הרופאים הנכים, שמטפלים באחרים
ד"ר צאלה צוק־שינא (61) הפכה משותקת לפני 14 שנים, אבל היא ממשיכה לנהל את היחידה הנוירו־אונקולוגית ברמב"ם. גם ד"ר יחיאל ארקין (64) מוגדר נכה, אבל הוא הפך את המגבלה ליתרון בתפקידו כרופא ילדים
ד"ר צאלה צוק־שינא, רופאה אונקולוגית, וד"ר יחיאל ארקין, רופא ילדים, מוגדרים נכים. אבל לא בעיני עצמם. הם לא עובדים בלהיות נכים, יש להם חיים רגילים, עם עבודה מאתגרת.
צוק־שינא (61) היא מנהלת היחידה לנוירו־אונקולוגיה במרכז הרפואי רמב"ם. היא גרושה, אם לשלוש וסבתא לנכדה. צוק־שינא נולדה בריאה, אך לפני 14 שנים חלתה בגיליאן ברה, מחלה דלקתית שמתפתחת במהירות וגורמת לשיתוק מלא מהסנטר ומטה. "מרבית הלוקים במחלה הקשה והפתאומית הזאת מבריאים ונותרים עם דרגות נזק שונות. אני, לצערי, הייתי בטווח ההסתברות הנדירה: נשארתי משותקת בשתי הגפיים התחתונות ואני סובלת מחולשה מסוימת בגפיים העליונות. הנכות הושיבה אותי בכיסא גלגלים", היא מסבירה.
עוד לפני שחלתה היא החזיקה במשרתה הבכירה בבית החולים. "דווקא אז, כשאני מנהלת יחידה הכוללת שלושה רופאים, אחות ועובדת סוציאלית, מטפלת במאות חולים מורכבים עם גידולי מוח, חיי נעצרו", היא משחזרת.
זה התחיל מכאבי ראש מוזרים. "משהו בתחושה המקצועית שלי אמר לי לשים לב, שמשהו מוזר מתרחש בגוף שלי", היא מספרת. בהמשך היא חשה נמלול והירדמות של הידיים. "בשלב הזה הבנתי שאני עוברת אירוע נוירולוגי כלשהו. עוד לפני שהספקתי להגיע לרופא – ראייתי כבר נעשתה כפולה".
היא נבדקה במיון של רמב"ם, אך מכלל הסממנים קשה היה להגיע לאבחנה. היא אושפזה להמשך בירור במחלקה הנוירולוגית, קיבלה תרופות במינון גבוה, אך דבר לא הועיל. היא הועברה להשגחה במחלקה לטיפול נמרץ, "ותוך ימים אחדים הגוף שלי, מהאף ומטה, השתתק לחלוטין. לא יכולתי לדבר, לאכול, לזוז. הגפיים שלי היו לגמרי מושבתות", היא מתארת.
"משהו חולף"
אחרי חודש, כשהיא בשיתוק מלא, הועברה צוק־שינא לשיקום במרכז הרפואי שיבא. "כבר בקבלה בישרו לי בשמחה שאף חולה בגיליאן ברה לא נשאר בכיסא גלגלים. זה עודד אותי, נתן לי תקווה. כולם, כולל אני, היינו בטוחים שמדובר במשהו חולף ובר־ריפוי", היא מספרת.
תשעה חודשים ברצף עברו עליה בשיקום. היא נאלצה ללמוד מחדש לבצע פעולות יומיומיות: לאכול בכוחות עצמה, להתלבש, להתקלח, לאחוז חפצים ועוד. "בהחלט הסתמן כבר שיפור, אבל הוא היה חלקי. בנקודת הזמן הזו הבנתי שהשיקום מיצה אצלי למרבה הצער את הפוטנציאל שלו וביקשתי לחזור הביתה ולהמשיך שיקום בקהילה".
בבית חיכו לה בעלה ושלוש בנותיה, חיילת, נערה בת 17 וילדה בת 10. "וככה, כשאני רק בת 46, נאלצתי ללמוד לחיות את החיים החדשים שקיבלתי. בפני המשפחה שלי לא התבכיינתי ולא העזתי להתפרק", היא אומרת.
שנה וחצי לאחר שחלתה שבה צוק־שינא לעבודתה. "בתקופת המחלה לא ראיתי אופק, לא דמיינתי שאחזור לעבודה שאני כל כך אוהבת. לא הבנתי שזה בר־ביצוע בכלל. אבל החיים הפתיעו – והפעם לטובה". כל הצוות נרתם לסייע לה. סביבת עבודתה הונגשה לצרכיה, ועוד לפני שנהגה ברכב מתואם לנכים התגייס בית החולים וסיפק לה הסעות הלוך ושוב מביתה לרמב"ם.
"התקבלתי בחום רב ובהערכה – אבל בלי שמץ של רחמים, כי זה כנראה מה ששידרתי", היא מספרת. "באמצעות כיסא הגלגלים הממונע שלי אני מתניידת חופשי בכל רחבי בית החולים ולא נזקקת לעזרה מאיש. הבנתי כבר מהיום הראשון שאני שם בזכות כישוריי ושאף אחד לא עושה לי הנחת נכה. אני מתפקדת היטב ומטפלת בחולים מאתגרים במיוחד".
למפגש של רופא נכה עם חולה אונקולוגי יש לדעתה דווקא יתרונות: "יש חולים שאומרים לי: 'כשאנחנו רואים אותך אנחנו מקבלים ממך כוח'. לחולים שמתקשים, שלפעמים נוטים להתקרבן, אני תמיד מזכירה – לא מהמקום של הרופא הדעתן, אלא מעמדת האישה שהפכה בפתאומיות נכה בגפיה התחתונות, עברה משבר גדול באמצע החיים, שמבינה שמי שהייתה היא כבר לא תהיה – שקורים לנו דברים ללא שליטה, בלי יכולת בחירה, אבל איך נתמודד זה לגמרי בידיים שלנו".
וד"ר צוק־שינא אכן מתמודדת עם כל נסיבות חייה ללא חת. "במצבי היה לי אומץ להתגרש, למרות שבעלי מאוד תמך בי בתקופה הקשה", היא מתארת. "בהמשך חזרתי לחיות חיים מקצועיים, אישיים וחברתיים מלאים, פעילים, שכוללים יציאה לסרטים, למסעדות משובחות שמציעות גם יין טוב, לקונצרטים וכו'. גם בישיבה ניתן לחיות חיים מלאים לגמרי".
גם ד"ר יחיאל ארקין (64), נשוי, אב לשלושה וסב לשלושה, מוגדר לפי החוק כנכה. "תודה רבה", הוא אומר, "אבל בלי טובות. אל תגדירו אותי ואל תעשו לי שום הנחות. אני אדם בריא עם מגבלות אבל בשום אופן לא נכה".
בגיל שנתיים לקה ארקין בפוליו. המחלה שיתקה את אחת מרגליו לחלוטין. "הרגל הפגועה דקה ושונה, ולכן הצליעה שלי ניכרת ובולטת", הוא אומר, "אבל אני משתדל ללכת תמיד. רק להליכה ארוכה אני נזקק לכיסא גלגלים".
בפרקטיקה, הוא הפך את החיסרון ליתרון. "הצמדתי את הכיסא והשולחן שלי הכי קרוב לקיר והכי רחוק ממיטת הטיפולים, כדי שלא תהיה לי ברירה אלא לקום ולבדוק את הילדים", הוא מספר. "חלק מהם, בכנות הילדית המקסימה, שואלים אותי: 'ד"ר יחיאל, למה אתה צולע?' אני עונה להם שכשהייתי ילד חליתי במחלה שהיום הם כבר מחוסנים מפניה, וכך הרגתי שתי ציפורים במכה: הרגעתי אותם וחשפתי שגם רופא יכול להיות ילד חולה. בנוסף, לטעמי יש ערך חינוכי גדול בזה שכבר מגיל ילדות מתאפשרת להם חשיפה לבעלי מוגבלות שמתפקדים רגיל".
ההורים איתגרו
והוא אכן מתפקד כרגיל. "המוגבלות שלי היא נתון. כמו צבע העיניים שלי. הגובה שלי. רק עוד נתון, כך גידלו אותי", הוא מספר. הוריו הקפידו לשדר לו שהוא ילד רגיל, עם יכולות שוות לאחרים. "אף פעם לא שמעתי מהם, 'תיזהר, אתה תיפול. אל תצא לטיול. תנוח קצת'. להפך, הם רק איתגרו אותי. מגיל צעיר טיילתי בדרום, ירדתי לוואדיות, טיפסתי על הרים גם כשהיה לי קשה".
ללימודי הרפואה הגיע בעקבות ניתוח שעבר. "בימי האשפוז הארוך שעברתי ראיתי את האורתופדים בעבודתם ושאפתי להיות כמותם. רק כששקלתי התמחות הפנמתי שמדובר בעבודה שמצריכה עמידה ממושכת ולכן בחרתי במקצוע השני שאני אוהב: רפואת ילדים", הוא מספר.
כשהוא מסיים לטפל בילדים במסגרת הקהילה, מתנדב ארקין בהוסטל לאנשים עם מוגבלות ובאיל"ן. את הזמן הפנוי המועט שנותר הוא מקדיש לתחביבים שלו. "אני בחוג לריקודים: אני מתנועע בכיסא גלגלים והרקדנית בעמידה. אני משחק כדורסל, גם מהכיסא. נוסע לחו"ל, מטייל ונהנה".
איך הוא מתמודד? "פשוט מאוד", הוא עונה בנחישות, "אני יודע שיש מי שקשה להם יותר ממני. כשעשיתי תורנויות במיון והייתי צריך ללכת קילומטרים של מסדרון, ממיטה למיטה, כאב לי הגב, לפעמים אפילו מאוד. אבל לרגע לא שכחתי שלחולים שהגיעו כואב יותר".
המאבק התוקפני שמובילים כיום הנכים, מבלי שייכנס לשאלה אם דרישותיהם מוצדקות או לא – מרתיח את דמו. "מאז ומתמיד עיצבן אותי לפגוש נכים שנכותם היא מקצועם, שמתבכיינים 'מגיע לי'. אני רוצה להגיד לחבריי בעלי המוגבלויות: לאף אחד לא מגיע כלום. תפסיקו לתבוע הנחות, לחסום צירים ולהשבית מדינה שלמה. את האנרגיה הזו תנתבו להפיק מעצמכם את המיטב שאתם יכולים. תזכרו שתפקיד החברה הוא להנגיש לנו מקומות ולהקל עלינו, אבל בשום אופן לא לעשות במקומנו. את תפיסת העולם הזו אני מיישם גם כשנורא קשה לי".
