"כל יציאה שלנו מהבית מלווה במבטים"

"יש לי ילד בן ארבע שלא הולך. הוא גם לא מתיישב אבל הולך זו תכונת גוף בסיסית יותר. אבל לא על זה אני רוצה לדבר. אני רוצה לדבר על האבא ב'הבימה' עם הכובע - לדעתי מבית האופנה הלונדוני של ליאם גלאגר, זה שראה אתמול את רז, בני בכורי, נוסע על הגלגלים שסבא שלו בנה לו ואמר לילדים שלו: 'תראו, תראו, הילד הזה נוסע על סיר', והם התפקעו מצחוק והמשיכו", כך כתבה רחל ריבקינד בפוסט שהפך לוויראלי עם למעלה מ-10,000 לייקים ו-2,400 שיתופים.

עוד היא כתבה - "בקיצו של חול המועד ושל אי אלו הסתובבויות במרחב הציבורי עם רז ועם הגלגלים אני חייבת להגיד משהו במיוחד לאבא מ'הבימה' עם הכובע השווה: לא מספיק לצקצק מול הנתון המבעית ש-90% מההורים לא רוצים שילדיהם ישולבו עם ילדים עם צרכים מיוחדים ולהגיד 'איפפפ, מי אלו האנשים האלו?!?!' צריך לעשות מעשה כדי לא להפוך לאנשים הדוחים האלו, וזה מתחיל בלוותר על דחקה סוג ז' שתהפוך אותך לאבא ממש מצחיק מול הילדים שלך על גבי ילד עם מגבלה".

"אף ילד לא יושב מרצונו על כיסא גלגלים"(צילום: אלבום פרטי)

"הפוסט שכתבתי בפייסבוק האישי שלי יצא להפתעתי הרבה מגבולות הגזרה שלי. אני לא נוהגת לכתוב על רז ויש הרבה חברי פייסבוק שלי שנחשפו לראשונה לסיפור הזה בעקבות הפוסט", מספרת ריבקינד.

מה גרם לך לכתוב את הפוסט דווקא עכשיו?

"הסיבה שהוא נכתב הייתה כנראה איזה 'קש ששבר את גב הגמל'. חול המועד ובכלל חופשות ארוכות מהמסגרת של רז מדגישות את התפנית שהחיים שלנו קיבלו מאז שרז אובחן במחלה גנטית.

"אנחנו אנשים שאוהבים לטייל ולעשות מסלולים וזה הפך לדבר מורכב בשבילנו. פתאום המילה 'מונגש' מככבת בחיינו ואנחנו מבינים שרק במקומות מונגשים רז יוכל ליהנות, ולמשל פיקניק ביער באמצע שום מקום לילד שלא מתיישב ולא הולך זה דבר פחות נעים.

"כיכר הבימה נראתה לי מקום מושלם בשביל הגלגלים של רז. כמה ימים לפני היינו איתו במוזיאון תל אביב והוא שעט במסדרונות וממש נהנה והרגיש חופשי".

תחפושת לפורים שבנה אבא של רז, אופיר צוויבל, בובנאי במקצועו:

ריבקינד מבקשת להסביר כמה דברים: "במפגש עם אותו אבא, ראשית כל מה שתיארתי אכן קרה והשאיר אותי המומה. אנשים תוהים - אולי הוא בעצם לא הבין שמדובר בכיסא שמיועד לניידות, ואני אומרת - אף ילד בן ארבע לא יישב מרצונו הטוב על כיסא נמוך ויתאמץ להסיע את עצמו אם יש לו זוג רגליים בריאות ללכת ולרוץ. דרוש איזה רגע קטן של התבוננות והבנה דיי ברורה.

 

"הדבר הנוסף הוא - האם ללעוג לילד זר זה דבר מקובל ונחמד? כל יציאה שלנו למרחב הציבורי מלווה במבטים. אני גם חושבת שהרבה אנשים הגיבו לפוסט בשאט נפש. סך הכל אני מבקשת עדינות במרחב הציבורי, תשומת לב, פחות רחמים ויותר חיוך וניסיון לאינטרקציה.

 

"התסמונת שרז חולה בה מספיק נדירה ולא מדבקת ואני חושבת שילדים וכנראה גם הורים יכולים להפיק רווח רב מקשר עם רז או עם ילדים במצב דומה. זה הרווח שבתקשורת עם שונה ממך. אף אחד לא מקווה שייוולד לו ילד עם צרכים מיוחדים אבל זה בהחלט יכול לקרות לכולם ומרגע שזה קורה החיים הופכים למורכבים יותר, ויחס הוגן ואולי אפילו חם מהחברה יכול להיות דבר שמאוד מסייע לצלוח את החיים המורכבים הללו".  

מרגיש חופשי(צילום: אלבום פרטי)

ספרי על המשפחה שלכם.

"לדעתי המשפחה שלנו גם בלי הסיפור של רז היא דבר מעניין: פעם מצאתי את עצמי מגדירה אותה כ'משפחה תמנון'. לי יש בת זוג ששמה אחינעם ורז נולד לי ולאופיר, חברי הטוב, ולו יש בן זוג ששמו ערן, וארבעתנו בעצם הורים אוהבים לרז. לרז יש אח, אור י- שנולד לאחינעם ולעמיר וגם לי. כולנו יחד משפחה גדולה עם שמחות ואתגרים".

קראו עוד:

האמא שידעה מראש שתלד ילד עם תסמונת דאון: "זו מתנה"

בת שלוש: "אמא, גם היום אקבל זריקה?"

אנחנו האמהות לילדים שהם "קצת אחרת"

ה"גלגלים" זו המצאה של הפיזיותרפיסטית של רז ושל סבא שלו. הם מורכבים מכיסא אוסטרלי שנועד לילדים שעוד לא יושבים, במה מעץ ושני גלגלים. לדברי ריבקינד, "הם הפכו לחמצן שלנו מאז שבנו אותם ואי אפשר לראות אותנו עם רז בלעדיהם כי הם הדרך היחידה שלו כרגע להתנייד והוא שולט בהם בצורה מופתית.

"הרעיון לבנות את הגלגלים עלה מתוך הצורך לתת לרז אפשרות לזוז. נדהמנו ואנחנו עדיין נדהמים יחד עם אנשי מקצוע שמטפלים בו משיתוף הפעולה וההיענות שלו. הוא מבקש את הגלגלים ונוסע בהם חופשי. הפיזיותרפיסטית של רז היא גם מייסדת עמותת 'גו בייבי גו ישראל' שמספקת לילדים עם נכויות מוטוריות מכוניות משחק ממנועות ומותאמות. היא עסוקה כל הזמן בניסיון ליצור פתרונות יצירתיים לילדים.

"סבא של רז הוא פנסיונר מוכשר ואהוב שפשוט נרתם למשימה ויחד הם הגו את הרעיון ויצרו את הדבר המדליק והמעולה הזה שבהחלט שינה את חיינו לטובה שאנחנו קוראים לו 'הגלגלים'".

ה"גלגלים" ששיפרו את איכות החיים (צילום: אלבום פרטי)

האם את חושבת שהמודעות לילדים עם צרכים מיוחדים עולה? 

"לצערי אני לא חושבת שהמודעות בכל הנוגע לילדים עם צרכים מיוחדים עולה, גם ההד הגדול שהפוסט שלי עשה לא מנחם אותי במיוחד. אני מבינה שיש הזדהות אבל לכתוב תגובה נדהמת זה דבר קל. הדבר הקשה זה ללכת לפארק הקרוב למקום מגוריכם, לראות אמא או אבא עם ילד עם צרכים מיוחדים ולא רק ללטוש מבט אלא לתת סיכוי לקשר.

"חשוב לעמוד על כך שמקומות יהיו מונגשים ולהבין את החשיבות שבזה. גם אני נחשפתי לכל העולם הזה רק כשזה הגיע לפתח ביתי ואני עדיין מנסה לתרגל למצב, אבל בוודאי שלא צפיתי לעלבון כזה מאדם זר".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

איזה מסר חשוב לך להעביר לאנשים?

"אני לא עסוקה במסרים לאנשים, אני סך הכל אדם שנפגע מיחס גס וישב בביתו וכתב את אשר על ליבו. העובדה שזה נגע בכל כך הרבה אנשים מלמדת שיש עניין שצריך להתייחס אליו. אני עוד אוספת לעצמי את התובנות שהחיים עם רז מזמנים לי.

"אני חושבת שבעיקרו של דבר ללדת ילד בריא זה לא דבר מובן מאילו והייתי שמחה אם אנשים יבינו את זה, ואולי מתוך כך המבט שלהם כלפי האחר יהיה רך ואוהב יותר".

מה החלום שלך?

"המחלה של רז נקראת מחלה יתומה כי היא נדירה מאוד ולכן בקושי זוכה למחקר. אני חושבת שכרגע החלום של כולנו זה שיהיה מחקר שישפוך קצת אור ונדע יותר על המחלה אבל עד אז אנחנו עסוקים כל העת בלקדם את רז כמה שאפשר וכמובן למנוע נסיגה אפשרית.

"המשפחה שלנו היא שונה בעיקרה והייתי שמחה אם החברה בישראל היתה מכילה יותר משפחות שונות מהרגיל. אני לפעמים קוראת ונדהמת מכל מיני אנשים שטוענים שאנחנו מערערים על הסדר הטבעי של משפחה כפי שלדעתם צריכה להיות. זו בורות שאני חולמת לבער מקרבנו ולתת לה פחות ופחות מקום".

הפוסט המלא: