המדענית שחוקרת את מחלת העור הנדירה שבה היא לוקה

חוקרת פרטית: ג'אנן מוחמד בת ה-25 מהכפר כאוכב אבו אלהיג'א שבצפון הארץ היא חוקרת מצטיינת ונמרצת במערך לרפואת העור של בית החולים איכילוב. אבל בשונה מיתר החוקרים במעבדה, המוטיבציה של ג'אנן בעבודתה לא נובעת רק מתשוקתה למחקר – ג'אנן סובלת מילדות ממחלת העור הנדירה אותה היא חוקרת.

"גיליתי שיש מעט מאוד ידע על המחלה שלי, לכן החלטתי לפנות למחקר. המוטיבציה שלי מגיעה ממקום מאוד אישי. יש לי רצון אדיר להגיע לכל פיסת מידע הכי קטנה על מחלה", מתארת המדענית.

מחלה התוקפת 6 מתוך מיליון

בילדותה אובחנה ג'אנן כחולה במחלת עור נדירה בשם איכטיוזיס או קשקשית בעברית. המחלה, אשר שכיחותה היא של שישה חולים לכל מיליון בני אדם, הינה מחלה גנטית שגורמת ליובש חמור בעור. חלק מהלוקים במחלה סובלים מיובש באזור מסוים בגוף, אחרים סובלים מהיובש בכל חלקי גופם.

"אנשים יכולים להיות מאוד אכזריים". ג'אנן במעבדת המחקר(צילום: באדיבות המצולמת)

מלבד הפגם האסטטי הנובע כתוצאה מהמחלה, הלוקים באיכטיוזיס עשויים לסבול מגרד או כאב באזורים כתוצאה מהיובש. חלקם אף נאלצים להיות מרותקים לכיסא גלגלים בשל הכאב בכפות הרגליים שמסב להם היובש בעור.

הקושי העיקרי - התגובות של החברה

"ההתמודדות עם המחלה לא הייתה פשוטה", משתפת ג'אנן, "החלק הבריאותי הוא לא מאוד מסובך להתמודדות – צריך להקפיד על מריחת שמנים שמסייעים בשמירה על הלחות. הקושי העיקרי של המחלה הוא בהתמודדות עם התגובות של החברה".

ג'אנן מתארת כי היא סבלה בילדותה מהקנטות ועלבונות בשל מחלת העור הנדירה שבה היא לוקה, אשר גורמת לה לאודם בפנים. לאחר שגילתה כמה מעט ידע יש על המחלה היא החליטה להיכנס למעבדת המחקר ולחקור אותה בעצמה.

"המחלה מתבטאת אצלי באודם בפנים", מסבירה החוקרת ומוסיפה: "אנשים יודעים להיות לפעמים אכזריים מאוד. גם מבוגרים יכולים להפתיע אותך עם התגובות שלהם. העלבונות לא מוגבלים רק לילדים, אבל המחלה הזו הפכה אותי לאדם חזק. אף פעם לא נתתי לה להגביל אותי. ההורים שלי לימדו אותי מגיל צעיר לא להתמקד בקושי, אלא להתגבר עליו. יש אנשים שפונים אליי באופן מנומס ושואלים על מחלה ולהם אני משיבה בסבלנות. יש אחרים שמגיבים באופן לא לגיטימי ולהם אני לא שותקת. הם צריכים ללמוד שאין מקום לאמירות כאלו".

"בעזרת המחקר סגרתי מעגל עם המחלה שלי". ג'אנן מוחמד(צילום: באדיבות המצולמת)

הבחירה של ג'אנן לפנות למחקר לא הייתה בחירה טריוויאלית – העיסוק במחקר אילץ את ג'אנן להפסיק את לימודי רפואת השיניים למספר שנים. "זו אחת ההחלטות הכי טובות שקיבלתי בחיים", משתפת החוקרת, "זו הייתה החלטה לא קלה, אבל הסבל שעברתי כתוצאה מהמחלה הוא שגרם לי לקבל אותה. היה שלב שהבנתי כמה מעט ידע יש על המחלה שממנה אני סובלת. הרופאים אפילו לא ידעו לומר לי איזה שמנים מומלצים עבורי".

חברות תרופות לא משקיעות במחקר

החוקרת מסבירה כי איכטיוזיס "זו מחלה מאוד נדירה ולכן אין הרבה חוקרים שחוקרים אותה. אין יוזמות לפיתוח תרופות כי חברות לא מוכנות להשקיע כסף רב כדי לטפל במעט חולים. זה יצר אצלי תחושה שלרופאים לא באמת אכפת מאיכות החיים של החולים. זו לא מחלה קלה. הרגשתי שאני חייבת לעשות משהו כדי לשנות את זה. תמיד הרגשתי שחליתי במחלה בגלל סיבה מסוימת. אני חושבת שהמחקר שאני עושה הוא הסיבה".

"התאהבתי במחקר", מוסיפה ג'אנן, "המוטיבציה שלי לחקור את המחלה היא אדירה. אני נמצאת במעבדה 12 שעות ביום ומנסה להגיע לכל פיסת מידע הכי קטנה על המחלה. הסקרנות שלי לגביה היא עצומה ולא משעמם לי לרגע. לכל החוקרים יש אהבה גדולה למחקר, אבל אצלי הצמא לידע מגיע גם ממקום אישי. בעיניי זה עושה הבדל גדול". 

ומה קורה לעור שלכם בחורף?