"קניתי לה בלון אדום שרשום עליו 'אוהבת אותך' וקשרתי אותו ליד הקבר. הרגשתי שמתוך האדמה היא אומרת לי 'אמא, תמשיכי קדימה'"
15 שנה נאבקה נועה חייבי, הנפגעת הקשה ביותר בפרשת רמדיה, על כל נשימה - עד האחרונה | עכשיו אמה אביבה מספרת על ההחלטה לחיות בשמחה עם בתה שהפכה לצמח, מסבירה למה סלחה לאחראים למחדל הנורא, ומקווה לעזור להורים שמתמודדים עם ילד חולה | "נועה לימדה אותי איך לא לוותר, איך לקבל, איך לחמול. היא לימדה אותי את הסוד של החיים"
המיטה נותרה כשהייתה. סדין ורוד מתוח ועליו מכשיר הסטורציה המודד את אחוז החמצן בדם. צינור פלסטיק לבן שמחובר למכשיר ההנשמה. טינקרבל עדיין מעופפת על הקיר ומעליה פרפרים פורשים את כנפיהם. הארונות עוד מלאים בציוד רפואי - פדים סטריליים, ספטול, מזרקים - אבל מאחד המדפים מציצים גם לקים ורודים ובשידת המגירות ממתינות הקוקיות, מיותמות, בשלל צבעים.
"השקט הוא הדבר הכי קשה", אומרת, כמעט לוחשת, אביבה חייבי בחדר טיפול הנמרץ שהקימה במרכז הבית. אחרי 15 שנים של צפצוף מכשירים, הדממה היא זאת שמגבירה את הווליום של הכאב. לפני שבועיים נפטרה בתה נועה, הנפגעת הקשה ביותר בפרשת רמדיה. כשהפרשה התפוצצה והתבררה מידת הפגיעה בילדתה הרופאים לא העניקו לה כמעט סיכוי לשרוד, אבל נועה נאבקה יחד עם אמה על כל נשימה – עד לזו האחרונה.
"בבוקר אני יורדת ושומעת את הדממה. פתאום אני מבינה כמה דומיננטית היא הייתה כאן, עם כל השקט שלה, במיוחד בשנים האחרונות, כשהייתה 'צמח', כשהייתה בקומה. 15 שנים את שומעת מכשירים - כלומר, מרוב שהתרגלנו כבר הפסקנו לשמוע אותם – ופתאום את מרגישה שקט צורם. הרבה פעמים אני מכינה את הקפה בבוקר ויוצאת החוצה כדי לא לשמוע את השקט שבבית", אומרת אביבה ומסדרת את הכיסאות והשולחן בחצר הבית המטופח בעפולה.
"יש לי שלוש בנות", היא אומרת. "רוויה בת 23, יהב בת 20 ונועה, בת 15, שהיא כבר לא בחיים". נועה נולדה כבת זקונים, כשאביבה הייתה בת 37. "היא הייתה תינוקת מדהימה, יפה, בכיינית. כמה שהיא הייתה בוכה...", היא משחזרת. "זה בעצם היה הסימן הראשון שהתחילה הפגיעה - כשפתאום הבכי שלה נחלש, פחת ודעך עד שהפסיק לגמרי. זו הייתה התופעה אצל כל הילדים. קראו להם ילדי הדממה. פתאום כולם הפסיקו לבכות".
את הרמדיה הצמחית נועה התחילה לאכול בגיל שלושה חודשים עד גיל חצי שנה. שלושה חודשים, עד שהתגלה שבפורמולה היה מחסור בוויטמין B1, היא ניזונה מתחליף חלב שגרם לה לנזק מוחי ולפגיעה בלתי הפיכה במערכת העצבים. "התחלנו לראות כל מיני תופעות כמו אפתיה. היא ישנה כל הזמן, ומדי פעם היו לה עוויתות. הרופא אמר לי, 'זה לא נורא. אלה עוויתות של גזים'. למעשה אלה היו פרכוסים. העיניים שלה היו מרצדות מצד לצד. הלכתי איתה לבדיקות, אף אחד לא הצליח להבין מה יש לילדה. בשלב מסוים הגענו לבית החולים 'שניידר', שם היו עוד תינוקות שנפגעו".
אביבה עוצרת רגע את שטף דיבורה. העיניים מתמלאות דמעות שאינן זולגות לאורך כל הראיון. "הנורא מכל היה שב'שניידר' נתנו לילדים מטרנה. אני ואמא לילדה נוספת התעקשנו שימשיכו לתת להן את הרמדיה הצמחית, כי זה מה שהילדות היו רגילות. אני קניתי בעצמי את הקופסאות של הרמדיה – וזה מה שגרם לפגיעה הכי קשה. כשהודיעו שזאת הרמדיה הצמחית התמוטטתי. נפלתי על הברכיים. אמרתי, 'אוי ואבוי! מה עשיתי לבת שלי!"
הבת שלך לא תשב, לא תדבר
פרשת רמדיה נחשפה בחודש נובמבר 2003, לאחר הגעתם של תינוקות במצב קשה ליחידות לטיפול נמרץ ברחבי הארץ עם תופעות נוירולוגיות חמורות של פרכוסים, אפתיה וריצוד עיניים שהעידו על פגיעה במערכת העצבים. הקשר היחיד בין המקרים שהצטברו היה הזנתם של התינוקות בתרכובת חלב צמחי של חברת "הומנה" ששווקה בישראל על ידי "רמדיה". לימים התברר שב"הומנה" הוחלט להחסיר ויטמין B1 מתחליף החלב בניגוד לתקן, מתוך מחשבה שבסויה קיים הוויטמין באופן מספק.
בעקבות המחדל איבדו את חייהם חמישה ילדים. שלושה נפטרו בסמוך להתפוצצות הפרשה, ענבר שובע שרדה בקומה עד גיל שבע. נועה חייבי, הנפגעת הקשה ביותר שנותרה, נפטרה בתחילת החודש האחרון. כיום חיים בישראל עשרות "ילדי רמדיה" הסובלים מפגיעות ברמות חומרה שונות החל ממגבלה שכלית התפתחותית, אפילפסיה, עקמת, קשיים קוגניטיביים ושְׂפָתִיִּים ומלקויות שמיעה.
כמו כל התינוקות שנפגעו בפרשה, גם נועה קיבלה ישירות לווריד במשך שבועיים ויטמין B1 אך הנזק שנגרם היה בלתי הפיך. אחד הרופאים הבהיר לאביבה שאם נועה הייתה ממשיכה לאכול רמדיה צמחית עוד יום אחד – היא לא הייתה נשארת בחיים. "היא הייתה במצב נורא. ניסו לייצב אותה והיא הייתה גמורה. אלה היו ימים בלתי נתפסים. נולדת לך תינוקת. את שמחה, הבית שמח, האחיות שלה שמחות ופתאום את באשפוזים, בבתי חולים, עם תינוקת בסכנת חיים. וככה זה בעצם היה מאותו הרגע ועד היום. הרגשתי שכל ה־15 שנה היא נשארה תינוקת שלי".
בגיל שנה התייצב מצבה של נועה והיא שוחררה לביתה. "הרופאה ישבה איתי ואמרה לי, 'נראה לי שאת לא מחוברת. את רואה ילדה קטנה, תינוקת. את מאמינה שבסוף היא תזחל, תלך, תעשה את הדברים שכל תינוק עושה רק בשלב מאוחר יותר. תקשיבי אביבה, הבת שלך לא תלך, הבת שלך לא תשב, הבת שלך לא תדבר. הבת שלך לא תזוז. היא במצב של צמח'.
"היה לי מאוד קשה לשמוע את המילים האלה. לא רציתי להבין ולהאמין שהיא לא תלך לעולם. היא הייתה אמנם צמח כשהבאנו אותה הביתה, אבל היא הייתה ערנית. פיתחנו איתה שפה מיוחדת והצלחנו לתקשר איתה עם העיניים, עם הגבות, עם השפתיים, עם הלשון. הבאתי לה את כל הטיפולים האפשריים. פיזיותרפיה, הידרותרפיה. בניתי לה בריכה לטיפול במים בבית. באמת שניסיתי את הכל".
לפני שהיא מדברת על ההתמודדות של שתי בנותיה הגדולות עם מצבה של נועה, אביבה לוקחת נשימה עמוקה. "יהב הייתה בת חמש ורוויה בת שמונה. לא היה להן קל. הן ציפו לאחות קטנה ופתאום תוך חמישה חודשים הכל התהפך. נועה הייתה כל הזמן בטיפולים, אני רוב הזמן לא הייתי בבית, והן היו עם משפחה וחברות. כשנועה חזרה הביתה והמצב התייצב, הן התחברו אליה טוטאלית. הן היו תמיד סביבה. כל הזמן נכנסות אליה, מרימות אותה על הידיים, מדברות איתה. הן גם לא התביישו בנועה ותמיד הביאו חברים וחברות הביתה. אבל כל הסיטואציה הייתה להן קשה. לראות אמבולנסים של טיפול נמרץ מגיעים לפה, אלה דברים שילד בגיל שלהן לא צריך לראות ולחוות".
דייזי, הכלבה של משפחת חייבי, יוצאת אל החצר ומתיישבת לרגלי אביבה. "כשנועה נפטרה דייזי לא יצאה מהחדר שלה יומיים. היא הייתה מאוד קשורה אליה. כשהמכונות היו מצפצפות באופן שונה היא הייתה הראשונה שרצה לחדר ומנפנפת בזנב, מסמנת לנו שנבדוק מה קורה. כשהייתי יושבת עם נועה בעגלה כאן בחצר, היא לא הייתה זזה ממנה. שומרת עליה כל הזמן", היא אומרת ומלטפת את ראשה של הכלבה.
כל שנה בחורף סבלה נועה מקשיי נשימה ואושפזה במחלקת ילדים א' בבית חולים "העמק" בעפולה. כשהייתה בת חמש היא התדרדרה למצוקה נשימתית חמורה. "זה היה יום שישי, בארבע אחרי הצהריים. בשעה הזאת לרוב כבר אין רופאים בכירים בבית החולים. המזל שלנו היה שד"ר עמי לב, מנהל טיפול נמרץ ילדים, שליווה אותנו עד הסוף, היה שם.
"הוא עשה לנועה החייאה וכשיצא אמר, 'אני לא מאמין שהיא תעבור את הלילה'. נכנסתי לחדר. ראיתי את נועה מחוברת למכשירים. אני זוכרת אותה מסתכלת עליי עם דמעות בעיניים. רק דמעות. הסטז'ר שהיה שם לא חשב שהיא מרגישה כאב כי היא צמח. אמרתי לו, 'ברור שכואב לה, תשים לה חומרי הרדמה'. תמיד ידעתי איך היא מרגישה".
חצי שנה שהתה נועה בטיפול נמרץ עד שהשתחררה הביתה עם מכשירי ההנשמה. "להיות שם, לראות אותה כל הזמן דומעת ובוכה ואני לא יכולה לעשות כלום חוץ מללטף אותה ולהגיד לה שאני אוהבת אותה - בגלל כל הצינורות והמכשירים אפילו לא יכולתי להחזיק אותה על הידיים ולחבק אותה - אני לא מאחלת לאף אמא לעבור דבר כזה".
אביבה לוקחת נשימה. קולה רועד. בזמן הזה היא כבר אם חד־הורית לשלוש הבנות, לאחר שנפרדה מבעלה. "אחרי חצי שנה הגיעו אליי העובדת הסוציאלית והרופא ואמרו לי שהם רוצים להעביר אותה לבית החולים 'רעות'. אמרתי להם, 'הילדה הזאת תצא מפה הביתה. אני אבנה לה חדר טיפול עם מכונת הנשמה אצלי בבית. הילדה שלי תישאר איתי עד הסוף'. אני אמא עקשנית. הביאו לי את כל המכשירים הביתה, והכשירו אותי ואת המטפלת הסיעודית של נועה, מריאן, לטפל בה".
ד"ר לב נהג להגיע לביקור בית אחת לשבוע. כעבור שנה, אחרי שאביבה ראתה שמריאן מסתדרת היטב עם הטיפול האינטנסיבי בנועה, היא החליטה לחזור לעבודה כמורה לתנועה ומוזיקה בגני ילדים.
"כל בוקר הייתי קמה אליה, מדברת איתה, מספרת לה מה קורה, שואלת מה שלומה, מנשקת אותה, מבקשת שתברך אותי שיהיה לי יום מקסים. היא הייתה המלאך שלי בבית. הייתי מדברת איתה ודברים היו מסתדרים לי. זה היה מדהים. נועה הייתה מורת הדרך שלי לחיים. הרגשתי שהיא לימדה אותי איך להתמודד עם דברים קשים, איך לא לוותר, לדעת מהי חמלה. לדעת לתת לאחרים. לקבל את השונה.
"בזכותה אימצתי את בית ספר 'יובלים' לילדים חולי C.F, ילדים מוגבלים על כיסאות גלגלים, בהתנדבות. כשאת עובדת עם ילדים בריאים ואת מלמדת אותם תנועה, הם רוקדים. כשאת מגיעה לגן של ילדים מוגבלים והם מנסים להזיז את היד ואת הרגל – כל דבר קטן שהם מצליחים לעשות גורם לך להבין מה זה ערך החיים. כמו אצל נועה. כל נשימה שהיא נשמה היא נלחמה עבורה.
"נועה זכתה לתרום ארבע פעמים את השיער שלה לילדים חולי סרטן. היה לה שיער מאוד בריא, שגדל כל כך מהר. לפני החורף היינו גוזרים אותו עד הכתפיים, שאפשר יהיה לעשות קוקו קטן, ואת כל השיער היינו תורמים.
"היא אהבה להיות מטופחת. תמיד היא הייתה מריחה טוב, תמיד נקייה, כל יום התעקשתי על מקלחת. קניתי לה שמלות וכל יום שמתי לה קוקיות בשיער. היא אהבה את זה, היה לה כיף בזמן שהיא הייתה איתנו. ראיתי את זה בעיניים שלה, כשעוד הייתה מגיבה. ראיתי את זה כשהייתי מחבקת אותה, מלטפת אותה, שרה לה, מספרת לה סיפורים.
"אם הייתי צריכה להכין מערך שיעור לגן זה היה עובר דרכה. הייתי משתפת אותה ובגן זה היה יוצא הכי טוב. הילדים היו שמחים והגננות היו מתפלאות, ותמיד אמרתי – זאת נועה", אביבה מחייכת והעיניים שלה בורקות. "אני מדברת איתך ואני עם צמרמורות. הרגשתי שזאת נועה שנותנת לי אנרגיות".
נועה, את רוצה לחיות
כשנועה הגיעה לגיל 11 מצבה שוב התדרדר. "מריאן התקשרה כשהייתי בעבודה. אני עונה והיא צועקת לי 'אביבה, נועה לא נושמת'. זרקתי הכל, טסתי הביתה והתקשרתי מהדרך לד"ר לב ולמד"א שישלחו ניידת טיפול נמרץ. הגעתי הביתה והתחלתי לעשות לנועה החייאה, הפרמדיקים הגיעו והחליפו אותי. אני רואה איך הם עובדים עליה יותר מ־40 דקות ואומרת 'זהו'. אבל אני לא רוצה לאבד אותה. העבירו אותה לבית החולים. היא עברה החייאה מאוד קשה וד"ר לב אמר לי, 'אני נותן לה שעתיים. אני לא מאמין שהיא תחזיק יותר'. בתוך תוכי אמרתי, 'היא תצא מזה. היא גיבורה'".
חלף שבוע, הרופאים עידכנו את אביבה שנועה ככל הנראה במצב של מוות מוחי, ושצריך לבצע בדיקות נוספות כדי לאמת את האבחנה. "ביום שבו לקחו אותה לסי.טי האחרון לראות אם יש זרימת דם במוח, הכינו אותי לתוצאה קשה. צוות המחלקה ליווה אותנו. כולנו מאוד קשורים – עשר שנים הם טיפלו בנו, אין לי מילים להודות להם, כמה שהם טיפלו בנועה שלי יפה, ברגישות של מלאכים.
"בסוף הבדיקה יוצא הרופא ושואל, 'את אמא של נועה?' חשבתי שעוד רגע הכל יסתיים, אבל הוא אמר, 'זה לא מוות מוחי'. באותו רגע חזרה אליי הנשימה. אמרתי לה, 'נועה, את רוצה לחיות. את ואני עכשיו נגד כל הסיכויים, עושות מלחמה כמו שרק אנחנו יודעות לעשות – ואנחנו יוצאות מפה הביתה'.
"כל המדדים שלה היו קטסטרופה. כל האיברים שלא קיבלו חמצן לא עבדו והקיבה שלה לא הצליחה לספוג את האנשור (משקה שמהווה תחליף לתזונה מלאה) שקיבלה בהזנה ישירה. היא ירדה במשקל וחשבתי שאם היא לא תמות ממוות מוחי היא תמות מזה שהיא לא אוכלת".
אביבה עוצרת את רצף הסיפור. "אני אמא משוגעת. במשך השנים, כשהיא הוזנה עם צינור לקיבה וגיליתי שהאנשור עושה לה כאבי בטן, הייתי טוחנת לה אוכל רגיל. בבוקר הייתי טוחנת לה בבלנדר עגבנייה, מלפפון, חביתה, גבינה, אבוקדו, לחם, ביצה. ארוחת בוקר ישראלית בריאה – ומכניסה לה לאט־לאט עם המזרק לקיבה. בצהרים הייתי טוחנת תפוחי אדמה, עוף, אורז, ירקות, מרק טוב. בארבע - פירות עם טחינה, אגוזי מלך. בלילה הייתי טוחנת לה כל פעם דייסה אחרת. כך היא התרגלה לאוכל רגיל ותמיד בדיקות הדם שלה היו תקינות.
"כשהגענו לטיפול נמרץ והקיבה לא ספגה את האנשור, אמרתי שאלך הביתה להביא לה את האוכל שהיא רגילה מהבית. הדיאטנית של המחלקה לא הסכימה לאשר לי לתת לה לאכול. פניתי לרופא 'הילדה שלי הולכת למות. מה יש לנו להפסיד? תן לי לנסות'. הרופא אמר לי, 'אני איתך'. הכנסתי לה את האוכל ובפעם הראשונה מאז ההחייאה, הקיבה שלה ספגה את המזון. כך בהדרגה כל המדדים התייצבו. לחץ הדם, הסוכר, הכל.
"וככה חזרנו הביתה. כל פעם אמרו לי שהיא לא תשרוד וכל פעם היא הפתיעה אותנו מחדש. הרופא אמר לי, 'הבת שלך נאחזת בציפורניים בחיים, אבל היא לא לבד. זאת את. היא רואה איזו אמא יש לה, שלא מוותרת. היא באמת לא רוצה לעזוב אותך – מי ירצה לעזוב אמא כמוך".
אמא פה, מקשיבה, דברי איתי
נועה חזרה הביתה לעוד ארבע שנים. היא אמנם הייתה בקומה, אבל סביבה החיים המשיכו להתנהל כרגיל. אביבה ואחיותיה הגדולות המשיכו לחגוג לה ימי הולדת, עם זרי בלונים, מוזיקה, עוגה עם נרות וחברים.
"תמיד דאגתי להיות קרובה לנועה. תמיד היא הייתה במרכז מחשבותיי. עד היום היא עמוק בפנים, במחשבות. מה קורה עם נועה? איך היא עכשיו? לכל אירוע או נסיעה יצאתי רק אחרי שווידאתי שהיא בסדר. באותו הרגע הייתי מחליטה אם אני נוסעת או לא. כל הזמן אמרו לי, 'תיסעי', אבל פחדתי שמשהו יקרה. אני לא נאיבית. ידעתי שבאיזשהו שלב היא תלך, אבל תמיד אמרתי כשזה יקרה אני רוצה להחזיק לה את היד. ללוות אותה. וזה קרה דווקא כשנסעתי לכרתים.
"את הכרטיס קניתי יום לפני. חיכיתי עד לרגע האחרון לראות שהיא בסדר, ובאמת היא הייתה במצב הכי טוב שלה. היא נראתה רגועה, אפילו לא הייתה זקוקה לסקשנים (שאיבת נוזלים) שהיינו עושים לה כל הזמן. זה היה אחרי שבוע שהייתי צמודה אליה כי מריאן הייתה בחופש. כשראיתי שהיא ממש בסדר הרגשתי שאני יכולה לצאת רגועה. סיפרתי לה שאני נוסעת. 'את יודעת שאת בלב של אמא כל הזמן. אחזור מהר'. הספקתי להיות שם יום אחד.
"בבוקר התקשרתי למטפלת. ביקשתי ממנה שתשים לנועה אוזנייה. הסתכלתי עליה ודיברתי אליה כמו בכל בוקר. שרתי לה כמו תמיד 'הילדה הכי יפה בגן'. זה שיר שמלווה אותנו עוד מהתקופה שהיא הייתה ערנית. היא תמיד אהבה שאני שרה לה את זה. היא הייתה ממצמצת בעיניים ומעפעפת. אמרתי לה באותם רגעים שהיא הילדה הכי יפה והכי מקסימה ושאני אוהבת אותה.
"אמרתי לה שאני בכרתים ושאחזור מהר. נועה הייתה בתרדמת מוחלטת. מעולם היא לא דיברה. לא הוציאה הגה מהפה. אבל באותו הרגע, כשאני מדברת אליה מכרתים, היא פתאום התחילה להניע את השפתיים.
"בהתחלה חשבתי שאני מדמיינת. 'אביבה, זה כאילו היא מנסה לדבר איתך', אמרה לי המטפלת. אמרתי מיד, 'נועה, מה את רוצה להגיד? אמא פה, מקשיבה לך, מה את רוצה לספר לי? תדברי איתי'", מסך שקוף של דמעות מכסה את עיניה של אביבה. "ככה רבע שעה, אני מדברת ונועה מניעה את השפתיים. אלוהים, היא רוצה לדבר איתי. הייתי בשוק. ניתקתי את השיחה ולא יכולתי להירגע. חשבתי, 'וואו, מה הילדה שלי רוצה להגיד לי'. תמיד אמרו לי שאצל ילדים, גם אם הם בקומה, לפעמים תאים קטנים מתפתחים. זה לא שחשבתי שעכשיו היא תקום ותתחיל ללכת, אבל חשבתי שאולי דברים מתחילים להיבנות".
התקווה המרגשת לא החזיקה מעמד. בדיוק שעה לאחר מכן מריאן התקשרה. "הסטורציות נמוכות. התקשרתי לעמי לב. הוא בדרך עם נט"ן". "ביקשתי ממנה שתסובב לי את המצלמה של הטלפון שאראה מה קורה. אני מסתכלת ורואה את עמי, את החובשים ואת הילדה עוברת החייאה. הרופא אמר לי, 'אני מעלה אותה לטיפול נמרץ'. ישבתי בחדר בכרתים וצעקתי בלב, 'נועה, תהיי חזקה. לפחות תחכי לי שאבוא להיפרד ממך'. ניסיתי לדבר אליה מרחוק, לתת לה כוחות".
אביבה משחזרת את חוסר האונים המשווע בעיניים עצומות. "התקשרתי לטיפול נמרץ. האחות ענתה לי ואמרה, 'אנחנו בהחייאה' וניתקה. אחרי 25 דקות אני מתקשרת שוב ומבקשת, 'תשאירי אותי על הקו'. דרך הטלפון אני אומרת לה 'נועה, תחכי לי שאהיה לידך'. ואז הרופא לקח את הטלפון ואמר לי, 'אביבה, את יודעת כמה נועה הייתה חשובה לנו פה במחלקה. כולנו פה נלחמנו עליה אבל זהו. הפעם נועה הרימה ידיים. היא לא שרדה. נועה הלכה'.
"השמים נפלו עליי. 'אלוהים, הילדה שלי בדרך למקום אחר, לאן שזה לא יהיה, ואני לא שם להחזיק לה את היד, ללוות אותה כשהיא יוצאת'. זאת המחשבה הכי מכאיבה. שלא הייתי לידה".
"אמרו לי בשבעה, שזה קורה הרבה שאנשים הולכים לעולמם דווקא כשהאהובים שלהם לא לידם. אמרו לי, 'היית אמא שעוטפת. מגוננת. לא נתת לה ללכת'. אבל זה לא מנחם אותי. אם יש בי נחמה זאת הידיעה שהיא הלכה לעולמה בידיים של ד"ר לב, שעשה את כל ההחייאות. תמיד הוא היה שם ברגע ובזמן הנכון ותמיד הוא היה זה שהחזיר אותה לחיים. הפעם הוא היה זה ששיחרר אותה.
"אמרתי לו, 'אתה נתת לה חיים בפעם הראשונה, ואתה עזרת לה לצאת החוצה'. אני יודעת שהוא עשה את הכל. אין לי שום דרך להודות לו. הוא טיפל בה כל השנים כאילו הייתה הנכדה שלו".
בשבילה הזזתי הרים
לפני חמש שנים הרשיע בית המשפט את טכנולוג המזון של חברת רמדיה, פרדריק בלק, בגרימת מוות ברשלנות. מנכ"ל החברה, גדעון לנדסברגר, זוכה ממרבית האישומים אך הורשע בעבירה על פי חוק התקנים. משה מילר, דירקטור בחברה זוכה מכל העבירות שבהן הואשם. לאחר ערעורים, נחתמה עסקת טיעון שבה הורשע לנדסברגר בגרימת מעשה העלול להפיץ מחלה ונידון ל־400 שעות שירות ועונשו של בלק הופחת ל־15 חודשי מאסר.
אביבה השלימה עם התוצאה המשפטית. "הלכתי לכל הדיונים בשביל הכבוד של הבת שלי. היא נפגעה מרשלנות. אבל ברגע שהגיע פסק הדין, שיחררתי. זה מה שבית המשפט החליט. אני לא כועסת, אני אפילו סולחת. אף אחד לא עשה את זה בכוונה ובמטרה לפגוע בתינוקות. זה ברור לי לחלוטין. נכון שאי־אפשר לעבור על רשלנות כזאת לסדר היום אבל אני, מהמקום שלי, סולחת. בשבעה של נועה, בעלי החברה, משה מילר ונעמי רעייתו, שלחו לי הודעה שהם משתתפים בצערי ולא ישכחו את זה לעולם. מאוד הערכתי את זה שהם שלחו את ההודעה הזאת. אני רואה שכאב להם.
"לי זה לא משנה אם האחראי ישב שעה או עשר שעות בכלא. זה לא מחזיר לי את הבת שלי, ולא עוזר לה להיות בריאה. להמשיך ולהיאבק באחראים לא היה נותן לי כלום חוץ מעצבים, בכי ומרירות, ואני לא הייתי מוכנה שזה ייכנס אליי הביתה. ברגע שניתן פסק הדין התמקדתי רק בבת שלי. פשוט עשיתי החלטה שאני לא נופלת. שאני נותנת לנועה את החיים הכי טובים שאפשר – רק עם שמחה.
"למרות מה שעברנו, כל הזמן הייתי עם חיוך. תמיד אמרתי לבנות שלי שהבית שלנו לא יהיה בית עצוב. אף פעם לא הסכמתי שיבכו ליד נועה. למרות שבארבע השנים האחרונות לא קיבלנו ממנה שום פידבק, לא ויתרנו – המשכתי לשיר לה ולספר לה סיפורים. המשכנו לשמוח, לשים מוזיקה, לעשות איתה כיף.
"לפני שהיא הייתה בתרדמת, הייתי יוצאת איתה עם מכשירי ההנשמה, מטיילת איתה בעגלה בעיר, יושבת איתה בבתי קפה, נכנסת איתה למשביר. היא הייתה מסתכלת על האורות בהתפעלות ומריחה את הבשמים. אנשים היו נלחצים לראות ילדה מונשמת עם מכשירים מצפצפים ובלון חמצן, אבל אמרתי לעצמי שאני לא צריכה להתבייש. אנשים צריכים להבין שחיים בינינו ילדים שונים".
לא היו לך אף פעם רגעי שבירה?
"בהתחלה הייתי בוכה המון. בשנים הראשונות את לא יכולה שלא לבכות. את רואה את הילדה שלך בוכה ואת לא יכולה לעזור לה. הייתי בוכה, מוציאה הכל ואז לוקחת אוויר וממשיכה הלאה. זאת הייתה בחירה מודעת. אמרתי – אם אני אפול מה זה ייתן? הרגשתי שאני חייבת בשבילה ובשביל האחיות שלה להמשיך לחיות. נועה לימדה אותי שאסור לנבול. אם אני נובלת אני מאבדת אותה ואת כל הבית. עד היום הבנות רואות אותי וגם הן בוחרות בחיים.
"נועה לימדה אותי שהכל קטן עליי. יש יותר קשה מזה שהבת שלי נלחמת על כל נשימה? אז שום דבר לא קשה לי. היא גרמה לי להיות אישה חזקה. נלחמתי בשבילה, הזזתי הרים כדי שיהיה לה טוב. היום כשאני יושבת פה והיא לא כאן – אני חושבת לעצמי איך עשיתי את זה. היא פשוט נתנה לי כוח. היא שינתה אותי. לימדה אותי לחמול, לימדה אותנו את הסוד של החיים".
את מדברת הרבה על הזכות לחיות עם נועה. מה לגבי המחירים? איבדת נישואים, הפסקת לעבוד.
"תראי, במקרים כאלה זוג יכול להתמודד, להתרומם יחד או להיפרד. אין אמצע. היה לי גן מאוד מצליח, גן פרטי שניהלתי עשר שנים לפני שנועה נולדה. סגרתי אותו בעקבות הפרשה. אבל חזרתי לעבוד, התרוממתי ואני מתכננת להמשיך לפתח את העסק שלי. אני אוהבת את המקצוע שלי ומאוד אוהבת ילדים. זה גם האבסורד. תמיד שאלו אותי: לא קשה לך? את מפעילה ילדים קטנים, מניעה אותם עם מוזיקה, אבל הילדה שלך בבית לא מתנועעת. תמיד הרגשתי שלהפך. זה היה נותן לי כוחות".
אביבה מתכוונת להמשיך בפרויקט אותו התחילה כשילדתה הייתה בחיים. "נועה לימדה אותי מה זאת נתינה. כשפגשתי בבית החולים הורים שהילדים שלהם מונשמים, תמיד ניגשתי. היה לי צורך להיות איתם, ללמד אותם לקבל דבר כזה, לעזור להם להכיל את הסיפור. עד היום יש ילדה שאני עוזרת לאמא שלה באופן קבוע להחליף לה את הצינורות.
"אני שמחה שנועה גרמה לי לתת כוח לאנשים. היום אני יודעת שזאת המטרה שלי בחיים, להמשיך לתת כוח איפה שרק אפשר. אמרתי לרופא שאם מגיעים הורים שעוברים דבר כזה שירים אליי טלפון. שאנסה לתת מהכוח שיש בי. אני יודעת שזאת השליחות שלי, להנציח כך את נועה ולעזור למשפחות להתמודד עם הצער. להראות להם שהחיים נמשכים ואפשר להתרומם, להמשיך לחיות עם זה.
"נהניתי מנועה 15 שנים ואני בטוחה שגם היא נהנתה. היו שאמרו לי, 'איזה מסכנה היא, איזה חיים אלה' ואני אמרתי, 'לא. הבת שלי מחייכת אלינו. היא מראה לי כמה טוב לה'. עם המכשירים הייתי מרימה אותה בבית, גם כשהייתה בתרדמת. הייתי מחזיקה אותה עליי. אני יודעת שהיה לה טוב איתי. אם לא היה לה טוב, היא הייתה מוותרת מזמן.
"עכשיו חסר לי ללטף אותה. אתמול הייתי אצלה בבית העלמין. קניתי לה בלון אדום בצורת לב שכתוב עליו 'אוהבת אותך'. קשרתי לה אותו ליד הקבר וסיפרתי לה שאני מתגעגעת אליה. הרגשתי שמתוך האדמה היא אומרת לי, 'אמא, תמשיכי קדימה בחיים. עשית הכל'. אני מקווה שבאמת הצלחתי לעשות הכל. אני בטוחה שנועה רוצה שאני אמשיך. 15 שנה טיפלתי בה ולא נפלתי ואני יודעת שהצוואה שלה היא שגם היום אני לא אפול".
