מי מטפל במטפלים?
אין לזה אפילו מילה בעברית. CAREGIVERS הם אלה שמטפלים בבן משפחה חולה או סיעודי, שלא יכול לדאוג לעצמו. ברוב המקרים זה קורה פתאום, והנטל כבד: העבודה נפגעת, חיי המשפחה, שמחת החיים. ורובנו מתמודדים עם המצב בצורה שגויה: בלי לדעת מה הזכויות שמגיעות לנו, בלי לקבל עזרה, עם רגשות אשם על כל רגע שאנחנו מקדישים לעצמנו
מזרחי (48), אם ל־11 ילדים, ראשת לשכת נציב שירות המדינה, זוכרת היטב את הרגעים האלה, שבהם נאלצה לתפוס פיקוד ולטפל באמה. "אחד הרגעים שבהם הרגשתי את האחריות העצומה שנפלה עליי, היה כשרצו להכניס אותה לצנתור מוח. עשינו כולנו טלפונים לכל העולם כדי להתייעץ, וההמלצה הייתה להימנע מההליך. פחדתי מאוד, הבנתי שזו עלולה להיות החלטה גורלית, אבל הייתי חייבת לקבל אותה, בשמה. זה היה קשה".
קיראו עוד
כמה עולה לטפל בבן משפחה סיעודי? המדריך המלא
כך תתמרנו בין העבודה לטיפול בהורה קשיש רגע לעצמם: המקום בו המטפלים בהורים מבוגרים יכולים לנוחבאחת, הפכו מזרחי ואחֶיה למטפלים של האם. הם עשו תורנויות קבועות ליד מיטתה במשך חודשים ארוכים. "המשפט שאומר שאמא אחת יכולה לגדל עשרה ילדים, ועשרה ילדים לא יכולים לגדל אמא אחת, הוא כביכול קלישאה, אבל הוא האמת", היא אומרת, "אחיי ואני יצרנו לוח משמרות סביב השעון. עזבנו את העבודה, את הילדים שבבית, נסענו הלוך ושוב בדרכים כדי לשהות לצד אמא, לסעוד אותה ובעיקר לעודד אותה. זה היה מורכב, זה חִייב שינוי בסדר העדיפויות, אבל התגייסנו כולנו למשימה. הייתה כמובן קבוצת ווטסאפ משפחתית שקראנו לה 'אנחנו ננצח'. ואכן ניצחנו לאט־לאט, אבל אני זוכרת את עצמי באוטובוס מרעננה הביתה, שבורה אחרי משמרת עם אמא, מקריאה בטלפון סיפור לילה טוב לילדיי ואז קוראת איתם קריאת שמע".
כשהסתיימה תקופת השיקום בבית לוינשטיין, הייתה האם אמורה לשוב לביתה בדימונה, אולם בתה החליטה לטפל בה בביתה שלה, בירושלים. "אמא הגיעה במצב סיעודי, מתנייעת בכיסא גלגלים ועם חיתולים למבוגרים", משחזרת מזרחי. "ואני הגעתי עם תנאים: אין כיסא גלגלים ואין חיתולים כי אנחנו ננצח. החזרנו את הכיסא ל'יד שרה', תרמנו את החיתולים, הבטחתי לה שאבוא אליה בכל שעה ואקח אותה לשירותים, וכך היה. הייתי קמה בבוקר מחוקה מלילות ללא שינה, אבל נחרצת לשמור על כבודה של אמי. וזה עבד. במקביל, לקחתי אותה כמה פעמים בשבוע לשיקום בבית החולים הדסה. ילדיי, שעברו לישון בסלון, כדי שלה יהיה חדר משלה, היו מרכיבים איתה פאזלים ומשוחחים איתה. בעלי היה לוקח אותה להליכות קצרות בגן סאקר כשאני התעייפתי".
"היא בכתה – ואני איתה"
מזרחי מודה ש"היו רגעים שהיא עיצבנה אותי, למשל כשדרשה שמפו מיוחד, דרישה מאוד לא אופיינית לה בימים רגילים, והעמדתי אותה במקום. או כשנכנסה לי למטבח ועשתה דברים בדרך שונה ממה שאני רגילה. כעסתי עליה כשזה קרה, היא בכתה - ואני איתה, ואחר כך ביקשתי סליחה והרגשתי מטומטמת".
את מתארת נטל לא פשוט.
"הכל הסתדר, היקום האיר לנו פנים. זה הכי חשוב: להחזיר להורים עשירית ממה שקיבלנו מהם ולזכור שזה חוזר אלינו, ובגדול. אני בטוחה שילדיי הרוויחו הרבה מהעזרה לסבתא ואני מאמינה שכל אחד מאיתנו היה רוצה לדעת שבבוא היום הוא ייפרד מהעולם עם יד אוהבת לצידו, לא עם חיתול ספוג במקום מנוכר".
אמה של מזרחי חזרה לבסוף לביתה, לעצמאותה, לחייה ולבעלה, בעצמו חולה סוכרת. אולם הטיפול בהורים מבוגרים וחולים, בבני זוג חולים או בילדים, אינו סיפור קל. מחקר שבוצע ב־2018 ביוזמת עמותת CAREGIVERS ISRAEL וחברת התרופות טבע, מצא כי אחד מכל ארבעה ישראלים בוגרים הוא בן משפחה מטפל. למעלה ממיליון איש בארץ, מחציתם בני 50 פלוס, מטפלים טיפול קבוע בבן משפחה קרוב. רובם, 73 אחוז, מטפלים בהוריהם.
המטפלים בבני משפחה חשים בודדים במערכה. הם אבודים בנבכי הביורוקרטיה ונטולי ידע והכשרה לביצוע התפקיד שקיבלו על עצמם, או שנכפה עליהם בתוקף הנסיבות. התפקיד, כך מלמד המחקר, מעניק להם תחושת סיפוק ושותפות גורל, אך בו־זמנית מייצר עומס רגשי, שוחק, מבלבל, מלחיץ, משפיע לרעה על מצב רוחם, פוגע בחיי החברה שלהם ואף מוביל לעיתים לפגיעה במצבם הרפואי. בקרב 74 אחוז ממשתתפי המחקר, הוביל הטיפול בבן משפחה לקשיים כלכליים. שמונה אחוזים מהמטפלים בבני משפחתם נאלצו לאבד את משרתם ואת פרנסתם בשל העול הכבד.
80 אחוז מבני המשפחה המטפלים, לפי המחקר, לא קיבלו תמיכה או ייעוץ במסגרת מקצועית כלשהי. שניים מתוך שלושה בני משפחה מטפלים חשים שמערכת הבריאות אינה תומכת בהם מספיק. שלושה מתוך ארבעה מרגישים כי הסובבים אותם אינם מבינים את מידת ההקרבה והמאמץ שדורש התפקיד שאליו נכנסו, מה שמסביר מדוע, לדברי מחצית מהמטפלים, הטיפול המתמשך גורם למתיחות בין בני המשפחה.
"לא שאלו מה איתי"
מרדכי בן אברהם (38), אב לשלושה, מאמן כושר, המתגורר עם משפחתו במודיעין, יודע בדיוק מה זה אומר. עדי, אשתו בת ה־36, אובחנה לפני כחמש שנים כחולת פיברומיאלגיה, מה שהשאיר אותו, לתחושתו, בודד במערכה של ניהול הבית, גידול הילדים הקטנים והפרנסה, ואת עדי - לבד במערכה מול הכאבים והטיפולים שעברה.
"היא חלתה בפיברומיאלגיה. לקח לי זמן לתרגל את המילה עד שהצלחתי להגות אותה נכון, ואז פשוט כינינו אותה בשם החיבה 'פיברו'. הגוף שלה כאב. אי־אפשר היה להתקרב אליה, היא סבלה. האישה שהייתה הכל הפכה לשבר כלי ואני לקחתי אחריות. בית, משכנתה, שלושה ילדים, ארגונים לבית הספר ולגנים, ארוחות, כביסות, אישה שאני אוהב כל כך שצריך לדאוג גם לה עכשיו. זה היה ככה במשך שנתיים. שנתיים ארוכות, שבהן כולם שואלים אותי, 'מה עם אשתך, איך היא מרגישה?' איש לרגע לא עצר לשאול אותי מה איתי, איך אני מסתדר עם הילדים, איך העבודה, אם חסר לי משהו. איש לרגע לא עצר לראות אותי, אם אני מסתדר עם להעלות שלושה ילדים במדרגות מהרכב כשהם ישנים. איש לרגע לא עצר לראות אותי עוזר לה במדרגות", הוא מספר. "הקושי הגדול היה לראות אותה סובלת מכאבי תופת ולהרגיש שאני חסר אונים, שאין לי יכולת ממשית להקל עליה את הסבל, אלא רק להכיל, לנסות להבין, להקשיב לה. בחרתי להיות שקוף כדי שהיא תהיה בולטת, כי היא הייתה צריכה לבלוט הרבה יותר ממני".
בימים אלה, הוא מספר בשמחה, הם מציינים שנתיים ללא כאבים וכותבים יחד ספר על ההתמודדות. עדי, שהתאוששה מהמחלה, מטפלת באנשים שמתמודדים עם פיברומיאלגיה וכאב כרוני במה שהיא מכנה, "דרך חיובית ואופטימית, הכלים שעזרו לי בתהליך האישי שלי".
גם רחל לדאני (52), מייסדת ומנכ"לית עמותת CAREGIVERS ISRAEL, הפכה את ההתמודדות עם הקושי למשאב לעזרה לאחרים. אחרי שחוותה בעצמה את ההתמודדות עם מחלת בעלה, ב־2006, ואת ההתאוששות כשהחלים, נתקלה לראשונה במושג CAREGIVER והחליטה לעשות מעשה. שכן לא רק שם עברי אין לסטטוס המורכב הזה, גם הכרה ממסדית ברורה, כזאת שמודעות לקשיים של מי שנושא בעול הזה, אין כאן.
"בסרטים קוראים לנו שחקני המשנה, אלה ש'לצידם', מי שנמצאים מאחורי הקלעים של המחלה. אומרים לנו לא לבכות, להיות חזקים ולהיות משענת. אנחנו עוברים למצב הישרדות ומתחילים לחיות באוטומט - נפגשים עם רופאים, קוראים מחקרים על המחלה, לומדים להתמודד עם תופעות הלוואי שלה, לפעמים מוקפצים לחדר מיון ומבצעים עבודת טפסים שלא נגמרת. ובתוך כל הדרמה הפרטית שלי, היו גם שלושה ילדים שנקלעו למציאות מטלטלת: בית שביום אחד סבתא וסבא עברו לגור בו. והיה מקום עבודה שצריך להגיע אליו. במשך חודשים ארוכים השתדלנו לא לבכות. המשימה הייתה שגידי יחלים ושכולנו נחזור לשגרת חיינו", היא אומרת.
לדאני מספרת ש"כמי שמגיעה מפסיכולוגיה ומייעוץ ארגוני הרגשתי שאני חייבת לעשות משהו עם מה שעברנו, אחרי שבמשך כמה שנים נמנענו מלדבר על זה, קברנו את זה. התפטרתי מעבודתי ב'ג'וינט' ובמשך שנתיים עשיתי לביתי, מילולית. כשנתקלתי במילה CAREGIVER בסרט על חולת סרטן, בדקתי בגוגל מה המשמעות, והבנתי שכל מה שעבר עליי כתוב שם. היו לי אז כמה תובנות: הבנתי שההגדרה הסטטוטורית מביאה איתה הכרה וכן זכויות והטבות, שזו לא תופעה שולית ושזה חלק לא מדובר במעגל החיים. הנטל הוא פונקציונלי ורגשי, אבל איש לא מכין אותנו לקראתו - לא כשזה בא במפתיע כמו אצלנו, ולא כשמדובר בהורים מזדקנים. בהיעדר מודעות לסטטוס הזה אין לגיטימציה לשיח של 'קשה לי', אבל יש לו מקום. ומעל לכל - יש מקום להכרה באנשים שמתמודדים עם הטיפול באהוביהם. זה תפקיד חשוב, וכדי למלא אותו ביעילות חשוב לא להיות לבד, לאסוף מידע מהימן, לארגן את כלי ההתמודדות ולראות גם את עצמנו. ואת זה בדיוק אנחנו מציעים כיום. התקווה שלי היא שנוביל שינוי ברמה הלאומית".
העמותה, שהוקמה ב־2014, מבקשת לייצר תרבות של תמיכה בבני משפחה מטפלים במקומות העבודה (וכבר פועלת ב־14 ארגונים ובעשרה משרדי ממשלה, ומנסחת בימים אלה המלצות למדיניות רוחבית בתחום שיוגשו בקרוב לנציב שירות המדינה, המעסיק הגדול במשק); היא מסייעת בקהילה באמצעות 20 מתנדבות שעונות לפניות שמגיעות לאתר העמותה, לקבוצת הפייסבוק "דואגים למטפלים" (הפועלת בשיתוף טבע) ולווטסאפ; היא בונה פרויקטים ומהלכים לטובת המטפלים (עובדי חברת הרץ, למשל, התגייסו ומסיעים חולים ובני משפחות לבתי החולים בפרויקט שנקרא "נוהגים לתת", וחברת טבע לוקחת חלק פעיל בהעלאת המודעות לנושא בדרכים שונות); היא מגייסת עמותות חולים להרחבת רשת התמיכה במטפלים ומקדמת מחקרים בנושא באקדמיה.
"הנטייה לשכוח מעצמנו"
"בדרך כלל", אומרת הפסיכולוגית ד"ר ג'ודי כצמן, "זה נוחת עלינו במפתיע. אז הנטייה היא להיכנס לזה מהר ובמלוא המרץ, לשכוח מעצמנו, להישאר בלי כוחות, לסגת, להתמלא תחושות אשם ואז להיכנס מחדש. וזה קשה, משום שלמטפל יש חיים שלמים והוא נאלץ לעצור הכל ולהתמסר לטיפול. השקיפות מול המערכת גם אינה מקילה.
"האתגר הוא פיזי, כלכלי, חברתי וכמובן רגשי, כי העומס עצום ונוצר קושי בניהול הזמן בשל ריבוי המטלות. יש חוסר ודאות באשר לעתיד, מועקה גדולה ובדידות. כל הלחץ הזה יבוא לידי ביטוי בכעס, במרירות, בחוסר אונים ולפעמים יגיע לכדי דכדוך ואפילו דיכאון. לכן חשוב כל כך שהמטפל ידאג גם לעצמו, יקפיד על שש שעות שינה לפחות בלילה, יאכל ארוחות מסודרות, יעשה פעילות גופנית, יבלה פעם בשבוע, ידבר עם חברים ועם בני משפחה על מה שעובר עליו. כדאי לשקול עזרה בתשלום כדי לצמצם את הנטל, להיעזר בקבוצות תמיכה, לצאת לחופשה לפעמים ולהיות מחוברים לרגשות, גם הקשים שבהם. זה לגמרי לגיטימי לפחד וגם לכעוס".
"הקושי הגדול הוא להיעזר, להתארגן ולהבין את המצב החדש", אומרת לדאני. "חשוב להבין שנכנסתם למציאות חדשה וצריך להתארגן בתוכה. חשוב לבנות רשת תמיכה, וזה אפשרי תמיד כי יש מערך סוציאלי בבית החולים ובקהילה ולפעמים גם במקומות העבודה. ויש זכויות שחשוב להיות ערים להן, למשל - ימי מחלת הורים".
איריס בק־קודנר, סמנכ"לית בכירה ומנהלת תקשורת התאגיד ומותג גלובלי בטבע, מספרת: "הייתי CAREGIVER בעצמי, תחילה באמי וכעת באבי, ואני יודעת שאין סוף למשימות כשאת מטפלת בבן משפחה. ומעל לכל מרחף הממד הרגשי. הניסיון האישי שחוויתי חידד לי כאשת מקצוע את חשיבות ההתייחסות לבני משפחה מטפלים, את ההבנה שהטיפול בבן המשפחה החולה יכול להיות אפקטיבי הרבה יותר כשיש התייחסות גם למטפל ולהתמודדות שלו. נרתמנו לעניין, פיתחנו מערך שמכשיר רוקחים לזהות בני משפחה מטפלים ולהעניק להם מענה טוב יותר, יזמנו יום עיון בנושא ויצרנו מדיניות פנים־ארגונית שמכירה במעמד הזה, ואני מקווה שבקרוב הוא יקבל הכרה ציבורית כללית, לרווחת כולנו".
לפנייה לכתב/ת 
