במקום הבן שנעדר - הפיצו את תמונת התאום האוטיסט

פחות מ-12 שעות לאחר היעלמותו של הילד בעל הצרכים המיוחדים עופרי שדה בתל אביב, אימו הילה, מנסה לחזור לשגרה. רק הבוקר (ד') היא הייתה מוכנה לגלות בריאיון ל-ynet כי התמונה שהופצה אמש בכל קבוצות הוואטסאפ בשעות הלחץ לא הייתה של עופרי עצמו, אלא של טל, אחיו התיאום שאף הוא מאובחן כאוטיסט.

בתום חיפושים: נמצא הילד הלוקה באוטיזם שנעדר בתל אביב

"אני מאושרת שזו הייתה התוצאה הסופית לכל הערב הזה", מספרת האם ומשחזרת את הרגע שבו ישבה בניידת יחד עם מפקד הכוח שחיפש את בנה וגילתה שהוא נמצא. "נסענו אל המקום ואז הוא הגיע אליי. חיבקתי אותו, נישקתי ונתתי לו מים. הרמתי עיניים לשמיים ואמרתי תודה. הוא היה בסדר, לא לחוץ או מוטרד, ואנחנו הרגשנו הקלה".

עופרי שדה(צילום: אלבום פרטי)

לדבריה, היא לא הייתה בשוק מהיעלמותו של עופרי וזאת בשל העובדה שבעבר כבר ברח מספר פעמים. מהתגובה הציבורית לבקשה לבוא ולעזור לחפשו היא דווקא כן הופתעה. "הבנתי מהר מאוד שהוא נעלם, הוא חמק תוך שניות מבין האנשים. עופרי רץ מהר מאוד ולכן קשה לרדוף אחריו. אני יודעת שברגע שיהיה לו צורך ואפשרות הוא יעשה את זה שוב, זה משהו שחזק ממנו, איזה צורך בגוף. לצערי כהוריו אין לנו את הזכות או היכולת לדעת מה הוא רוצה".

מה שכן הדהים את הילה וכל יתר בני המשפחה, זו ההתנדבות של כולם לעזור לחפשו. "זו הייתה ארץ ישראל במיטבה. הרגשתי בטוחה בתור אזרחית שיש לה מענה מיידי. קיבלתי טלפונים מכל המפקדים במשטרה שרצו לעזור ומיד בני משפחה, חברים ומאות מתנדבים היו שם. אני מאמינה שבזכות זה הוא נמצא, זה היה מחמם לב דווקא אז כשאתה מנסה להיאחז במשהו".

כשאנו מדברים על האפשרות שבנה יברח שוב, היא משתפת על המחשבה להצמיד אליו מכשיר GPS. "יש לנו שעון עם GPS אבל אותו קל להוריד. אני מחפשת את ההמצאה המושלמת שאוכל לראות אותו בכל זמן, אבל שלא יפריע לו".

אי אפשר לדעת מה הם חושבים

כאמור, רק הבוקר הסכימה המשפחה לחשוף כי עופרי הינו אחד מבין שני אחים תאומים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי. שני האחים, בני כמעט 12 הם אחים הצעירים לשתי אחיות בוגרות יותר והפכו מזמן למרכז הבית.

בכניסה לביתם התל אביבי של משפחת שדה אפשר לראות מערכת תופים עליה מנגנים התאומים בכל יום שישי מזה כשנתיים, וניכר אצל כל בני המשפחה, כי למרות שקשה לתקשר איתם הם חלק מרכזי בחיי היומיום של חייהם של כל בני הבית.

קשר מיוחד בין שני האחים(צילום: אלבום פרטי)

את האבחנה לגבי מצבם קיבלו ההורים כשהשניים היו בגיל צעיר מאוד, כשהיו בני שנה וחצי. שישה חודשים קודם לכן, בעודם חיים בארה"ב, נעשה לשניים מבחן התפתחות שבו לא גילו הרופאים דבר, אך זוג ההורים הבין. לדברי שדה, היא ובעלה גיל הבינו שמשהו בבנים שונה. לאחר שלוש שנים מרגע הגילוי המשפחה חזרה לארץ והשניים נכנסו לחינוך המיוחד.

"זר לא יבין מה זה גידול של שני בנים כאלו, זה משהו מאוד מאתגר", אומרת האם. "אי אפשר להוריד מהם את העיניים, כמו שאי אפשר לדעת מה הם חושבים או האם מישהו חס וחלילה פגע בהם, כי הם לא יספרו. הם כן מבינים אותנו ועונים בכן ולא, אבל אין שיח אמיתי בנינו".

בני המשפחה מספרים כי על אף מצבם, הקשר בין שני האחים הינו מיוחד, וכי הרבה פעמים הם ירוצו יחד או אחד אחרי השני. "הם צריכים האחד את השני במרחב. כשאחד מהם לא נמצא השני לא רגוע. למשל אתמול טל היה בלחץ כשהוא היה איתי בניידת ולא מצאנו את עופרי. הם מאוד שונים אחד מהשני הם נראים אותו דבר אבל עם אופי שונה. עופרי פחות רוצה את החברה ורוצה להיות עם עצמו, בעוד טל מאוד רוצה להיות בחברה ילדים ורוצה להשתתף בפעילויות רגילות. אני מקווה שהעולם תמיד יקבל אותם בזרועות פתוחות".

צריכים האחד את השני במרחב(צילום: אלבום פרטי)

העתיד מטריד

מלבד הכוחות שהיא זקוקה בכדי להתמודד עם גידולם יחד עם בעלה ושתי הבנות הבוגרות יותר, הילה מספרת כי ההתמודדות עם החברה לוקחת ממנה כוחות. "קשה לי מאוד עם מה שהחברה תגיד", היא מודה. "אני לא אלך איתם להרבה מקומות שמראש אני לא יודעת מה תהיה הסיטואציה. למשל לקניונים ולמקומות רועשים עם הרבה אנשים".

המשפחה מקבלת עזרה מהמדינה, אך לטענתה אין מספיק טיפולים ממומנים, ומי שרוצה להגיע לרופאים הבכירים צריך לשלם מכיסו. העתיד אף הוא מטריד אותה, באופן כללי, העובדה שהמסגרות הקיימות הן עד גיל 21, אך מצד שני היא מודה שכבר הפסיקה לדאוג לכך ברמה היומיומית.

"מרוב חששות הפסקתי לדאוג, אני חיה את היום, למרות שמדאיג אותי מה יהיה כשאנחנו לא נהייה בשיא שלנו ונצטרך לסמוך על מישהו אחר, זה מחריד ומפחיד אותי לחשוב על כך. חסרים מעונות יום ומוסדות בשבילם, חסרים תקציבים לטיפולים הכרחיים וקל לוותר על הילדים מהספקטרום".