שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות

    "לא רוצה להגיע לירח, רק להצליח לטפס על סולם בבית"

    אנדי רוט, לשעבר שחקן כדורסל בליגת העל, מספר על הרגע שבו הוא גילה כי הוא חולה במחלת דם נדירה

    אני לא אדם בריא כבר שנים. אחרי שנים בליגת העל ובליגת הנוער של ישראל בכדורסל, ואחרי שכמעט עברתי לשחק בקולג'ים של ארצות הברית, תחילת ההידרדרות הייתה כשנפגעתי במהלך השירות הצבאי, ומאז עברתי סבבים של מחלות שונות, שאת רובן אפילו לא הצליחו לאבחן.

     

    עם מחלת ה-ITP, מחלה שבה מערכת החיסון מייצרת נוגדנים שהורסים את טסיות הדם בטחול וגורמים לדימומים שעשויים להיות מסכני חיים, נפגשתי בגיל 41. באותה תקופה הופיעו בגופי שטפי דם בתדירות מאוד מדאיגה של אחת לחודש, ודימומים מהאף שלוקח רבע שעה לעצור.

     

    כשהגעתי לרופאה בקופת החולים, היא הסתכלה על שטפי הדם ביד, ובקול הכי רגוע שלה אמרה לי שהיא חושבת שאני צריך ללכת למיון. במיון נתנו לי ישר סטרואידים ושלחו אותי לאשפוז במחלקה.

     

    קראו עוד במדור מחלות יתומות

     

    הסימנים הכחולים בידיים הדאיגו את הרופאה (צילום: shutterstock) (צילום: shutterstock)
    הסימנים הכחולים בידיים הדאיגו את הרופאה(צילום: shutterstock)

     

    "להתמודד עם פחד שאני לא יודע ממה הוא נובע"

    ITP היא מחלה נדירה, אולי בגלל זה החדר שלי במחלקה התמלא בהמטולוגים ופנימאים שדיברו נורא מהר עם מלא מושגים – לכן החלטתי ללכת לרופא הכי נגיש: ד"ר גוגל. התחלתי להבין שזו מחלה יחסית שכיחה אצל ילדים (והם מחלימים בסבירות גבוהה יותר ממבוגרים), וחשבתי, איזה כיף - יש לי מחלת ילדים ואני כ"זקן" החולה בא אמור לחוש מידה של נעורים.

     

    התחלתי להבין שהעניין לא משעשע כלל, והחיבור הנוכחי בין המטולוגיה ואונקולוגיה, לא הוסיף לי לשיפור הביטחון וההרגשה הטובה. ובמידת מה מחק לי את החיוך הנצחי שלי מפני באותו רגע, אך רק באופן זמני וקצר מאוד. באשפוז יום אני נפגש עם החבר'ה של אונקולוגיה, ורואה באיזה מצב הם ובאיזה מצב אני, ואומר לעצמי "תסתום את הפה ותגיד תודה לאלוהים".

     

    לקח לי יום יומיים להתאפס על עצמי. במשך אותו הזמן של האבחון והטיפולים, שמרתי את הפחדים על אש נמוכה. באיזשהו מקום בהתחשב בזה שאני בן לאם שעברה הרבה יותר ממה שאני עברתי, הטבע של להיות חזק עבר אצלי כנראה בתורשה.

     

    אמי נלחמה על חייה עם הפרטיזנים מול הנאצים בהונגריה. ילדה בת 12. אם היא עברה את כל זה, הייתי אומר לעצמי, מי אני שאהיה חלש? שמרתי על עצמי כמה שיותר חזק, מחייך, צוחק ומשדר את האופטימיות האמיתית שלי, אבל הרבה פעמים ההתמודדות עם המחלה זה להתמודד עם פחד שאני אפילו לא יודע ממה הוא נובע.

     

    זה להיות בגיל 50 ולהיות פשוט לא בריא: לא רציתי לעשות דברים גרנדיוזיים כמו לכבוש את הירח או לגלות יבשת, רציתי להיות מסוגל לטפס על סולם בבית, לחיות כאזרח רגיל ולא תחת הראדאר.

     

    הטיפול התחיל עם סטרואידים, זה החזיק לזמן מסוים ואז הטסיות צנחו שוב והגיעה כריתת הטחול, שזו פרוצדורה שמחייבים את מרבית החולים ב-ITP לעבור.

     

    הרופא שאל אותי אם אני רוצה לעבור את הניתוח או לא, אז שאלתי בתשובה אם הוא מכיר מישהו שרוצה לעבור ניתוח? אבל הסבירו לי שאין ברירה. ההשפעה של הניתוח החזיקה כשנה, אך למרבה התסכול בסופו של דבר המחלה חזרה.

     

    "רוצה שייתנו לי הזדמנות למרות המחלה"

    מאז טופלתי בתרופות אנפלייט ורבולייד, שלשמחתי מצליחות להביא אותי למצב שבאופן מלאכותי ספירת טסיות הדם לא נופלת לרמה קריטית: היום כבר לא יושבת לי העננה שאני הולך לדמם בכל רגע נתון. בעבר הייתי צריך להיזהר מהכל, הייתי צריך לשים לב בגילוח שלא יהיו חתכים שאחר כך רבע שעה אני צריך לעטוף את הפנים כדי שזה יעצור.

     

    זה היה מתסכל כל כך, לדעת שפעם היית כל יכול ופתאום אתה צריך להיזהר מכל משב רוח. שפתאום הקטע הגברי של האגו – ה"הכל בסדר" הזה – יכול להרוג אותך. לשמחתי היום המצב טוב יותר, ואני אכן יכול לעשות הרבה יותר. אך כמחוסר טחול, מה שאומר שמערכת החיסון שלי רגישה הרבה יותר, ולמרות שהיום הדימומים כבר פחות מטרידים אותי, הם והמוגבלות של היותי מחוסר טחול מנעו ממנו הרבה הזדמנויות.

     

    גם הבורות הציבורית מנעה ממני לעשות - וכך גם מכל החולים הכרוניים. חשוב שיהיה יותר אורך רוח, שתהיה הזדמנות שווה. ברור שבגלל המחלה יש דברים שאני לא אוכל לעשות, אבל הייתי רוצה שאנשים ייתנו לי הזדמנות ויגידו, אדון אנדי, בוא הראה לנו מה אתה כן יכול לעשות.

     

    אני מתמחה במערכות מידע ותקשורת, ולמרות הפחד והקשיים אני עדיין לא אוהב לשבת מאחורי השולחן אלא לצאת לשטח – לדאוג ולתקן תשתיות בעייתיות. עם זאת, לצד הבורות, גיליתי המון חברות ואהבה: מהרגע של האבחון אנשים התקשרו. יש שאומרים שבחיים האלה אם זכית בחבר אמת אחד, אתה מיוחס. אני זכיתי בשמונה – בכל מקום בארץ: מהילדות, מהשירות הצבאי, ראיתי אנשים שעזבו פתאום הכל והיו שם בשבילי.


     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים