שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    חיה בת ה-17 כלואה משותקת בתוך גופה - רק טיפול יקר יציל אותה
    חיה חממי סובלת ממחלה נדירה הגורמת לה להיות כלואה בתוך גופה תחת שיתוק ולכאב עז אף שמוחה פועל באופן תקין. טיפול גנטי פורץ דרך נותן לה סיכוי לחיות ללא כאב. עמותת 'קו לחיים' התגייסה לסייע למשפחה בגיוס התרומות למימון הטיפול שעלותו חצי מיליון שקלים

    מצילים את חיה הכלואה משותקת בתוך גופה וכואבת: מזה 17 שנים סובלת חיה חממי משיתוק כללי והתקפי כאבים עזים בשל מחלה נדירה. טיפול גנטי חדשני שעלותו חצי מיליון שקלים, נותן לה סיכוי לחיות חיים ללא כאב. עמותת 'קו לחיים' פתחה במבצע תרומות לגיוס הכסף הדרוש לטיפול היקר.

     

     

    כשהייתה חיה בת שנתיים, אבחנו הרופאים כי היא אחת מ-130 אנשים הסובלים ממחלת ה-AADC Deficiency, מחלה נדירה הגורמת לחולשת שרירים קשה, ושיתוק היעדר יכולת לדבר והתקפי כאב עזים שנמשכים שעות ארוכות, בגלל מחסור בגן. המחלה אינה פוגעת קוגניטיבית במוח, כך שלמעשה חיה כלואה בתוך גופה.

     

    טיפול גנטי חדשני המתבצע בוורשה, בחסות הארגון האירופאי לרפואה, עשוי להיות הפתרון לבעייתה. במהלך הטיפול, מוזרק לחולה הגן החסר, והוא מבטיח שיפור איכות החיים והארכת תוחלת החיים.

     

    אלא שהבעיה היא שהטיפול שעלותו מאות אלפי שקלים, אינו נמצא בסל התרופות ואינו מכוסה על ידי חברות הביטוח. עמותת 'קו לחיים' התנדבה לסייע למשפחה בגיוס המימון שעשוי להציל את חייה.

     

    חיה ( )
    בני משפחת חממי. לאפשר לחיה סיכוי לחיות

     

    "תנו לי סיכוי להציל את הבת שלי"

    "כשגילו את המחלה חשבתי שהשמים קרסו עליי", מספרת אילנית חממי, אמה של חיה, "כל כך חיכיתי לחיה, חלמתי שאגדל ילדה בריאה, שנשחק ביחד, שאראה אותה גדלה והופכת להיות נערה מאושרת ואישה שמחה. אבל מאז, אני מוצאת את עצמי 17 שנים מתמודדת מול ילדה שבריאה בנפש ומבינה הכל, אבל סובלת כל כך".

     

    האם ספרת עוד: "המחלה גורמת לחולשת שרירים והתקפי כאב נוראיים. חיה שלי כלואה בתוך כלוב של כאבים ווחולשה, ואני כאימא עומדת חסרת אונים עם דמעות בעיניים, ואין לי איך לעזור לה, או לומר לה: בתי, יהיה בסדר, את תחיי. יהיה לך טוב אחרי כל השנים הללו.

     

    "הניתוח החדש הוכח כמחולל ניסים במחלה הזו, בעקבותיו ילדים שסבלו שנים מצאו סוף סוף מנוח. הגוף שלהם פיתח את החומר שהיה חסר לו והפכו לעצמאיים ומתפקדים. אני רוצה כל כך לתת סיכוי לבת שלי, שבמצבה הנוכחי סיכוייה לשרוד הם אפסיים. תנו לי סיכוי להציל אותה".

     

    כך תוכלו לתרום:

    היכנסו לפרוייקט גיוס המונים של עמותת קו לחיים, שם תוכלו לבחור בסכום התרומה

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים