הייתם מוכנים להמר על החיים שלכם?
האם כריתת הטחול בחולים במחלת ITP הוא הפתרון הטוב ביותר שיכול להיות עבורם? ומה קורה אם למרות ההמלצה, החולים לא מעוניינים לעבור את הפרוצדורה הזו?
אם היו אומרים לכם לעלות על שולחן הניתוחים ולהיפרד מאיבר בגופכם תמורת סיכוי של 60% בלבד להבריא ממחלה, הייתם לוקחים את הסיכוי? האם הייתם לוקחים את אותו סיכוי לאור העובדה שיש תרופות שמסייעות בכ-90% הצלחה?
ITP או תרומבוציטופניה, הינה מחלת דם אוטואימונית נדירה הפורצת כשמערכת החיסון שלנו פועלת נגד עצמה, ויוצרת נוגדנים שגורמים להרס טסיות הדם.
טסיות הדם הן חלק ממערך הקרישה בדם. התוצאה: הגוף מתקשה לעצור דימומים חיצוניים או ספונטניים עד כדי כך שיכול להיווצר מעין מצב המופיליה - חוסר יכולת לעצור את הדימום.
קראו עוד במדור מחלות יתומות
אויב שקט ומאיים
החולים ב-ITP נתונים בכל רגע לסכנת דימום מאסיבי, פעמים רבות אף ללא ידיעתם, זאת מכיוון שבחלק מהמקרים אין לדימום כל סימפטום חיצוני. במצב כזה המחלה מהווה אויב שקט ומאיים הפוגע באיכות החיים הן של החולים והן של בני משפחותיהם.
הרס הטסיות בגוף נעשה ברובו בטחול, אך מחקרים מראים שלא רק שם נהרסות טסיות הדם. עד לפני מספר שנים התמקד הטיפול במחלה (למעט טיפול בסטרואידים) בכריתת הטחול, אך כיוון שהיום ידוע כי הרס הטסיות לא מבוצע רק בטחול יש לבצע חשיבה מחודשת. בנוסף, נתונים לאורך השנים מצביעים כי רק בכ-60% מהחולים במחלת ITP שעברו ניתוח כריתת טחול, המחלה נעצרה.
גם אם תהיה הצלחה וגם אם יהיה כישלון בטיפול במחלת ה-ITP באמצעות כריתת טחול, יעמוד המטופל בפני מצב בריאותי חדש: היותו "מחוסרי טחול" (מצב נוסף, אם כריתת הטחול לא הצליחה, או מצב חלופי, בהנחה שכריתת הטחול אכן הצליחה).
המשמעות היא שמערכת החיסון שלהם לא מתפקדת באופן רצוי, והם רגישים לזיהומים ובעיקר לדלקת ריאות, כך גם קיים סיכון לשכיחות גבוהה של חסימות בוורידים ובעורקים. כאמור, מי שכריתת הטחול לא סייעה למחלתו - נאלץ להתמודד כעת עם השתיים: גם מחלת ה-ITP, וגם ההשלכות של כריתת הטחול.
יש לא מעט נושאים בהם אנו מאפשרים שיחליטו בשבילנו, אבל האם היינו נותנים בידי מישהו אחר את ההחלטה אם לוותר על כבד או כליה? מובן שישנם מצבים רפואיים שבעבר חייבו, או שאף מחייבים היום, הסרה של איבר מגופנו לטובת הבריאות של הגוף כולו, אך האם מותר לחייב אותנו כאשר הסיכוי להצלחה הינו כ-60%? במיוחד לאור העובדה שיש אופציות נוספות? הטחול הוא לא רק מרכיב ב"מעורב ירושלמי" – הוא חלק בלתי נפרד מהגוף שלנו, וניתוח להסרתו הוא בלתי הפיך ויש לו השלכות רבות.
לא להתעלם מדעתו של החולה
בעולם של תוחלת חיים הולכת וגדלה, היכולת של המטופל להשמיע את קולו ואת דעתו לגבי אורח החיים הרצוי לו לצד מחלה כרונית, מקבלת מקום משמעותי בתפיסת המטפל-מטופל.
הנה דוגמה: רון (שם בדוי), חולה שפנה אלינו לאחר שבגיל 40 אובחן כחולה ITP ונאלץ לעבור כריתת טחול, יצטרך לחיות אחר כך חיים ארוכים ללא הטחול. כאמור, במקרים רבים – כמו גם במקרה של רון, שבמקרה הפרטי שלו מחלת ה-ITP חזרה, למרות כריתת הטחול - הפרוצדורה הזו אפילו לא תחסוך ממנו את המחלה בה ניסו לטפל. וכעת הוא צריך להתמודד גם עם מחלתו וגם עם העובדה שמערכת החיסון שלו נפגעה.
האם לא מגיעה לרון הזכות להחליט איך הוא מנהל את הסיכויים ואת האתגרים שהחיים מציבים בפניו? האם לא מגיע לאדם יותר מאשר הטלת מטבע בנוגע להמשך חייו?
כמנהלות עמותת ITP, שמטרתה לשרת את קהילת החולים, הן בתמיכה אישית והן בקידום נושאים חשובים העומדים על הפרק, אנו נתקלות לא פעם בחולים שמתלבטים לגבי האופציות הטיפוליות העומדות לרשותם.
חלקם לא מעוניינים לוותר על הטחול שלהם, אך מרגישים חסרי אונים וחסרי ברירה מול קופות החולים המחייבות אותם לעבור הליך זה לאחר כישלון הטיפולים הראשוניים. אבל הברירה קיימת: תכשירים חדשים, הנמצאים בשימוש מעל 10 שנים שהוכיחו את עצמם כיעילים ובטוחים, הפכו בכל העולם להיות הטיפול המרכזי ב-ITP (כ-90% הצלחה), ולחולים ניתנת הבחירה בין הטיפול התרופתי לבין כריתת הטחול.
חשוב לציין כי לשיטתנו אין הכוונה לפסול את האפשרות של כריתת הטחול כטיפול תרופתי, והוא יכול להוות פתרון עבור אלו שכריתת הטחול הביאה עימה רמיסיה או עבור נשים בגיל הפריון אשר מעוניינות להיכנס להריון וללדת אלא שהוא צריך להינתן כאלטרנטיבה טיפולית העומדת בפני החולה. כמו כן חשוב לציין את העובדה שהטיפול התרופתי בתכשירים החדשים הוכח כיעיל פחות לאחר כריתת הטחול.
בזמן נטילת התכשירים החדשים, יש איסור לנשים להיכנס להיריון. הברירה העומדת בפני אישה בגיל הפריון. במצב זה אינה פשוטה, ולא היינו רוצים לקחת ממנה את זכותה לבחור. נשים רבות אולי תעדפנה לוותר על הטחול, ולהתמודד עם ההשלכות של בחירתן – מאשר לוותר הריון ולידה (מתוך חישוב שאפילו אם הרמיסיה תהא קצרה, הן תספקנה עד אז להכנס להיריון וללדת).
אל מול אותן נשים, ישנם אנשים אחרים בעלי החלטות אחרות. אנשים מנהלים סיכונים וסיכויים בצורה שונה: יש אנשים שיעדיפו את תנאי החיים של "מחוסרי טחול" על פני טיפול כרוני (בתקווה שאכן כריתת הטחול תצליח), ויש אנשים שמבחינתם זוהי רק מחלה שמחליפה מחלה.
אחד מתוך עשרת אלפים אנשים באוכלוסייה הכללית יחלה ב-ITP בכל שנה והם רק דוגמא למקרים רבים בהם חולים מאבדים לא רק את בריאותם אלא גם את היכולת לשלוט ולנהל את חייהם. הבסיס ליכולת הזאת הוא קודם כל ידע ומודעות - רבים מהחולים כלל לא יודעים שהאלטרנטיבה קיימת – ובכך נפגעת יכולת הבחירה, שתהפוך את האלטרנטיבה לאופציה אמיתית, כך שהחולים יוכלו להחליט בעצמם אם לקחת את הסיכוי.
הכותבות הן לירון להב ומיכל וינוגרד, מנהלות במשותף את עמותת ITP ישראל
לפנייה לכתב/ת 
