"לקחו מאיתנו את התקווה היחידה של מאיס"

שירתתי את מדינת ישראל שנים רבות במג"ב, סיכנתי את חיי, נלחמתי בטרור ונפצעתי למען מדינת ישראל, למען אזרחי ישראל. מאיס, היא הבת הבכורה שלי. עד גיל 6, הייתה למאיס ילדות כמעט רגילה. ילדה יפת תואר, שכולם התפעלו מיופיה, ילדה שאהבה לטייל ולבלות עם חברותיה. בדיעבד, כבר בחודשים הראשונים לחייה מאיס סבלה משלשולים תכופים, לפעמים לאורך כל שעות היום.

כהורים מודאגים לקחנו אותה לכל רופא אפשרי כדי להבין מדוע זה קורה לה, אך לא היה להם שום אבחון ושום מענה של ממש, חלקם אמרו שזהו רק כאב בטן של ילדים וזה יחלוף. בגיל 4 מאיס החלה לפרכס ולקחנו אותה לבית החולים. לאחר שאושפזה כשבועיים בבי"ח כרמל, הרופאים "מצאו" מה לא בסדר, אמרו לנו שמאיס אלרגית לחלב, זה הכול. קיבלנו את זה, יש ברירה? ככה אמרו הרופאים.

קיראו עוד על הטיפול הבעייתי במחלה:

חלפו השנים וכשעלתה מאיס לכיתה א', שמנו לב להתנהגות חריגה. מאיס אינה שווה בקצב התקדמות ההתפתחות שלה לשאר חבריה בכיתה. עכשיו האבחון הרפואי כבר השתנה שוב והעדכון הוא כי מאיס סובלת מפיגור שכלי והוצמדה לה סייעת חינוכית. מילדה שמחה, יפה וחייכנית הפכה במהרה מאיס לילדה עם פיגור התפתחותי ושכלי שנזקקת לטיפול סיעודי צמוד.

פה הרופאים כבר הפסיקו לאבחן וטענו שזאת תעלומה רפואית, למרות מאמציהם הם לא הצליחו לאבחן מה קורה לבת שלי ומהו הגורם ששינה את חייה מן הקצה אל הקצה. לצערי, המצב עוד הלך והחמיר כאשר בגיל 16 מאיס התלוננה על כך, שכבר אינה רואה טוב וראייתה מטושטשת עד כדי עיוורון מוחלט, ובהמלצת הרופא עברה ניתוח בכל עין, לנסות להשיב את הראייה.

לקחו ממאיס את העתיד. מולא ובתו מאיס

סוף סוף, היה למחלה של הבת שלי שם

רק כשמלאו למאיס 24 שנים, אחרי שנים של סבל, חרדות, הידרדרות פיזית, רגשית ושכלית סוף סוף קיבלנו שם למחלה ממנה סבלה מאז ילדותה. אחרי שכבר נגרם למאיס שלנו נזק בלתי הפיך, ואחרי שפגשה עשרות רופאים שלא הועילו, הגיע רופא צעיר שהצליח היכן שרבים וטובים לפניו כשלו. הרופא אבחן את מאיס כחולה במחלה הנקראת CTX.

סוף סוף היה לסיוט הזה שם ומתווה לטיפול. מדובר במחלה גנטית נדירה שבה הגוף לא מצליח לפרק רכיב בגוף המכונה כולסטנול והוא מצטבר בכל מערכות הגוף. זוהי מחלה פרוגרסיבית קשה וללא הטיפול הנכון מצבו של החולה ממשיך ומתדרדר עד כדי שיתוק ומוות. כמובן שמיד שאלנו על תרופה למחלה הנוראית הזאת שאת תוצאותיה ההרסניות חווינו שנים רבות.

מסתבר שלמחלה הזו קיימת תרופה יעילה שהוכח שהיא מצליחה לעצור באופן אפקטיבי את הידרדרות המחלה. בפעם הראשונה מזה 24 שנים, היה לנו שביב תקווה ומאיס קיבלה מזור לתעלומה הרפואית. עם קבלת התרופה מצבה הלך והשתפר ולנגד עינינו ראינו כיצד היא משתנה. זו הייתה נקודת האור לה חיכינו במשך 24 שנים.

הפכנו להיות שפני ניסיון של משרד הבריאות

עד שהגיע בוקר שחור אחד, בו החליט משרד הבריאות כי התרופה ל-CTX יקרה לו מדי והחליט להפסיק את מימון הטיפול בשל עלויותיו הגבוהות. נדהמנו לגלות כי משרד הבריאות הציע לחולים כתחליף טיפול ניסיוני, טיפול שכלל אינו מיועד למחלת ה-CTX, ואין שום מידע קליני מסודר לגבי יעילותו עבור החולים, וגרוע מכך, אם בכלל זה בטוח להשתמש בו.

אבל לא השאירו לנו שום ברירות, במשרד הבריאות ידעו כי לא נוכל להסתכן בהידרדרות נוספת של מאיס, לכן בעל כורחנו מצאנו את עצמנו שפני ניסוי בטיפול שהציע משרד הבריאות. לצערנו, הניסוי כשל באופן מוכח. מצבה של מאיס לא רק שלא המשיך להשתפר אלא שוב החל להידרדר, התפרצויות הזעם התגברו והפרעות נפשיות קשות, אילצו אותנו להעלות לה את מינון התרופות הפסיכיאטריות.

אני כועס על הרשלנות הרפואית הפושעת. היכן היו הרופאים והפסיכולוגים? את המחלה של מאיס היה אפשר למנוע אם רק הייתה מקבלת טיפול בזמן. הילדה שלי הייתה יכולה לגדול כשאר הבנות. וכשכבר קיבלה את התרופה שיכולה הייתה לתת לה פיצוי על הרשלנות באבחון ולהעניק לה מעט שקט נפשי ועצירת ההידרדרות, המאבק שהיא ואנחנו נמצאים בו וחיים אותו יום-יום במשך 26 שנה, אז משרד הבריאות לקח אותה מאיתנו.

ועתידה של מאיס? כנראה שאת משרד הבריאות הוא לא מעניין. אולי זה לא משרד של בריאות, אולי זה משרד שחולה מחלה קשה בחוסר הבנה את המציאות.