שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    תהילת עולם
    מיומנה של אסתי שוורץ - ארנטל. אמא לילדה עם תסמונת נדירה, שמגדלת אותה כנסיכה קסומה, ואיך כל זה תורם להתפתחות שלה

    "הרגשתם פעם את האדמה רועדת? 5 שנים אחורה, האדמה לא רעדה, פשוט נפערה לנו. ישבנו מול הנוירולוג, לידנו נסיכה בוורוד שנולדה אחרי שלושה בנים. הרופא מקריא מהמחשב את האבחנה ואנחנו מרגישים שהקרקע נשמטת לנו ועוד שנייה אנחנו נעלמים: תסמונת "פרסילביאנית בליטרלית". זאת האבחנה.

     

    אנחנו מסתכלים עליה ומנסים להבין איך כל מה שהרופא אומר קשור אליה. חוזרים הביתה בשוק. לא מצליחים לעכל. לא מספרים לאף אחד ומתחילים לחפש קצה חוט. אבל אין שום מידע. התסמונת כל- כך נדירה.

     

      (צילום: אלבום משפחתי)
    (צילום: אלבום משפחתי)

     

    והשאלות לאט, לאט צפות. היא תלך יום אחד? היא תשב בכוחות עצמה? היא תדבר?

     

    בסה"כ תינוקת בת 5 חודשים שחשבנו שצריך לחזק לה קצת את יד שמאל ופתאום אנחנו אחרי מפגשים עם נוירולוגים, בדיקת MRI, וכל מיני מילים ומושגים שאנחנו לא מכירים.

     

    ראשונים סיפרנו לילדים, בגובה העיניים שלהם. שלא ישמעו מאחרים ואז סיפרנו לכולם. ידענו באותו רגע שלא נחביא כלום. שנהיה גאים בה והיא תהיה מלכה. בשום אופן לא ניתן לה להיות מסכנה.

     

    החלטנו שאנחנו נאמין בה. נאהב אותה וניתן לה הכל כדי להתקדם.

     

    למדנו ליהנות מהדברים הקטנים. זה לא היה קל. למדנו שהצלחות קטנות- הם צעדי ענק בשבילה.

     

    למדנו ליהנות מכל יום. לא להסתכל כל הזמן קדימה. לא להתרגש מתגובות של אנשים. לפתח עור של פיל מול הבירוקרטיה המתישה. למדנו שיש לה אחים בבית שצריכים תשומת לב שהיא גונבת.

    למדנו שמותר גם לכאוב, לבכות, אבל לא לפני הילדים. ולא לשכוח לקום...

     

    למדנו להפוך את הלימון ללימונדה.וזה עובד. ויש תמורה.

     

    עטופה באהבה

    הילה בת שנה - וכבר מפתיעה. הפיזיוטרפיסטית שלה אומרת שהיא פייטרית. שבאה לעבוד. נלחמת ומשיגה.

     

    אנחנו מוחאים לה כפיים והיא עם חיוך ממיס, ממשיכה. כובשת יעדים שאף אחד לא הציב לה. שאף אחד לא האמין שתכבוש. אבל אנחנו כאן לטעת בה אמונה שהיא יכולה הכל. לתת לה את כל הכלים להתקדם.

     

    בגיל שנתיים - חג פורים. לקחנו את ההליכון שלה והפכנו אותה לסבתא מצחיקה. כשהיא גדלה, הכסא הממונע הפך לכרכרה של הנסיכה אלזה, והשנה הוא הפך לאוטו גלידה.

     

    בגיל שלוש - היא קיבלה ליום ההולדת כסא ממונע קטן ומתוק שהפך אותה לכוכבת השכונה. במקום שהילדים יירתעו ממנה, כולם רצים אחריה ורוצים כמו שלה.

     

      (צילום: אלבום משפחתי)
    (צילום: אלבום משפחתי)

     

    האחים שלה - הם זן נדיר. עוטפים אותה באהבה, שומרים עליה וגאים בה. הם מנופפים ביכולות ובהתקדמויות שלה. אנחנו מתרגשים לראות שהם לא מתביישים בה, מעודדים אותה ומקדמים אותה. הם שם תמיד להריע לה על כל הצלחה ולעודד אותה לא ליפול כשקשה לה. הם נותנים לה כוח ולנו לא פחות.

     

    הילה מתקשרת - באותה שנה הילה החלה לתקשר באייפד בצורה יוצאת דופן. היא הייתה חוזרת מהגן ומספרת כל מה שקרה דרך לוחות התקשורת. בד בבד היא התחילה לדבר! אחרי שאמרה מילים ספורות, כל יום הוסיפה עוד ועוד מילים. הדיבור קשה ורוב האנשים לא מבינים. אבל אנחנו מאמינים בה והיא לא מרימה ידיים, מתעקשת לדבר ולחזור שוב ושוב על המילה, עד שנבין.

     

    הילדה הזאת היא ביה"ס של החיים, מלמדת אותנו מה זה כוח רצון, איך כל אחד צריך לשמוח בחלקו. מלמדת אותנו מה זה להילחם ולא לוותר, בסבלנות והתמדה.

     

    בת ארבע - הפיזיוטרפיסטית הזהירה אותנו תמיד לא להפוך אותה לפסיבית. מה שהיא יכולה, לתת לה לעשות בעצמה. אנחנו מתכננים לה דירה מונגשת בכל הפרטים, שכל מקום שהיא תצטרך יתאים לה שהיא תוכל להסתדר לבד. אבל ככל שהיא גדלה אנחנו גם מבינים את הקשיים והמחסומים שיש לנו ועוד יהיו לנו ולה . מקומות שכבר לא נוכל לדאוג לה. בכל פינה, במקומות בסיסיים, בגינה, במכולת, במקומות ציבוריים שונים, מקומות הבילוי בארץ שנגישים מועטים כל כך. להילה יש 3 אחים וכשאין מקומות בילוי נגישים, כולם מפסידים.

     

    ואז אנחנו חושבים קדימה, מנסים לדמיין איך הילה תסתדר בבית הספר, איך היא תלך לשחק עם חברה, איך היא תלך למסיבת בת מצווה באולם לא נגיש, או תרצה להיכנס למסעדה ולא תוכל.

     

    מה יהיה בתיכון, או תלך ללמוד מקצוע, בכמה קשיים היא תתקל בגלל שהחברה שלנו לא התקדמה, עוד לא השכילה להבין שאלו אנשים שווים. מגיע להם להיות לכל הפחות כמו כולם. הקושי שלהם והאתגרים ביום יום קשים גם ככה.

     

      (צילום: אלבום משפחתי)
    (צילום: אלבום משפחתי)

     

    הילה היא מתנה שקיבלנו לחיים. לא מתנה כזאת שמבקשים. אבל מתנה שלא מחליפים.

     

    אנחנו קמים כל בוקר עם הכוחות שהקב"ה שולח לנו, כל יום מחדש, ובוחרים להסתכל על הטוב.

     

    להפוך את הלימון ללימונדה.

     

    יום הולדת חמש

    "יום הולדת שמח להילה. את בת 5 ילדה. את לא קמה מהמיטה לבד בבוקר - אבל את מצליחה כבר לאחוז במעקה ולעמוד. את לא גורבת לבד את הגרביים- אבל את יודעת לאיית לבד את המילה גרב ,על המחשב.

     

    את לא רצה לבד לגן בבוקר -אבל את הנהגת שודים הכי צעירה שאני מכירה.

     

    את לא הולכת לשחק אצל חברות אחה"צ - אבל כל מי שרואה אותך מתאהב בך בדקה.

     

    הילה שלנו. את מושלמת. בדיוק כמו שאת.לא תמיד זה קל כשאת לא כמו כולם,אבל את בעצם הרבה יותר מכולם.

     

    נסיכה שלנו. מה שהספקת בחמש שנים, אין לך מתחרים. את לוחמת אמיתית. מלמדת אותנו ואת כולם מה זה כח רצון.מה זאת שמחה. מה זה הכרת הטוב. את מלמדת אותנו לא לוותר. גם כשקשה. את אור גדול שמאיר כל פינה חשוכה. את פשוט מתנה! שהקב"ה יתן לך כח עד 120 להמשיך להיות כזאת נדירה ומיוחדת. אוהבים עד השמים ובחזרה. יומולדת שמח."

     

    בשלב הזה הילה כבר מנהלת איתנו שיחות שלמות. היא לומדת כבר אותיות ומאייתת לבד מילים במחשב. כותבת לנו מכתבי אהבה ואנחנו נמסים. מסתכלים מהצד ומעריצים. כמה פעמים נשברנו והיא זאת שנתנה לנו את הכוח לקום.

     

      (צילום: אלבום משפחתי)
    (צילום: אלבום משפחתי)

     

    לומדת ללכת: "הימים האחרונים לא קלים לי. לנו. שינויים ודברים שאתה לא מצפה להם, נוחתים משום כיוון.

     

    ימים כאלה שבא לך להיכנס לפוך, להתעורר בבוקר ולגלות שזה היה חלום. אבל זה לא. וזה כאן. מי יודע לכמה זמן.

     

    ואנחנו נכנסים למסלול חדש. מלאים באנשים טובים סביבנו. בצהריים אני באה לאסוף את הילה מהגן. כמעט מתעלפת. העיניים מתחילות לנצוץ מדמעות. התחילו לעבוד איתה על תוכנית חדשה, שיהיה לתועלת ובעז"ה יביא רק דברים טובים. עכשיו זאת רק תפילה ענקית שזה יעזור ויביא שינוי. אבל לחשוב עליה עומדת ככה בפישוק רגליים.

     

    תנסו אתם ככה 5 דקות. אז היא עמדה ככה שעה! ולא רצתה לרדת. וככה היא תתחיל לישון כל לילה.

     

    ואז אני רואה אותה מהצד השני. עם חיוך ענק מרוח על הפנים.ואני שואלת אותה בלב: 'איך את מחייכת?

     

    אני בוכה שאת סובלת. ואת, צוחקת!' גיבורה שלי. את ספר בשבילנו. מלמדת אותנו כל יום מחדש איך זה להתמודד.

     

    אבל כמו מלכה! בלי להתלונן. תמיד אומרת תודה.שהאושר הזה רק יישאר תמיד על הפנים. והקב"ה יעשה איתנו ניסים.

     

      (צילום: אלבום משפחתי)
    (צילום: אלבום משפחתי)

     

    הכל לטובה

    השבוע דודי אמר לי שלהילה יש שמיעה סלקטיבית. היא שומעת רק מה שהיא רוצה לשמוע. היא לא שומעת כל מה שהרופאים ניבאו לה. כל מה שאנשי מקצוע אמרו שהיא לא תוכל, מה שאנשים מסביב יש להם להגיד. היא שומעת רק מה שהיא כן יכולה! היא שומעת שהיא אלופה, שהיא מסוגלת, שהיא תגיע רחוק. היא נלחמת ולא מפסיקה להפתיע אותנו. את כולם. עם החיוך הממיס הזה שלא יורד. והיום אני עם דמעות בעיניים. לא חלמתי שאני יום אחד אראה אותה ככה.

     

    השמיעה שלי כנראה פחות סלקטיבית ואני האופטימית הזהירה במשפחה. זאת שתמיד מקורקעת ולא חושבת יותר מדי קדימה. זאת שלא בטוחה כמה היא תתקדם. אבל הקב"ה גדול וניסים קורים כל יום. כל יום.

     

    פרופורציות - אנשים מדברים הרבה על פורפורציות בחיים. שומעים אסון ומיד מרגישים שעכשיו אסור להתלונן. זה מחזיק לכמה דקות ויש גם כאלה שזה עובד להם לכמה שעות. אתם יודעים שיש לי ילדה נכה בבית. ואני עדיין יכולה להתבכיין שאין לי בגדים. שאני לא מוצאת נעליים.

     

    שהמרק לא יצא כמו שרציתי. שאין לי כוח ללכת היום לעבודה, שהדוגמא של הסדים שהילה בחרה מכוערת נוראאא, כן דברים פשוטים כאלה שכולם מתבכיינים עליהם, אז גם אני. וזה יכול להיות גם שעה אחרי שעברתי משהו לא פשוט עם הילה.

     

    אנחנו בני אדם. מותר לנו להתלונן גם כשלשני קשה, גם כשלנו קשה, לא צריך להיות לנו נקיפות מצפון על זה. תכאבו את הכאב שלכם, של השני ואז תסתכלו סביבכם על הדברים הטובים ופשוט תגידו תודה."

     

    שבתות: בליל שבת אחרי הסעודה יש לנו מנהג. כל הילדים נכנסים איתנו למיטה, אנחנו מפטפטים ואז כל אחד בתורו צריך להגיד משהו טוב על אחיו, ומשהו טוב שהיה לו השבוע. גם אנחנו אומרים משהו טוב על כל ילד ומשהו טוב שהיה לנו השבוע. וזה מרתק ומרגש כל שבוע מחדש. אני חושבת שהאתגר שיש לנו בחיים - שינה את כולנו לטובה. בעיקר באמונה שלנו ולדעת להודות על כל דבר, לראות את הדברים הטובים. אנחנו לא מתלוננים פחות. אנחנו פשוט מודים יותר. אני רואה שהילדים שלי בוחרים כל יום מחדש ליהנות ממה שיש. לשמוח. גם כשזה מאתגר, גם שלהיות אחים של הילה דורש מהם הרבה. הם בוחרים לראות את הטוב.

     

    ועכשיו כל ערב כשאנחנו מדליקים את הנרות, וכל ערב עוד נר מתווסף בחנוכייה ומאיר את הבית יותר, אני מרגישה את האור מתפשט אצלנו בכל פינה, גם בפינות החשוכות. ולנו רק נשאר להגיד שוב תודה על כל האור, על כל הטוב.

     

    לא הכל ורוד: ויש גם ימים כאלה מאתגרים, לא הכל ורוד וחיוכים. רבע שעה של בכיות מתסכול, על שלא הבנתי שהיא רק רוצה לשתות. והקושי בפנים שאין לי איך לעזור לה והכעס שלה, גומרים אותי. ולא, אני לא מחפשת רחמים. רק שתדעו שלא תמיד הכל כל כך פוטוגני. ויש גם ימים כאלה. אבל בסוף כשהיא הולכת לישון ואומרת לי אמא אני אוהבת אותך. ואני גם מבינה. שווה הכל. והנה גם אני כבר מחייכת. עוד יום עבר.

     

    קשה יש רק בלחם, ואותו אני הכי אוהבת לאכול".  

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מומלצים