות המצב היה מורכב יותר. הבנות יכלו לבקש עזרה בשיעורים או להראות לי ריקוד בג'אז ופתאום טל דורשת תשומת לב אז קודם כל היא. פעם אחת מאיה, האמצעית, רצתה להראות לי ריקוד וטל נעלמה, התחילה לפתוח ברזים. הייתי חייבת לקום, להתפנות אליה, אחרת יהיה שיטפון בדירה. מאיה חוותה שאני כאילו אוהבת אותה פחות. היום היא מבינה שחששתי לאסון. נתתי את כל כולי, אבל היו המון רגעים שלא יכולתי. הבנות שילמו מחיר כבד מאוד, ובתור הורה מהצד זה כואב. לגדולות יש כלים להתמודד עם החיים, לילד עם צרכים מיוחדים אין. כל אחד יכול לבחור את הפעילויות שלו בשעות הפנאי, הילדים האלו לא יכולים. אם אנחנו לא נעשיר את העולם שלהם, הם יקמלו".

"לא מסתירים כלום בבית"(צילום: עדי בנטל)

- ואילו תגובות קיבלת מהסביבה?

"אלו ששפטו אותנו הרחקתי מהחיים. לא מתאים לי להיות עם מי שלא מבין או מחבק. למזלי, הרוב לא שופט. כשרציתי להעביר אותה לחינוך מיוחד, יגאל פחד לספר לאנשים כי חשב שאולי טל תצא מזה, אולי תשתפר ויהיה אפשר להעביר לחינוך רגיל. אמרתי לו 'לא גנבתי שום דבר, אני לא מתביישת, להפך גאה. אני רוצה שלאנשים יהיה נוח לשמוע מה שלום טל, שידברו איתי'. בדיעבד, צדקתי".

"למדתי להעריך את הפרטים הקטנים"

מאז, הגישה שלה לחיים השתנתה, היא מספרת. למדה להעריך את הפרטים הקטנים וליהנות מהיום יום. "כל צעד קטן הוא עולם ומלואו. כשטל הולכת, אני צורחת מאושר, כאילו חיתנתי ילד. לא בכיתי כשנולדה לי ילדה כזו. היא ילדה מתנה, ילדה מצחיקה ואוהבת, מכריחה את כולם להיות טובים ורגועים סביבה, לימדה אותי ללכת עם הלב, שמה לי מראה מול העיניים".

"טל לימדה אותי ללכת עם הלב"(צילום: קרן שושן)

- מה המסר שלך לסביבה?

"אנחנו הקול של הילדים המיוחדים שלנו, שלא יכולים להתבטא. חשוב שאנשים יהיו אמפתיים וסובלניים, פחות ילטשו מבטים. היה לי חשוב לספר את הסיפור כדי לתת כוח לעוד משפחות וכדי שאנשים לא יירתעו, מכיוון שזהו סיפור אנושי, גם אם הוא מורכב".

- איך את רואה את העתיד של טל?

"כיום, הדבר הכי חשוב עבורי הוא למצוא דיור קבוע לטל. היא נמצאת בבית עמיחי, במסגרת קבועה עד אחר הצהרים, אבל יש להם דיור קבוע שמאפשר לילדים עם מוגבלויות לחיות בשוויון עם השוני, באיכות חיים גבוהה, מקום שבו טל תוכל לממש רצונות, שאיפות, היא מסוגלת להרבה יותר, מגיע לה את הזכות לחיות בקהילה".

אשר מחפשת נשים צעירות, בנות 20-30, בעלות תפקוד גבוה עם מוגבלות שכלית התפתחותית קלה עד בינונית, שיצטרפו לטל לדיור חוץ. במקביל היא מחפשת תורמים שיעזרו להקים יחידת דיור שכזו למען טל ואחרים שכמותה, שכן ישנו קושי רב ומורכבות בגיוס כספים ומשאבים למען הילדים.

סרטה של טליה פלד קינן, "אחי מיוחד", ישודר הערב בשעה 21:00, בערוץ 10.