מסלול הייסורים שעוברת חולה בת 5 ב"מכבי"
ר' היא אם חד-הורית לילדה המתמודדת עם תסמונת נדירה ביותר, שהלוקים בה לא זוכים לחצות את גיל 7. אלא שקופ"ח מכבי מעבירה את האם מסלול רב קשיים בכל הקשור בטיפול בבת. "היו מקרים שלא יכולתי לקנות תרופות לילדה", מספרת האם בדמעות. מכבי: משרד הבריאות הוא שקובע מהן המחלות הקשות, בוחנים איך להקל על האם
"אין דבר יותר גרוע מאם שלא יכולה לקנות תרופות לבת שלה". צפו בראיון:
בתה בת החמש של ר' אובחנה עם לידתה כחולה בתסמונת נדירה ביותר וחשוכת מרפא, תסמונת "פיני" שמה. ילדים החולים במחלה, אשר תוקפת את הכליות, מתים, בדרך כלל, בגיל צעיר ביותר והם אינם זוכים להגיע, למרבה הצער, לגיל הבגרות.
התסמונת הנדירה גורמת לאיבוד קשה של חלבון בשתן ויוצרת בצקות חמורות בגופם של הילדים. המערכת החיסונית של הילדים הלוקים בתסמונת הינה חלשה ביותר, דבר אשר חושף אותם לפגעי זיהומים. "הבת שלי לא יכולה להיות במקומות ציבוריים. כל אפצ'י הכי קטן יכול להדביק אותה בזיהום שיהרוג אותה", מפרטת האם.
"אמהות חד הוריות אפילו לא יכולות לבקש עזרה"
ר', תושבת אזור המרכז בשנות ה-40 לחייה, נאלצת להתמודד לא רק עם המחלה הנדירה של בתה – ר' היא אם חד-הורית אשר מתארת כי קופת החולים "מכבי", בה היא חברה, מעבירה אותה גיהינום בירוקרטי.
"אמהות חד הוריות לילדים עם מחלה כרונית קשה הן בעיני האוכלוסייה הכי מוגבלת שיש. אנחנו אפילו לא יכולות לבקש עזרה. אי אפשר לעזוב את המיטה של הילד, אין לנו שום ייצוג או עמותה שאפשר לפנות אליה. בעצם, הכתובת היחידה שלנו זו קופת החולים ונראה שבמכבי עושים את הכל כדי להקשות עלינו", מטיחה האם בייאוש.
האם מוסיפה ומתארת כי היא ביקשה מקופת החולים להכיר בבתה כחולה במחלה קשה, דבר אשר יפטור אותה מהצורך להנפיק טופס 17 לכל פנייה לבית החולים, אך במכבי סירבו לבקשה.
"הפניות שלי למכבי לא נענות"
"כל הפניות שלי למכבי לא נענות. שמעתי מפקידי הקופה דברים אבסורדים", מגוללת בתסכול ר' ומוסיפה: "מבחינת מכבי זה בכלל לא מקרה שדורש יחס. היו מקרים שבהם הילדה התנפחה והיא הייתה זקוקה לבדיקה מיידית וטופס ה-17 לא הגיע. זה מאלץ אותנו להמתין יום שלם בבית החולים, המקום הכי מזוהם ומסוכן לבת שלי שיש. לפעמים הטופס לא מגיע, דבר שמכריח אותנו להגיע למחרת לבית החולים. הדבר הכי נורא הוא שבמקום לשחק עם הילדה שלי ולתת לה עוד חום ויחס, אני נאלצת להעביר שעות בטלפונים ובפקסים".
האם מספרת בנוסף כי בקופת החולים סירבו להשתתף במימון תרופות יקרות עבור הילדה. בקול חנוק מדמעות היא מפרטת: "היו הרבה מקרים שפשוט לא יכולנו לקנות לילדה את התרופה. כשאתה צריך לקנות תרופה לילדה ואתה לא יכול, בא לך ללכת מהעולם הזה. זה לא נתפס שבמדינה מפותחת יכול לקרות דבר כזה. אין אף עמותה שתומכת. אין אף אחד שאפשר לדבר איתו".
"ניסיתי לפנות לעובדת הסוציאלית של הקופה", ממשיכה האם, "אף אחד לא חוזר אליך. אתה מרגיש ייאוש מטורף. אין יותר גרוע מזה. לפעמים אני אומרת שאני מוכנה למכור את הכליה שלי כדי שאוכל לעזור לילדה שלי, אבל מי יטפל בה אז? מי יהיה לצידה?".
"אריכות ימיה של חסרת ישע מונחים על הכף"
ר' פנתה לסיוע המשפטי במשרד המשפטים, אשר מעניק ייעוץ וייצוג משפטי לאלו שאינם יכולים להרשות לעצמם לשכור עורך דין באופן פרטי. עו"ד נגה אברמוביץ, המייצגת את האם ובתה, פנתה באופן בהול אל מנכ"ל קופת החולים, רן סער. בפנייה דרשה עורכת הדין להכיר בקטינה כחולה במחלה קשה.
"מדובר בנסיבות קשות, קיצוניות ודרמטיות שבהן בריאותה, איכות חייה ואריכות ימיה של קטינה חסר ישע בת חמש מונחים על הכף", מתארת עו"ד אברמוביץ בפניה.
עורכת הדין מוסיפה ומפרטת כי "הגוף היחיד שיש בידו את האפשרות להקל על סבלה של הקטינה, להיטיב עמה, ואולי אף להאריך את תוחלת חייה, ולא במעט, בוחר לדחות שוב ושוב את בקשותיה ותחינותיה של האם, באופן שלא ניתן שלא להתייחס אליו כשרירותי, חסר רגישות, ואף עולה כדי חוסר אנושיות של ממש".
עוד מתואר בפניית עו"ד אברמוביץ לקופת החולים כי הילדה הוכרה על ידי ביטוח לאומי כחולה במחלה כרונית וכבעלת נכות בשיעור של 117%. "לאורך שנות חייה הקצרים נמצאת הקטינה בשגרת טיפולים אינטנסיבית ועמוסה, הכוללת בדיקות מרובות, ביקורים דחופים במיון וטיפול תרופתי קבוע", נכתב בפנייה.
"עד כה במכבי לא השיבו לפנייה באופן רשמי"
עורכת הדין מהסיוע המשפטי דורשת בפנייה להכיר בילדה כחולה במחלה קשה, דבר שיאפשר לאם לקבל טופס התחייבות שנתי, ויפטור אותה מהצורך להנפיק טופס 17 בכל פנייה לבית החולים. "לא ניתן שלא לתהות מדוע מכבי עומדת על סירובה העיקש שלא להכיר במחלה של הקטינה כמחלה קשה, שעה שהכרה שכזו תקל על שגרת חייהן הבלתי אפשרית של האם ובתה", מסכמת עו"ד אברמוביץ.
"עד כה, במכבי לא השיבו לפנייה באופן רשמי, למעט באמצעות שיחת טלפון קצרה, במסגרתה הבטיחו לחזור עם תשובות, אולם עד היום לא טרחו לעשות זאת", מתארת עורכת הדין ומוסיפה: "בימים אלה מתעתד הסיוע המשפטי להגיש תביעה לבית הדין האזורי לעבודה, במסגרתו יתבקש בית הדין להתערב ולהורות למכבי שירותי בריאות להכיר בזכויותיה של הקטינה".
הסיוע המשפטי במשרד המשפטים מעניק ייעוץ וייצוג לעשרות אלפי לקוחות בשנה, אשר אינם יכולים להרשות לעצמם לשכור שירותי עורך דין פרטי, מפאת המחסומים הכלכליים או האחרים הניצבים בדרכם. הייצוג ניתן במרבית תחומי המשפטי האזרחי, לרבות תביעות כספיות, נזיקין, דיור, הוצאה לפועל, פשיטת רגל, ביטוח לאומי, עבודה, מעמד אישי ועוד.
מכבי: בוחנים איך להקל על המשפחה
מקופת חולים מכבי נמסר בתגובה: "משרד הבריאות קבע מהן המחלות המזכות בקוד של מחלה קשה. לצערנו מצבה הרפואי של הילדה אינו כלול במחלות אלו. יצרנו קשר עם המשפחה ויחד אנו בוחנים כיצד ניתן להקל על המשפחה בצריכת השירותים הרפואיים להם נזקקת הילדה".
לפנייה לכתב/ת 
