"אהבו אותם. הם לא בחרו להיות אוטיסטים"

אלון שלנו, הצעיר משלושת ילדינו, הגיע לגיל 21, הגיל שבו מערכת החינוך המיוחד מסיימת עבורו את תפקידה. ממנה הוא נשלח אל החיים הבוגרים, ללא מסגרת עוטפת וללא מסלול ברור ומוגדר. איך ממשיכים מכאן? איך מספקים לו איכות חיים, חיים עם משמעות? הרי הוא וחברים כמותו לא באמת הוכשרו לתעסוקה, ואיזו תעסוקה מתאימה לו? האם בכלל יש כזו?

ומי ירחם על האוטיסטים הבוגרים?

אלון, יפה התואר, האהבה הענקית שלנו, הביא אל חיינו את האוטיזם, אוטיזם בתפקוד נמוך. זה לא קרה ביום אחד. בשנותיו הראשונות, ההתפתחות נראתה, על פניה, תקינה. הוא רכש שפה והיה ילד חברותי ותקשורתי. בגיל שלוש וחצי לערך, התחיל לכרסם בי החשש שמשהו לא טוב קורה, הוא החל לחזור על משפטים והתקשורת עמו התמעטה והשפה הצטמצמה. סימנים אלה לא הכינו אותנו למה שעוד עתיד לבוא.

אלון אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל 5, ומשם המצב עוד המשיך להתדרדר. היינו עדים לרגרסיה משמעותית וממושכת שהתבטאה במצוקה רגשית ובנסיגה תפקודית ברורה. הצער והתסכול, מול השפה שהולכת ונעלמת, היו גדולים. הגענו לשלב שבו מחליטים לעשות הכול כדי לעצור את הנסיגה ולשנות את רוע הגזרה.

"מה שהיה, לא יהיה עוד"

עם התגייסות גדולה, שתבעה כוחות ואמצעים, יצאנו למסע חיינו. פנינו למומחים גדולים, נחשפנו לשיטות טיפול שונות וגם התנסינו בדיאטה ייחודית ונוקשה. ההישגים מהטיפולים, אם היו כאלה, היו קטנים, מעולם לא היו דרמטיים. השלמנו בכאב עם התובנה שמה שהיה, לא יהיה עוד. המסע ידע עליות ומורדות וגם תגלית מרתקת אחת.

"הכרנו אדם חדש, נחשפנו למחשבותיו, לרצונותיו ולעולמו הפנימי העשיר". אלון מרגולין(אנטונלה ואלון מרגולין)

למדנו לחיות עם האוטיזם שנכח בחיי כולנו על כל רבדיו, אבל בעיקר נכח בפרטים הקטנים והיומיומיים. אני זוכרת, למשל, שהייתי מחכה בלילות עד שאלון יירדם כדי שאוכל להגניב נשיקה מבלי שיהדוף אותי בתזזיתיות.

לצד אלון, גדלו והתפתחו שני אחיו הבוגרים, איתי ואלה. שניהם אובחנו כילדים מחוננים והצטיינו בלימודים. ידיעה שהסבה לנו נחת וסיפקה תחושה של שקט מהחזיתות האחרות במשפחה.

מעל הכול תמיד ריחפה השאלה הקשה, למה זה קרה לנו? למה שוב? בתחילת דרכנו המשותפת, כזוג צעיר, איבדנו את בננו הבכור שהגיע לעולם ונפרד ממנו ומאתנו רק חודש וחצי לאחר לידתו. לא שיערנו שלאחר כמה שנים נצטרך להתמודד עם טלטלה נוספת.

עברו שנים של חיפוש אחרי פתרונות, כשאלון הגיע לגיל 17, אירעה התפנית. המפגש עם יעל כהן וההיכרות עם השיטה שפיתחה "הבעה דרך הקלדה", הכניסו קרן אור לחיינו ואפשרו לנו, לראשונה בחיינו, הצצה לעולמו הפנימי של אלון.

הגילוי שאלון יודע לקרוא, הדהים אותנו, זו הייתה יכולת ששמר לעצמו ומעולם לא באה לידי ביטוי. באמצעות ההקלדה והגישה כולה, הכרנו אדם חדש, נחשפנו למחשבותיו, לרצונותיו ולעולמו הפנימי העשיר. אלון חווה הצלחות בדיוק במקום שהיה מקור לתסכול, הוא החל להאמין בעצמו והפך לאדם מאושר המפיץ סביבו, בנדיבות רבה, אור, אהבה ואנרגיות טובות.

"רוצה חיים טובים ומעניינים"

קיבלנו והסכמנו עם המסר שהעביר אלון במילותיו "אוטיסטים הם חכמים" ואנחנו עושים כל שביכולתנו להגשים את חלומו "לרפא את הדיבור" ובהחלט מתחשבים במשאלה הכול כך טבעית שלו "רוצה חיים טובים ומעניינים". היום ברור לנו שהשפה לא באמת נעלמה בגיל 5, היא רק שינתה את פניה, ומשוכנעים שגם התעשרה עם השנים.

הבקשה שלי לפרוש לגמלאות אושרה, ומזה מספר חודשים אני עובדת בשביל אלון כדי לספק לו איכות חיים, חיים עם משמעות. ובמקביל מלווה בהקלדה צעירים עם אוטיזם במסגרת הלימודים שלי.

צמחתי מתוך הכאב ומתוך הנסיבות, והיום אני אומרת תודה לבית הספר הגבוה שבו הוכשרתי, בית הספר של החיים שהעניק לי את התואר האיכותי והמשמעותי ביותר שאפשר לקבל, תואר שהוא כולו ערך אחד גדול, אהבה ללא תנאי, אהבה ללא גבול שרק הולכת ומתעצמת.

היום, יום ההתרמה, אני רוצה להעביר את המסר, מאחורי כל אדם עם אוטיזם מסתתרת נפש עם מחשבות ורצונות ויש בה גם רגשות. רגשות של שמחה, של כאב, של קנאה וגם של אהבה. אז בבקשה אל תשפטו אותם לפי התנהגותם, קבלו אותם, אהבו אותם, כי הם לא בחרו להיות אוטיסטים.

• הכותבת אנטונלה מרגולין, מפרדסיה, היא אמא לבחור עם אוטיזם, פעילה באלו"ט ולמען זכויות של אנשים עם אוטיזם
  

• יום ההתרמה לאלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, יתקיים היום, יום שלישי 25 בדצמבר 2018. יום ההתרמה השנה בסימן המאבק של אלו"ט לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.
• אלו"ט היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו, פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי, ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם. לתרומות: 8760* או כאן .