משפחות ילדים עם ניוון שרירים: "אשרו את התרופה שמצילה את חייהם"

עשרות משפחות לילדים חולי ניוון שרירים מסוג SMA הפגינו הבוקר (יום א') מול משרד האוצר בירושלים בדרישה למימון מיידי של התרופה ספירנזה שמצילה את חייהם.

רק ביום שישי האחרון הסתיימה מחאת האימהות שצעדו מרחובות ועד ירושלים במסגרת המאבק עבור מימון התרופה. "אנחנו נמצאים במאבק על החיים של הילדים שלנו ולא נעצור עד שנשיג עבורם את התרופה", אמרה אסנת אטלי-בריאנד, אם לאחת הילדות שלקו במחלה. "אנחנו משלמות בכל חודש מס בריאות גבוה תמורת תרופות ושירותי בריאות שהמדינה מחויבת לספק לנו, וזאת מחויבותה של ישראל להציל את ילדי ה-SMA.

"בכל העולם הקימו מערכי חירום למתן התרופה לכל מי שזקוק לה מבלי לחכות שתאושר בסל התרופות. הדוגמה הטובה ביותר היא צרפת, שם הקימו את המערך למתן התרופה עוד לפני שאושרה. רק בישראל עוד לא דנו בכלל בתרופה. למשפחה שלי יש אזרחות צרפתית והבת של זכאית לקבלת טיפול. אבל אני שירתתי בצבא, הבן שלי משרת בצבא, אני משלמת מסים, ועדיין צריכה לעזוב את הארץ כדי לקבל טיפול", אמרה אטלי-בריאנד.

הילדים מפגינים מול משרד האוצר(צילום: עמית שאבי)

ח"כ אילן גילאון מפגין יחד עם המשפחות(צילום: עמית שאבי)

(צילום: עמית שאבי)

אורן כץ, אביהן של שתי בנות חולות, קרא לשר האוצר משה כחלון לקיים דיון דחוף בעניין פתרון המשבר. "חלק מהילדים שוכבים בבתים או בבתי חולים ומחוברים להנשמה. יש אפשרות להציל ילדים והמדינה לא נרתמת למענם, זה דבר שלא יעלה על הדעת".

לפני מספר חודשים הודיע מנהל המזון והתרופות האמריקני על פריצת דרך באופן הטיפול במחלה לאחר שנמצאה תרופה שמעבר לעצירת ההידרדרות גם משפרת את מצבם של החולים. אך כאמור מחירה של התרופה גבוה במיוחד, והמשפחות דורשות למצוא פתרון תקציבי עוד לפני דיוני סל התרופות על התרופה.

עומר בן ברון, נער בן 13 שחולה במחלה, ביקש לפנות לממשלה: "אני פונה בבקשה שימצאו תקציב כדי שנקבל את התרופה, כך נוכל לחיות טוב יותר ולא נצטרך להיות תלויים בסביבה שלנו".

לפני כחודש יצאה משפחתו של שליו בוקובזה בפרויקט מימון המונים לטובת רכישת התרופה. בוקובזה בן ה-5 אובחן בגיל 7 חודשים ומצבו מידרדר ועלול להחמיר עד כדי כך שלא יהיה מסוגל לנשום עצמאית. "אם שליו לא יקבל את הזריקות, הוא לא יחיה", אמר אביו, אלדד בוקובזה, בראיון לאולפן ynet. "אמרו לנו שהוא לא ישרוד עד גיל שנתיים, והיום הוא חי כבר חמש וחצי שנים בזכות האהבה שהוא מקבל מהמשפחה". 

שר הכלכלה אלי כהן, חבר מפלגתו של השר כחלון, הצטרף להפגנת ההורים ואמר: "לא יכולתי להישאר אדיש למחאה. ההורים מבקשים דבר בסיסי שאין חשוב ממנו". כהן אמר להורים שיפנה לשרי הבריאות והאוצר במטרה לקיים דיון בתקציב ובכדי לתת תקווה לילדים, והוסיף: "אין מחאה צודקת יותר משלכם".

ח"כ איציק שמולי מהמחנה הציוני קרא למשרד האוצר להעביר את הכסף באופן מיידי: "מדובר בדיני נפשות ומשרד האוצר חייב להעביר את הכסף. דחיית ההחלטה עד לדיוני סל הבריאות משמעותה שילדים רבים שאולי ניתן להציל עכשיו, ימותו עד אז". שמולי הוסיף: "לא ברור לי איזה שר או פקיד בכיר מוכן לחיות עם המחשבה הזאת. לא מדובר בסכומי עתק אלא בפרוטות במונחים של מדינה. במקום לאפשר לילדים להיאבק עם המחלה, הממשלה כופה עליהם חזית נוספת".

לפני כשבועיים ניתן לראשונה טיפול לילדים חולים בניוון שרירים SMA מסוג 2 בבית החולים וולפסון בחולון. מדובר במחלה גנטית שחוליה סובלים מהידרדרות הדרגתית של היכולות המוטוריות עד כדי שיתוק מוחלט. המחלה מתגלה בסביבות גיל שנה, והילדים החולים לא מצליחים לשבת או לעמוד על ברכיהם, כך שהם נזקקים לליווי ולתמיכה במשך כל חייהם הקצרים, שנמשכים לרוב עד שנות העשרים-והשלושים לאחר שדרכי הנשימה מתנוונות.