שיתוק מוחין (סי-פי) הוא הפרעה המאופיינת בעיקר בפגיעה בתפקודים המוטוריים הפוגעת בשתיים מתוך 1000 לידות, ואינה קשורה לאזור גאוגרפי מסוים (זו אינה מחלה אלא נכות מלידה). השיתוק נגרם לרוב ממחסור בחמצן למוח העובר ברחם או במהלך הלידה. המדינה מסייעת בקצבאות, סיוע משפטי אזרחי וטיפול מסורתי כפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורתית. אך לא די בכך. עמותת "צעד קדימה" מיישמת גישה חינוכית חדשנית המעניקה ערך רגשי מוסף שהוא "חינוך מדריך”. גישה ייחודית זו מקנה לילד עם מוגבלויות ארגז כלים לעיצוב אישיותו כבוגר בכדי להיות חלק מהחברה בה הוא חי.

לעמותת "צעד קדימה" קשר משמעותי לשיקאגו. בשנות השמונים נולדה למשפחת רנדר בת הלוקה בשיתוק מוחין בשם מרים. הורי הילדה, מרק ואלי עלו לישראל. "מרים השתתפה בתכניות שיקומיות נפלאות בירושלים". סיפר אביה מרק, בשיחתנו הטלפונית,"מצבה היה מורכב, היא לא דיברה, תקשרה באמצעות הצבעה על לוח קומוניקציה עם תמונות ונזקקה לעזרה בהאכלה ובתנועה. בעקבות צפייה בסרט תיעודי שהציג שיפור במצבו של ילד בריטי, בשיטת טיפול ייחודית הוליסטית בהונגריה, החלטנו להתנסות בתכנית זו ולהגיע עם הבת לבודפשט לטיפול בן שישה שבועות. לא האמנו למראה עינינו. מרים החלה לדבר, לשבת ולאכול באופן עצמאי. שישה שבועות הפכו לשנתיים בבודפשט ושינו את חייה של מרים. היום מרים רנדר בת 38, ציירת מחוננת המתגוררת עצמאית בדירה עם ארבעה בוגרים נוספים. תערוכותיה הוצגו בישראל ובשיקגו.

עבודת קודש. סלומון. צילום: אלבום פרטי

“עיקר השינוי הדרמטי התבטא באישיותה שהפכה מפאסיבית לאקטיבית.בעבר נאמר לנו: אל תפתחו ציפיות שווא שידכאו את הילד. עתה הכול התהפך, מרים רצתה להוכיח את עצמה ולהצליח. היא החלה לצייר ותמונותיה הוצגו בתערוכות. החיים בהונגריה לא היו פשוטים עבורנו, התנתקות מהעבודה וחיים בנפרד בשל האילוצים. היה ברור שלהמשיך לגור שם זה בלתי אפשרי והתגבש הרעיון ליבוא גישת חינוך זו ארצה ולהתאמתה למנטליות הישראלית, לשפה העברית ולתכני הארץ.חזרנו לארץ ולפני 31 שנה הקמנו את ‘צעד קדימה’ בכדי ליישם את הגישה החינוכית המהפכנית של "חינוך מדריך". הסבתא והסב נותרו בשיקגו, ולימים הקימו יחדיו עם זוג חברים מפורסם, מרשה ובן עמנואל (ההורים שלרם עמנואל), את אגודת הידידים של העמותה בשיקגו. השבוע, במלאת עשרים שנה להקמת אגודת הידידים, ארגנה עינת עזרא מהקונסוליה ארוחת בקר מלכותית ומרגשת לכבוד בואו של גיא סלומון, מנכ"ל עמותת "צעד קדימה" בארץ. כ-20 משתתפים ביניהם ידידים ותיקים של העמותה ואורחים שהוזמנו ע"י הקונסוליה וע"י הסבתא ברברה רנדר, יו”ר אגודת הידידים של העמותה בעיר. "מרבית ידידי העמותה הלכו לעולמם ואחת הסיבות להגעתי היא מציאת שותפים חדשים שיסייעו לעמותה". אמר סלומון,"אני פעיל למען אנשים עם מוגבלויות מעל ליובל שנים, בחמש שנים האחרונות אני מכהן כמנכ"ל "צעד קדימה". 

האם שיטה זו מיושמת גם בארה"ב?

"השירותים הניתנים לאותם ילדים מתקיימים לרוב בארה"ב על פי עקרונות טיפול מסורתיים."צעד קדימה" הוא הארגון המוביל בעולם (מחוץ להונגריה) בפיתוח גישת החינוך המדריך".

ביוזמת סלומון הוקמה במרכז היום של "צעד קדימה" בירושלים מבשלת בירה יוצאת דופן. בכל יום רביעי עשרה צעירים ברמות שונות של תפקוד נעים בעצמם, בכיסאות הגלגלים שלהם, מכינים בירה וממלאים אותה בבקבוקים סטריליים. שלוש תחנות הוקמו בהדרכתו של אבי קולדנר, מחנך וראש המרכז למבוגרים."זה מפעים לראות את המוטיבציה של הבוגרים בעסק הבירה. הם מצפים בכיליון עיניים ליום רביעי. פרויקט הבישול שלנו ייחודי, כלכלי ומסחרי ומעניק לבוגרים תחושה של הישגיות".

מרים מציירת, אבא מצלם. צילום: מרק רנדר

העמותה עוסקת בשני תחומים מרכזיים: הכשרה בת שלוש שנים למורים בעלי תואר ראשון לחינוך מיוחד בגישת החינוך המדריך והפיכתם למומחים בתחום. והקמת מסגרות חינוך לגילאים השונים. מסגרות החינוך כוללות מעונות יום שיקומיים לתינוקות החל מגיל שישה חודשים עד גיל 3, גני ילדים לגילאי 3-6 ובית ספר לכיתות א'- י'ב.

בין היתר, המרכז נותן שירות לכ-50 בוגרים בעלי מוגבלויות מורכבות. מספר המשתתפים מתגבש על פי הצורך ובהתאם לתקן משרד הרווחה. בירושלים מתקיימות תכניות נוספות ביניהן, דירת חינוך לחיים עצמאיים, תכניות משלימות בבתי ספר לחינוך ותוכנית לימודים ייחודית בחוג לחינוך במכללת דוד ילין בה לומדים יחדיו עם הסטודנטים הרגילים, גם נפגעי שיתוק מוחין. בבאר-שבע מרכז חינוך גדול מסייע לתושבי הדרום וליישובים הבדווים. מרכז לתינוקות פועל באילת וחולש על אזור הערבה. נכון להיום למשפחות הצפון הארץ אין מענה עקב בעיות תקציב.

“החזון שמוביל את העמותה לאורך השנים לא השתנה”, אומר סלומון, “לאפשר באמצעות גישת החינוך המדריך את השתתפותם של אנשים עם מוגבלות במרחבי החברה בישראל באופן העצמאי המיטבי שניתן. אנחנו לא מדברים על שילוב או הכלה אלא על השתתפות פעילה”.

סלומון מתכנן להגיע לשיקאגו בסוף השנה לקראת חנוכה ולקיים מספר אירועי גאלה לגיוס המשאבים הדרושים לפיתוח והקמת תכניות שאינן נתמכות על ידי ממשל ישראל.

שותפים הרוצים לקחת חלק בחלום ולסייע לצעד קדימה מוזמנים לאתר העמותה:

המלצות השבוע

העלמה ג'ולי

יעל פרבר, המחזאית מדרום אפריקה, יצרה גרסה אפריקאית למחזהו הנטורליסטי של יוהאן אוגוסט סטרינדברג שנכתב ב-1988. המחזה עוסק בנושאים הקשורים לאהבה, תאווה, מאבק בין המינים, היחס בין מעמדות חברתיים שונים, והרס עצמי. במקור, העלילה המתרחשת בשוודיה זעזעה וצונזרה. פרבר העבירה את המחזה לפרבר בדרום אפריקה לאחר האפרטהייד ביום החופש ב-2012 הוסיפה מימד חדש של פער גזעני וירושה קולוניאלית.

המחזה מועלה בתמונה אחת במטבח האחוזה באזור קארו הצחיח בבעלותו של האב העריץ (הבלתי נראה) של ג'ולי המגולמת על ידי Heather Chrisler שחקנית נפלאה. שם טורחת כריסטין אמו של ג'ון ( Celeste Williams) על הניקיון ועל התבשילים הקשורה למורשתה. סערה מחשמלת -הן מילולית והן מטפורית נמצאת כל הזמן באוויר כשג'ולי, נשמה מיוסרת מגלה שארוסה נטש אותה. האיש שאביה ציפה שיירש את האחוזה. זועמת על גורלה. היא בחורה פראית המפלרטטת עם העובדים השחורים בחווה – התנהגות בלתי אחראית עבור כול המעורבים. המחזה ארוטי וסופו ששני בני הזוג שונאים או אוהבים מביאים זה את זה לאבדון. שבעים דקות טעונות. למבוגרים בלבד.

Father Comes Home from The Wars Parts 123

המחזה הפילוסופי והמשעשע של סוזן לורי פרקס "אבא שב הביתה מן המלחמות” בבימויו של נייג’ל סמית’מוצף בשפע של חכמה, שנינות, שירה ומוסיקת בלוז מקורית. המחזה מתפתל, מזנק, צולל וממריא על פני שלוש שעות אל נקודת המפנה בהיסטוריה האמריקאית דרך עדשות עכשוויות.

הרו (השחקן המחונן קמאל אנג’לו בולדן), עבד טקסני עומד בפני החלטה גורלית: לצאת למלחמת האזרחים לצד מאסטר הקונפדרציה האכזרי שלו ולזכות בסיכוי לחופש או לסרב לו ולהישאר עבד לעולמים. המחזה מורכב משלוש מערכות: במערכה ראשונה אנו עדים להתלבטות הרו אם לצאת למלחמת האזרחים הנובעים מפרידה מאהובתו, מבגידתו בהומר, עבד אחר ומעצתו של זקן העבדים והשאלה האם יציאה למלחמה היא סוג של חופש?

מתוך 'אבא שב הביתה'. צילום: Liz Lauren

מערכה שנייה מתארת את האירועים בצורה מושלמת, המאסטר שלו שבה חייל ינקי ומתעוררת שיחה בין שני השבויים. מתגלה האמת ביחסם של הלבנים לשחורים ובמערכה שלישית הרו מחליט ושב אל החווה עם מסמך האמנציפציה. הוא חוזר אל החווה ומגלה שחבריו השתנו.

אנו מקבלים שיעור היסטוריה אמריקאי במחזה נפלא, עשוי היטב, מרגש. לא להחמיץ.