שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    מיצג ארצי למען אישור תרופה לסיסטיק פיברוזיס

    חברי איגוד הסיסטיק פיברוזיס פיזרו החל מהערב מסכות חמצן על פסלים ברחבי הארץ עם שלטים בזו הלשון: "אנחנו לא פסלים, חולי CF רוצים לנשום". המיצג נועד להשפיע על חברי ועדת הסל לאשר תרופה מצילת חיים למחלה

    החל מהערב (ג') מפוזרים שלטים עם הכיתוב "אנחנו לא פסלים, חולי CF רוצים לנשום" על פסלים רחבי הארץ. המיצג שנעשה על ידי חברי איגוד הסיסטיק פיברוזיס, פונה לוועדת הסל המתכנסת מחר (ד'), שתדון בטכנולוגיות חדשות לחולים במחלות גנטיות.

     

    איגוד הסיסטיק פיברוזיס יוצא בקריאה ישירה לחברי ועדת הסל ומקבלי ההחלטות במשרד הבריאות לכלול עבורם תרופה מצילת חיים.

     

     (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס) (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)
    (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)

     

     

     (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס) (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)
    (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)

     

     (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס) (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)
    (צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס)

     

    בימים אלה, איגוד ה-CF יוצא במאבק להכללת התרופה אורקמבי לחולי CF קשים (חולים הומוזיגוטיים הסובלים מהמוטציה F508del) שגיל התמותה הממוצע עומד על 27.9 

    התרופה נותרה מחוץ לסל התרופות בשנה שעברה.

     

    הטיפול התרופתי משנה את מהלך המחלה, הנחשבת למחלה התורשתית השכיחה הקשה ביותר בעולם המערבי, עבור החולים ומאריך את חייהם של הצעירים ב-8 שנים משמעותיות ומאפשר להם ללמוד, להקים משפחה ועוד.

     

    בזכות הטיפול באורקמבי יצאו חולים קשים בסיסטיק פיברוזיס מרשימת השתלות הריאה - מוצא האחרון לחולים אלה.

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס
    מיצג למען חולי סיסטיק פיברוזיס
    צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים