שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    שליו בן ה-6 רק רוצה לחיות - והוא זקוק לעזרתכם
    שליו בוקובזה, רק בן 6, חולה ב-SMA - מחלת ניוון שרירים נדירה בדרגה הקשה ביותר. הוא לא משחק עם חברים, לא יכול להתלבש לבדו ותלוי בהוריו בכל פעולה יומיומית. הערב ייערך בבאר שבע מופע מיוחד שכל הכנסותיו ייתרמו לרכישת התרופה היחידה שהוכח כי יכולה להציל את חייו

    צפו: שליו בוקובזה ואביו אלדד בראיון ל-ynet  

    צילום: בראל אפרים

    סגורסגור

    שליחה לחבר

     הקלידו את הקוד המוצג
    תמונה חדשה

    שלח
    הסרטון נשלח לחברך

    סגורסגור

    הטמעת הסרטון באתר שלך

     קוד להטמעה:

     

    כשהיה בן חצי שנה בלבד, גילו הוריו של שליו בוקובזה שבנם חולה בדרגה הגבוהה ביותר של SMA - ניוון שרירים נדיר. הרופאים ניבאו ששליו לא יעבור את גיל שנה וחצי, אבל שליו נלחם על חייו בגבורה, ובליווי של זוג הורים תומכים שעוטפים אותו במקסימום אהבה ושלא ויתרו על בנם וממשיכים להילחם איתו ובשבילו, שליו חגג כבר ששה אביבים. אבל אם לא יימצא מימון לתרופה היקרה ספינרזה - שהוכח כי יכולה להציל את חייו - לא בטוח ששליו יזכה לראות את יום ההולדת השביעי שלו.

     

    רוצה לשחק וללמוד כמו כל הילדים. שליו בוקובזה
    רוצה לשחק וללמוד כמו כל הילדים. שליו בוקובזה
     

    המחלה הנדירה, שרק שמונים ילדים בישראל לוקים בה, מעמידה את שליו בסכנת חיים בכל יום. הוא לא מסוגל לבצע פעולות יומיומיות לבדו ונזקק לעזרה בכל תנועה. בכל רגע ריאותיו עלולות לקרוס, והוא צמוד למכונת הנשמה. חדשות לבקרים מתאשפז שליו בבית החולים, והוריו, שרק רוצים ששליו יוכל לשחק עם חבריו וללמוד כמו כל הילדים בגילו, יוצאים כעת למלחמה כדי להשיג מימון לתרופה שתעזור לשליו לחיות.

     

    עוד כתבות בנושא המלחמה למען ילדי ה-SMA

    בעקבות הפרסום ב-ynet: אושר מימון התרופה לתינוקת באיכילוב

    ynet משפחות ילדים עם ניוון שרירים: "אשרו את התרופה שמצילה את חייהם

     

    שש זריקות של התרופה האמורה, ספינרזה, הן מה ששליו זקוק לו כדי לחיות.

    עלות כל זריקה עומדת על 350 אלף שקלים, ובינתיים הצליחו לגייס עבור שליו את המימון לזריקה אחת, אך הוא זקוק לחמש נוספות כדי להיות ילד בריא ומתפקד כשאר הילדים בגילו. באחרונה הושג הסכם בין משרדי האוצר והבריאות, שבמסגרתו נמצא מימון לתרופה עבור 15 ילדים מתחת לגיל שנתיים שחולים בדרגה הקשה ביותר של המחלה, אך שליו לא נמנה עליהם.

     

    ערב התרמה חגיגי, שכל הכנסותיו ייתרמו למען שליו, ייערך הערב במשכן לאמנויות הבמה בבאר שבע. במופע ישתתפו, בהתנדבות, האמנים "נתי, הגעתי, הופעתי", רוי בוי, גילי בא לבקר ורון נשר. הערב ייערך במעמד השרה לשוויון חברתי גילה גמליאל וראש עיריית באר שבע רוביק דנילוביץ'.  

    ניתן לתרום לשליו גם דרך האתר "גיוסים" או בטלפון 03-6708563


     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה "שליו בן ה-6 רק רוצה לחיות - והוא זקוק לעזרתכם"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים