היפה והאמיצה

דניאל וקנין יודעת שהיא מיוחדת. "יש אנשים חמוצים ויש הרבה עצבנים", היא מספרת, "אבל אצלי זה אחרת. אני מתעוררת כל בוקר עם אור בנפש".

את מדברת כמו משוררת!

"תודה", היא מטה את ראשה לצד, "ככה אני. גם יפה וגם מהממת, והכי הרבה — אני מאושרת. אני מתחילה את היום עם אור, אבל לפעמים הוא נגמר בחושך".

וקנין יודעת מה יבריח ממנה את החושך. "אני רוצה למצוא זוגיות ולהיות דוגמנית. פעם מישהו נתן לי טבעת והייתי מאורסת".

"אל תחשבי על דברים עצובים", מחבקת אותה אמה, איילה. "תגידי תודה שהקשר ההוא נגמר. אם היית מתחתנת איתו, אולי לא היית הופכת לדוגמנית הבית של תסמותק".

תעשיית האופנה העולמית, החוששת לקפוא על שמריה, גילתה בשנים האחרונות שהבחירה בדוגמנים יוצאי דופן שמרחיבים את אידיאל היופי, מבטיחה לה יחסי ציבור ואקשן (ראו מסגרת). הטרנד העכשווי הזה מתאים כמו כפפה ליד לעמותת תסמותק, שהוקמה על ידי אמהות לילדים עם תסמונת דאון במטרה לשלב את הילדים בחברה ובמסגרות השונות. סנונית אמיצה בענף האופנה הישראלי כבר נמצאה, השאלה אם יהיו עוד מותגים שירימו גם הם את הכפפה.

"לא כל מי שנולד עם תסמונת דאון יכול להפוך לדוגמן", אומרת שירה רונן, בת 47, מנכ"לית עמותת תסמותק, "הקריטריונים שלנו לא שונים מאלה שחלים על ילדים רגילים. כדי להפוך לדוגמנית את צריכה להיות יפה, בעלת כוח רצון וביטחון עצמי שיאפשר לך להתנהל בחופשיות מול המצלמה, אבל הדוגמנים של העמותה, שמציגים את המארג האנושי המגוון, מחוללים מהפכה בשטח".

מה זאת אומרת מהפכה?

"מדי שנה נולדים בישראל כ־150 תינוקות עם תסמונת דאון, ועד לפני שלוש שנים כעשרה אחוזים מהם היו ננטשים בבתי החולים אחרי הלידה. רק השבוע צילצל אליי בחור שאשתו מצפה ללידה ראשונה ואמר לי, 'בעוד כמה חודשים נהפוך לקרובי משפחה'. הוא נכנס לדף הפייסבוק 'יש לי מותק של תסמותק', ראה את הסרטונים, את ההופעות של להקת הזמר שלנו, 'קול המלאכים', התלהב והבין שילד עם תסמונת דאון זה ממש לא סוף העולם. הילדים ובני הנוער שבעמותה שלנו נושאים עיניהם לדניאל וקנין ומסתכלים עליה בהערצה. היא יפהפייה, עצמאית, עובדת, לומדת, דעתנית, רגישה ומלאת שמחת חיים ואהבה. העובדה שהיא בעלת תסמונת דאון מהווה רק מרכיב אחד באישיותה".

ילדת מתנה

בשבוע שעבר השתתפה דניאל בצילומי אופנה לרשת "נני בגדים יפים", והייתה אחת מארבע דוגמניות שחייכו אל המצלמה.

"לא נכון!" מוחה דניאל, "הייתי גם רצינית".

דניאל, בת 29, היא בתם השנייה של איילה, סייעת בגן ילדים, וסימון, נהג משאית, ממושב זיתן. "נטע, בתי הבכורה, הייתה בת ארבע כשהבאנו לה אחות קטנה", מספרת האם. "כל הבדיקות שעשיתי במהלך ההיריון היו תקינות. כיוון שהייתי אז רק בת 26, לא הייתי זכאית לבדיקת מי שפיר. וכשגם החלבון העוברי יצא בסדר לא חשבתי שיש טעם לבצע אותה באופן פרטי. דניאל נולדה בשבוע ה־38, 2.700 ק"ג, תינוקת מדהימה. ביום השלישי, לפני שהלכנו הביתה, אמרו לנו שיש לה קצת רפיון בשרירי הכתפיים. 'תעשו פיזיותרפיה וזה יעבור'. סבבה. אחרי שבוע צילצלו אליי מהמחלקה הגנטית של בית החולים והזמינו אותנו לפגישה".

ההורים לקחו את דניאל איתם. "הרופא שאל אותי, 'לא שמת לב שמשהו שונה אצלה?' ועניתי 'לא'. הוא שאל, 'לא ראית שהעיניים שלה קצת מלוכסנות?' ועניתי 'ראיתי, היא מדהימה'. הוא שאל, 'לא ראית משהו חריג בידיים שלה?' ועניתי 'לא, יש לה חמש אצבעות בכל כף יד'. הוא הראה לי את הזרת שלו ואמר, 'יש בה כאן שלושה קווים, לדניאל יש רק שניים'. שאלתי אותו, 'מה אתה רוצה ממני? יש לי תינוקת מושלמת', ואז הוא הפיל עלינו את הפצצה. הוא סיפר שבבדיקת הדם שערכו לדניאל אחרי הלידה התגלה שיש לה תסמונת דאון. לא הבנתי אף מילה ממה שהוא אמר. בימים ההם דיברו במילים פחות עדינות. ידעתי מה זה 'מונגולואיד' ו'מפגר'. בעלי ואני חטפנו הלם. הרופא הציע שנעבור לחדר הסמוך, שבו חיכתה לנו עובדת סוציאלית. היא אמרה לי, 'איילה, את צעירה, כדאי לך להיכנס להיריון מהר, תביאי עוד ילד וזה יהיה הפיצוי שלך'. לא האמנתי שזה מה שהיא אמרה. הרגשתי אטומה. שאלתי אותה, 'מה זה להיכנס להיריון מהר? ילדתי לפני פחות משבועיים. אני נראית לך כמו פרה?' כשהיא התחילה להתפתל ולהתנצל אמרתי לבעלי, 'אני רוצה הביתה'. סירבתי לקחת את הפתק עם מספר הטלפון שלה".

רק כשחזרו לביתם הרשתה לעצמה להתפרק. "בכיתי על מר גורלי ושאלתי את זה שלמעלה למה זה קרה דווקא לי. אחרי כמה שעות באה אלינו אחותי הגדולה, נורית, ושאלה, 'את רוצה להתבכיין ולהתמסכן – או שאת רוצה להרים את עצמך ולהוציא את הכי טוב ממה שיש?' באותו הרגע ניגבתי את העיניים והודעתי לכולם שאנחנו נתייחס לדניאל כמו לילדה רגילה. נדבר איתה בגובה העיניים, לא נוותר לה ולא נרחם עליה, נטיל עליה משימות ואם צריך לכעוס עליה אז נכעס".

בילדותה

וכעסת?

"רק על זה שיושב בשמיים. שאלתי אותו, 'מה עשיתי? מה קרה?' וכשלא קיבלתי תשובות הפסקתי לשאול. כשדניאל הייתה בת שבע נכנסתי להיריון והפעם קופת חולים מימנה לי בדיקת מי שפיר, שיצאה תקינה, וילדתי את בתי השלישית – שי. עבורנו דניאל היא ילדת מתנה. היא אופטימית וחייכנית, מלאת שמחת חיים ואהבה. לפעמים היא עקשנית, זו תכונה שמאפיינת את התסמונת, אבל עם הזמן למדנו לנתב את העקשנות שלה לכיוונים חיוביים".

ההתפתחות של דניאל, מספרת האם, הפתיעה לטובה. "אחרי כמה טיפולי פיזיותרפיה אמרו לנו שהיא משוחררת בגלל שהשרירים שלה התחזקו. בגיל שנה ושמונה חודשים היא כבר הלכה. לפני גיל שלוש היא דיברה. מעולם לא הסתרנו אותה ולא התביישנו בה, לקחנו אותה לכל השמחות והאירועים. לא הלכתי לאף פסיכולוג ולא קראתי ספרים על ילדים בעלי צרכים מיוחדים. גידלתי אותה לפי מה שהרגשתי. הרי גם בתסמונת דאון יש כל מיני דרגות. דניאל מוגדרת בתפקוד גבוה, עם פיגור קל".

דניאל למדה במסגרת החינוך המיוחד, אך המעבר לשם מהמושב לא היה חלק. "הרבה פעמים דניאל חזרה הביתה בוכה", מספרת האם. "היא סיפרה שמישהו קילל אותה בנסיעה, דחף אותה בכיתה או נתן לה מכה. הסתכלתי לה בעיניים ואמרתי, 'תקשיבי לי, נשמה, את ילדה חכמה. כשמישהו מקלל אותך אל תעני לו במילים לא יפות, וכשמישהו מרביץ לך אל תחזירי לו, מפני שמחר עלול לבוא מישהו יותר גדול ולתת לך מכות יותר חזקות ולא יהיה לזה סוף. פשוט תתעלמי מהמעשים של ילדים לא חכמים'. ככה חיזקתי את הביטחון העצמי שלה".

"אמא שלי היא האור של חיי", מתמוגגת דניאל. "אני זוכרת את השיחות האלה. אמא דיברה איתי וחיבקה אותי. היא אמרה לי להתעלם".

עם אמה, איילה. "אמא שלי היא האור של חיי"

איך הצלחת להתעלם?

"ככה", היא מפנה אליי את גבה. "הרבה פעמים ילדים צחקו עליי וקראו לי 'גמדה' ו'שמנה'. זה מעליב".

גם היום צוחקים עלייך?

"כן, אבל אני מתגברת. אני אומרת, 'אני מצפצפת עליכם, תצחקו עד מחר, אני יותר חכמה ונבונה מכם' או שאני בכלל לא עונה".

את באמת יותר חכמה ונבונה מאלה שצוחקים עלייך?

"כן, ככה אני מרגישה".

כולם כמו אחים

כשמלאו לדניאל 18 בית הספר החל לשלוח אותה לעבודות שונות, כחלק מההכנה לשילוב בחברה. "פחדתי עליה", מודה האם, "היא כזאת קטנה ועדינה, איך היא תסתדר במקומות עם המון אנשים? האחיות שלה יצאו לבלות, התעסקו בעניינים שלהן ודניאל הייתה חוזרת מבית הספר, נכנסת לחדר שלה, מדליקה את הטלוויזיה ורואה סדרות. אמרתי לבעלי, 'זה לא בסדר, הילדה צריכה מסגרת, מה יקרה אחרי שנגיע לגיל 120? רק אז יתחילו לחפש לה הוסטל או דיור בקהילה?' בעלי הסתכל עליי כאילו נפלתי מהירח ושאל, 'מה, את רוצה? להוציא אותה מהבית?' עניתי לו, 'זה עדיף שהיא תישאר בבית ולבד?' שיכנעתי אותו שחייבים למצוא לה בית חדש".

וכך, בגיל 21 הצטרפה דניאל לפרויקט "מגשימים חלום – מתגייסים לצה"ל" הפועל במימון ובפיקוח משרד העבודה והרווחה, ועברה לנס־ציונה. "בלילה הראשון שלה מחוץ לבית בעלי כעס עליי ולא דיבר איתי", אומרת האם, "אבל ראינו שדניאל פורחת. מהיום הראשון היא לבשה מדים, בשנה הראשונה היא הוצבה בפיקוד העורף בלוד ועבדה בגריסת מסמכים".

"היה כיף", אומרת דניאל ומחפשת צילום שלה במדים. אחרי כשנה היא קיבלה תעודת חוגר והועברה לפלמחים, שם עסקה בפירוק מחשבים. אזכור התקופה ההיא מצית בעיניה ברק. "אבל היה קשה לי בלי האור של חיי", היא קורצת לאמה. "כל לילה צילצלתי אליה ודיברנו ודיברנו...".

בשירותה הצבאי. "היה כיף"

"שלוש שנים היא נתנה לצבא", מסכמת האם, "וכמה שאני גאה בה".

בנס־ציונה עברה דניאל בין כמה דירות, ולפני שלושה חודשים נחתה בחדר פרטי בדירה ששכר הפרויקט עבור שתי בחורות ושישה בחורים עם צרכים מיוחדים, תחת ההגדרה "מש"ה" – ראשי תיבות של מוגבלות שכלית התפתחותית.

"כאן כולם כמו אחים שלי", דניאל מתלהבת. "אנחנו ממש משפחה!"

את סופי השבוע היא מבלה בבית הוריה. "הכי טוב לחזור הביתה", צוחקת דניאל. "זה הכי כיף".

הלו"ז שלה עמוס. בשנה האחרונה עובדת דניאל בחנות מאפים בקניון. היא מנקה שולחנות ומַפנה את המעוניינים למכונה לפריסת לחם. שכרה מותאם – 23 שקל לשעה, ובראשית כל חודש העובד הסוציאלי מזכיר לה לקנות כרטיס רב־קו. מדריכי הפרויקט לימדו אותה להשתמש בתחבורה הציבורית, ובימים אלה היא עוברת הדרכה בשימוש במטבע זר לקראת טיסתה לחמישה לילות בגיאורגיה, מטעם הפרויקט, שהבטיח ל־30 המתנדבים המשוחררים טיול של אחרי צבא.

אחרי העבודה היא יוצאת לחוגים כמו התעמלות, תפירה ואמנות. נוסף לכך, השנה היא התחילה לבקר, אחת לשבוע, במרכז הבינתחומי בהרצליה, שם היא לוקחת קורסים בפסיכולוגיה, תקשורת ומשפטים. "מבואות", אומרת רונן מעמותת תסמותק, "סוג של טעימות". דניאל מנידה בראשה לשלילה. "זה מעניין להיות עורכת דין. אני רוצה שכל אחד יגיד את האמת, בלי לפחד, אבל יותר כיף לדגמן".

מה הכיף?

"הכל. מאפרים אותי, מסרקים אותי, מלבישים אותי, אומרים לי שאני יפה".

דניאל מדגמנת בצילומי אופנה. "מאפרים, מסרקים, מלבישים אותי ואומרים לי שאני יפה" | צילום: שירה וייס

בחור עם לב זהב

כדי להגשים את חלום הדוגמנות של דניאל פנתה רונן למעצבת האופנה נָני נידם מפרדס חנה, המפעילה יחד עם בעלה שלוש חנויות: בעיר מגוריה, בתל־אביב ובקיבוץ משמרות. נידם ("אני לא קוראת לעצמי מעצבת, אלא אחת שכבר 15 שנה מפזרת צבע בעולם") היא אם לארבעה בנים – בנה השלישי, זוהר, נולד עם תסמונת דאון.

נידם חיבקה את ההצעה לשלב דוגמנית עם תסמונת דאון בצילומי האופנה שלה. "אידיאל היופי בישראל חייב להשתנות", היא מסבירה. "בעולם הוא כבר השתנה. הבנו שיש מקום לכולם גם על שלטי חוצות וגם על המסך. כשהעיניים שלנו יתרגלו לראות אנשים מיוחדים על המסך כפרזנטורים של מותג מסוים יהיה להם יותר קל לפנות אליהם בגן השעשועים, בחוג או בסופר. הדרך לשם מתחילה להיסלל, ולנו לא נותר אלא להמשיך את השביל ולצעוד בו יד ביד".

"וזו רק ההתחלה של דניאל", מוסיפה שירה רונן. "עכשיו אני מחפשת גם חברות אופנה גדולות שיציעו לה עבודה".

כשדניאל מתרחקת, לצורך תיקונים אחרונים באיפור, רונן ממתיקה סוד עם אמה, איילה. "דניאל סיפרה לי שיש מישהו שקצת מוצא חן בעיניה, אבל קשה לה להתקרב אליו כי הוא מרגיש לה קצת כמו אח".

הם הטוהר והכנות

רונן עצמה היא אם לשלושה. את הצעירה שבהן, בעלת תסמונת דאון, "ילדה מהלב" כהגדרתה, היא אימצה. "כשהייתי בת 16 ראיתי סרט על ילדות שננטשו באזורים נחשלים של סין. באותה תקופה הסינים הורשו להוליד רק ילד אחד, והבנות שרק הגיעו לעולם ננטשו על ידי הורים שהעדיפו בנים. הסרט הזה נצרב בי חזק והלך איתי כל השנים. ידעתי שבאיזשהו שלב אאמץ ילדה סינית. כשהכרתי את מי שלימים הפך לבעלי, זה היה הסכם הנישואים הבלתי כתוב שלי – אימוץ ילדה מלוכסנת עיניים. שנינו עובדים כמטפלים בעזרת בעלי חיים, יש לנו חווה טיפולית ביישוב יקיר שבשומרון, עבדנו עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים והאמנו שמתי שהוא החלום הזה יתגשם. לפני 11 שנה, כשכבר היינו הורים לשניים, הודיעו לנו על תינוקת בת חודש בעלת תסמונת דאון, שההורים הביולוגיים שלה נטשו אותה. התחלנו תהליך מול השירות למען הילד, בגלל גלגלי הביורוקרטיה קיבלנו אותה רק כשהייתה בת ארבעה חודשים. שנה לאחר מכן, כשהאימוץ אושר, החלפנו את שמה לאביגייל. היא קיבלה את שם משפחתנו וגם מספר תעודת זהות חדש".

היא חיפשה אמהות נוספות לילדי תסמונת דאון, פתחה קבוצת ווטסאפ שהפכה לפעילה ולפני חמש שנים הזמינה את כל חבריה לחווה. "הגיעו אלפי אמהות וילדים וזה היה הצעד הראשון להקמת העמותה. אנחנו מעניקות זו לזו הדרכה ותמיכה, מגיעות לבתי היולדות כדי ללוות יולדות דקה אחרי שקיבלו את האבחנה, וגם מארגנות פעילויות חברה לכל המשפחה. יש משהו מוזר", היא מהרהרת בקול רם. "בעלי תסמונת דאון היוו, ועדיין מהווים, 0.1 אחוז מהאוכלוסייה. לא פעם אני שואלת את עצמי, איך ייתכן שהאחוז הזה לא פחת בזכות הבדיקות הגנטיות המשוכללות שמובילות להפלות יזומות".

ומה התשובה?

"לדעתי ילדי ואנשי תסמונת דאון באו לעולם כדי למלא תפקיד מסוים. הם שומרים על האיזון של האנושות ושל העולם. הם הטוהר, הכנות, הפתיחות והשמחה שמרסנים את הרוע והאלימות והשנאה. אולי ההשערה שלי מוטעית מיסודה, אבל כאמה של אביגייל אני יכולה להישבע שאי־אפשר שלא לאהוב אותם. פשוט אי־אפשר".

רונן, היום כבר חברה קרובה של האם איילה ושל דניאל, מתפקדת גם כשדכנית בין חברי העמותה. אמנם דניאל נכנסת לאתרי היכרויות לבעלי צרכים מיוחדים בליווי מדריכה מהפרויקט, אך רונן עברה איתה על פרופילים בפייסבוק, ואת אלה שצלחו את המיון הראשוני היא מעבירה לאישורה של האם.

"אני רוצה שהוא יכבד אותי ויאהב אותי ושיהיה לו לב זהב", מצהירה דניאל, "אני לא רוצה שמישהו יתחתן איתי רק בגלל שאני יפה ומהממת".

כוכבים ללא גבולות

מדליין סטיוארט מאוסטרליה, עם תסמונת דאון – צעדה לפני כשלוש שנים על מסלול התצוגה בשבוע האופנה בניו־יורק, והגיעה גם לשער של "ווג אוסטרליה".

 
לוקאס וורן מג'ורג'יה, עם תסמונת דאון – נבחר בגיל שנה לככב על צנצנות המחית של גרבר.

צ'לסי וורנר מקליפורניה, עם תסמונת דאון – אלופה אולימפית בהתעמלות קרקע שכיכבה בקמפיין של חברת ההלבשה התחתונה Aerie והצטלמה לשער של TEEN VOGUE – אחת הפעמים הראשונות שבהן דוגמנית עם מוגבלויות כיכבה על השער.

קייט גראנט מאירלנד, עם תסמונת דאון – נבחרה להיות שגרירה של מותג הטיפוח Benefit , אחרי שזכתה בתחרות יופי מקומית וסחפה המונים ברשתות החברתיות.