שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    נגה בת השנתיים וחצי נלחמת על חייה - תעזרו?

    נגה באומץ נולדה עם פגיעה קשה במטען הגנטי בגופה, הפוגמת כמעט בכל האיברים. היא סובלת מזיהומים חוזרים, ממחלת מעי דלקתית ומפגיעה בגדילה, ונזקקת לאשפוזים רבים בטיפול נמרץ כשהיא בסכנת חיים יומיומית. רק טיפול גנטי ניסיוני עשוי להציל את חייה

    מצילים את נגה: מאז לידתה נמצאת נגה באומץ בת השנתיים וחצי בסכנת חיים בשל מחלה נדירה הפוגעת כמעט בכל איבר בגופה.

     

    לאחרונה התגייסו אמנים והעלו את תמונות הילדות שלהם מתוך התקווה שגם נגה תוכל לחייך כמו שאר הילדים. מאחר שמצבה הולך ומידרדר, מנסה המשפחה לגייס כספים כדי לממן את הטיפול הגנטי היקר - הסיכוי היחיד להציל את חייה.

     

     

    נגה  בתם של תמר ונעם ואחותן של יסמין ומיקה, לוקה במחלה נדירה בשם דיסקרטוזיס קונג'ניטה. מדובר בתסמונת הפוגעת בטלומרים, אותם קצוות כרומוזומים בגופנו החיוניים לשמירה על המטען הגנטי, ה-DNA, בכל תא ותא בגוף. פיסה מסוימת ב-DNA של נגה מכילה מטען שגוי. התוצאה היא פגיעה הרסנית כמעט בכל מערכת ואיבר בגופה. בשל כך היא סובלת מאז לידתה מהפרעה קשה בגדילה, מחלת מעי דלקתית וכשל חיסוני ניכר.

     

    במהלך חייה הקצרים, היא מתאשפזת לעיתים קרובות ולפרקי זמן ממושכים, גם בטיפול נמרץ, כשהיא מונשמת ומורדמת ובסכנת חיים ממשית. היא מטופלת כל העת בתרופות רבות למניעת זיהומים ובנוגדנים על בסיס קבוע. הטיפול למחלתה הוא ברוב המקרים השתלת מח עצם, אבל גם טיפול זה כרוך בסיבוכים רבים ומסכני חיים בפני עצמם. תוצאות טיפול ההשתלה אינן טובות במיוחד, ואינן מתקנות חלק מתסמיני המחלה.

     

    נגה באומץ (צילום: באדיבות המשפחה)
    נגה באומץ. מחלה נדירה ומסכנת חיים(צילום: באדיבות המשפחה)

     

    לתקן את הגנים הפגועים

    לאחרונה החלו ניסיונות בטיפול חדש ופורץ דרך הנקרא תיקון גנטי. מדובר ביכולת להוציא מדם החולים את פיסת ה-DNA המכילה מטען שגוי, ולשבץ במקומה פיסת DNA עם מטען תקין. תהליך כזה צריך להתבצע בזהירות רבה, תחת בקרה נכונה ועל ידי אנשים מיומנים. טיפול כזה עשוי לסלול את הדרך לשיקומה של נגה. עלות הטיפול מגיעה ל-500 אלף דולר, והוא אינו כלול בסל הבריאות.

     

    "נגה נמצאת בסכנת חיים ממשית", אומר פרופ' רז סומך, מנהל מחלקת הילדים בשיבא ומומחה לאימונולוגיה, המלווה את נגה והמשפחה במהלך הטיפולים. "אני מכיר את נגה המקסימה ואת מאבק ההורים להציל את בתם היקרה. אני פונה לכל מי שידו לתת ולעזור בכל צורה אפשרית לטיפול המחקרי, שחשוב לא רק לנגה אלא גם לכל הקהילה הרפואית, ועשוי לתת תקווה למחלות גנטיות חשוכות מרפא. תנו לנגה להמשיך לחייך את החיוך המקסים שלה".

     

    נעם, אביה של נגה, אומר: "כשמחלה גנטית תוקפת, זו התעסקות יומיומית עם מוות. היינו במצבים רבים שבהם הצוותים הרפואיים אמרו לנו – תיפרדו ממנה, תגידו שלום. באיזשהו מקום מבחינתנו זה היה סוף ידוע, עד עכשיו.

     

    "האפשרות לטיפול החדש היא כמו נס בשבילנו", מוסיף נעם, "היינו רוצים שזה יקרה. נגה לא יכולה להיות במגע עם ילדים אחרים, רוב החיים שלה עברו באשפוזים, וגם בשאר הזמן נגה לא יכולה לראות ילדים בכלל, מכיוון שכל מגע איתם יכול לגרום לה לזיהום קשה. זה כואב, היינו רוצים שהיא תוכל לאכול בלי צינור שמחובר לגופה, היינו רוצים שהיא תחבק ילדים אחרים ותשחק איתם, ושתגדל ותטעם מהעולם שלנו, בלי האשפוזים, בלי סכנת החיים שמרחפת מעל כל הזמן".

     

    לאחרונה התגייסו גם מפורסמים רבים להצלת חייה של נגה, והעלו ברשתות החברתיות תמונות ילדות שלהם תחת התיוג "בגיל שלוש", מתוך התקווה שגם נגה תזכה להגיע לגיל זה, ולגדול ככל הילדים.

     

    בואו לעזור לנגה

    עמותת המתנדבים "להושיט יד" התגייסה לסייע לאיסוף התרומות להצלתה של נגה. "כל הכספים יועברו במלואם ישירות לטיפול הגנטי החדשני" אמר מנהל העמותה, אברהם עטר, "סיפורה של נגה הקטנה מרגש ונוגע בלב, ואנחנו מחזיקים אצבעות שהטיפול החדש יוביל אותה לחיים חדשים, ככל הילדים". 

     

    באשראי

     

    בהעברה בנקאית:

    בנק הפועלים סניף 781 חשבון 529506 עבור ״להושיט יד - נגה באומץ״. לאחר העברה יש להתקשר לטלפון 039090882 ולבקש קבלה עבור ההעברה.

     

    בהמחאה:

    עבור ״להושיט יד - נגה באומץ״ ת.ד. 80 אלעד

     

    בטלפון:

    מהארץ ומחו"ל: 03-9090882


     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: באדיבות המשפחה
    נגה באומץ
    צילום: באדיבות המשפחה
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים