אפס סובלנות לבעלי מוגבלויות: "אני מפחדת שאמהות ירחיקו את הילדים שלהן מהבן שלי"

רוקי ואור אלתרמן ברנע

מציאות מדאיגה: 90% מההורים לא רוצים שהילדים שלהם ישתתפו בחוג עם בעלי מוגבלויות – כך עולה מסקר שפורסם כאן השבוע ומתאר את השגרה העגומה של הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים. "זאת תחושה איומה ובלתי נסבלת שלא רוצים את הילד שלך", מספרת אור אלתרמן ברנע, אמו של רוקי בן ה-5. "הוא ילד מהמם, מאוד חכם, אהוב ומצחיק, וכן, יש לו אוטיזם. אני מסתכלת עליו ויודעת שאם זה תלוי בו הוא יהיה בסדר, הוא אמיץ והוא מאוד מתאמץ ללמוד, להתקדם ולהתפתח. הבעיה מתחילה כשאני מסתכלת החוצה. הוא על המגבלות שלו יתגבר, אבל המגבלות שהחברה מציבה לו, זה מה שמפחיד אותי".

רוקי אובחן כאוטיסט כשהיה בין שנתיים. הוא נכנס לגן רגיל והפער בינו לבין שאר הילדים בלט גם בהתנהגות וגם בשפה. "כל הזמן אמרו לנו שהוא יסגור את הפער, אבל הוא לא סגר", מוסיפה אלתרמן ברנע. "בגדול אפשר להגיד שהוא יותר רגיש לסביבה, וזה מתבטא ברגישות לרעשים חזקים או לסיטואציות שהוא לא כל כך מכיר. הוא לא תמיד יודע לבטא את עצמו, אז הוא יכול להגיב בבכי, בהסתגרות או בלחץ, ומאוד קשה לו להתרכז בדבר אחד לאורך זמן".

אלטרמן ברנע ובעלה החליטו שהם לא מוכנים לתת לילד להרגיש שיש לו משהו להסתיר ושיתפו את הסביבה הקרובה אליהם בתוצאות האבחון. "אבל הוא לא נראה" - הייתה אחת התגובות הקבועות ששמעו, תגובה שמדגימה את הבורות סביב הנושא. "מה זה אומר שהוא לא נראה? ברור שהוא לא נראה, זו לקות בלתי נראית", אומרת אמו. "ובגלל שהיא בלתי נראית אנשים שופטים אותו בכלים שהם לא הוגנים כלפיו". 

אור אלתרמן ברנע(צילום: אורית פניני)

השניים החליטו שהם לא יתנו למוגבלות לנהל את חייהם, וימשיכו להיות משפחה שמחה ומאושרת למרות האתגרים המערכתיים והחברתיים. "הבעיה העיקרית שלנו היא הפער בין זה שכולנו מדברים על קבלת האחר ומספרים לילדים שלנו סיפורים על קבלת השונה, אבל אין פה בארץ שום תהליך מסודר של שילוב אמיתי.

"שילוב אמיתי זו הכלה. זה לא לצפות מהילדים שלנו להשתנות ולהתיישר. זה להרחיב את חוקי המשחק כדי שהם באמת יהיו חלק. זה אומר שאם מגיע ילד עם צרכים מיוחד לגן אז לא רק להגיד איזה יופי, אלא להזמין אותו לפליידייט, ושאם מערכת החינוך קולטת ילדים עם צרכים מיוחדים אז לדאוג שכולם יעברו הכשרות מתאימות בשביל זה.

"היום אנחנו זורקים אותם לג׳ונגל הזה ומקווים שיפלו עליהם אנשים טובים שידעו להכיל אותם, אבל זה עניין של מזל ולא של סטנדרט. וזה מאוד מפחיד. כאימא אני מפחדת, כי יש הרבה ילדים על הספקטרום שקשה להם עם סיטואציות חברתיות ובגלל זה אין להם הרבה חברים. לילדים יותר קל להכיל את השונות, אבל את ההורים זה מלחיץ. אני מפחדת שאימהות ירחיקו את הילדים שלהן מהבן שלי. אנשים לא יודעים מה זה אוטיזם. אני חושבת שאנחנו חברה עם אפס סובלנות לשונה, חברה גזענית, וזה מתבטא כלפי כל מי שהוא לא כמונו".

לאחר שהתייאשה מהתגובות שקיבלה מהסביבה על התנהגותו של בנה, בין היתר בהצגות ילדים, ייסדה אלתרמן ברנע את פסטיבל "מקומות שמורים", המנגיש תרבות ואמנות לילדים על הספקטרום. "כל אמא שרוצה לקחת את הילד שלה להצגה נכנסת לאתר ומזמינה כרטיסים. אני לא יכולה לעשות את זה כי ההצגות האלה בשום צורה לא מותאמת לילד שלי".

יוליה זובריצקי ובתה שני(צילום: קטי רויטמן )

יוליה זובריצקי, אמה של שני, חיה במציאות דומה כבר 20 שנה. "כשהיא הייתה קטנה לא קיבלו אותה לקייטנה רגילה", היא מספרת. "אמרו לי שהם לא בנויים לקבל ילדים עם צרכים מיוחדים כי אז הורים אחרים לא ירצו לרשום את הילדים שלהם. גם לחוגים עירוניים סירבו לקבל אותה מאותה סיבה. היינו צריכים לעבור הרבה בתי ספר כי לא מצאנו מקום שבו יכבדו ויבינו אותה. יש בורות וחוסר ידע, אני יכולה להבין את החשש, אבל אם יתנו לנו לחשוף את הילדים שלנו לסיטואציות חברתיות נורמטיביות יבינו שזה הרבה פחות מפחיד ממה שהם חושבים".

לשני יש מוגבלות שכלית התפתחותית, אפילפסיה ומוגבלות מוטורית קלה. הקושי העיקרי שלה מתבטא בהבנה ותכנון מצבים. "היא עדיין צריכה רמה של תיווך וליווי, היא לא יכולה להיות לבד - לא בבית ולא בחוץ", אומרת אמה. "היא לא יכולה לחצות את הכביש לבד. היא חייבת כל הזמן הנגשה כמו ילדה בת 4. מצד שני יש לה רצונות של נערה בת 20. היא ילדה שמחה, חייכנית ותקשורתית שרוצה ללמוד, ורוצה חברים. יש לה רצון להמשיך ולהתפתח בקצב שלה.

"אני מתוסכלת שהבת שלי לא מקבלת את מה שמגיע לכל בן אדם, שהיא לא מקבלת כבוד בסיסי שמגיע לבן אדם. אנשים לא נחשפים מספיק לאנשים עם מוגבלות, הם חייבים להיחשף בגילאים נמוכים כדי להבין שזה לא מפחיד. המערכת שלנו לא יודעת להכיל, כל הזמן מנסים להפריד אותה מהשאר, לשים אותה במקומות שמיועד ל'אנשים כמוה'.

"הלחץ שלי בתור הורה זה שאני לא אהיה שם בשבילה כשהיא תהיה מבוגרת יותר, בגלל שהחברה שלנו לא ערוכה לשלב אנשים כמוה. אני כל הזמן צריכה ללוות אותה, היא לא יכולה לעשות שום דבר לבד. המסגרות שקיימות נותנות פתרון לחלק מהאוכלוסייה. אבל היא רוצה להמשיך להתפתח, ללמוד, להשתלב בקהילה, ואין פתרונות כאלה".