שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    הקופה מסרבת לספק תרופה שתמנע מנועם בן ה-11 להתעוור
    נועם אבוטבול, ילד בן 11 וחצי, חולה במחלת עיניים נדירה שעלולה לעוור אותו. טיפול חדשני שלא נכלל בסל התרופות יכול להציל את ראייתו, אבל קופת החולים מסרבת לממנו. כעת מבקשת אמו מבית המשפט "הפכו את ההחלטה"
    זמן קצר אחרי שנולד התגלתה בנועם אבוטבול מחלת שנקראת רטיניטיס פיגמנט (בקיצור: RP), מחלה נדירה שמשמעותה קוצר ראייה עד כדי עיוורון שהולך ומתגבר עם הזמן. כ-4,000 בני אדם חולים במחלה בישראל, אבל רק עשרה בלבד, שנושאים את הגן RPE65, מתאימים לקבלת הטיפול פורץ הדרך “לוקסטורנה” שעלותו כ-800 אלף דולר והוא עשוי להציל את הראייה.

      

    ללא הטיפול מתרחשת ההידרדרות מבלי יכולת לדעת מתי וכמה זמן היא תימשך. על פי מחקרים קליניים, הטיפול למעשה עוצר אותה ובחלק מהמקרים אף משפר את הראייה הפגומה. הטיפול קיבל את אישור מינהל התרופות והמזון האמריקני (FDA) ב־2017, בשנה שעברה התמודד על כניסה לסל התרופות, קיבל את הדירוג הגבוה ביותר על ידי הוועדה (דירוג A9) אך נותר בסופו של דבר מחוץ לסל.

      

      (צילום: חיים הורנשטיין)
    כל יום הראייה הולכת ומידרדרת. נועם אבוטבול(צילום: חיים הורנשטיין)

     

    נועם לומד בכיתה ו' בבית ספר רגיל ונעזר בסייעת. בשיחה עם “ידיעות אחרונות” סיפר על קשיי היומיום שלו: "אני לא רואה מספיק טוב בחושך וגם בשעות היום אני זקוק לעזרה, במיוחד כשאני במקומות שאני לא מכיר או באזורים חשוכים. אי־אפשר לדעת מה יהיה איתי בעתיד אבל אני יודע שצריך לטפל בזה כמה שיותר מהר, כי כל יום שעובר זה רק הולך ומחמיר. התרופה הזו יכולה לעזור לי לראות יותר טוב בחושך ושאני לא אצטרך להיעזר יותר באחרים".

     

    אימו, יהודית, מספרת כי הזמן שהכי קשה לנועם זה בערבים. "הוא נתקל בדברים ולא יכול להיות לבד בלי ליווי. המחלה לא עוצרת, והמצב יילך ויחמיר עם הזמן".

      

    שלוש פעמים ניגשה המשפחה לוועדת החריגים של הקופה, וכשקיבלה תשובות שליליות החליטה לפנות גם לבית המשפט לענייני עבודה. יהודית מספרת: "כשקיבלנו את התשובה השלילית על אישור התרופה זה היה ביום ההולדת ה־11 של נועם, הוא התרגש וקיווה לקבל תשובה חיובית כמתנת יום הולדת. הוא מחכה לתשובות בציפייה ולא ידעתי אפילו איך לבשר לו על התשובות השליליות.

     

    "כל יום שעובר הוא לרעתנו כי המחלה מידרדרת, חשבנו גם למכור את הבית בשביל לכסות את המחיר המלא של התרופה בעצמנו, אבל הבנתי שאפילו זה לא יעזור. אני אלחם עד הסוף ולא אוותר כדי למנוע ממנו את העיוורון". לפני כחודש הגישה המשפחה תביעה לבית הדין לענייני עבודה בבאר־שבע בתקווה שזה יהפוך את ההחלטה, וכעת שלח השופט את נציגי הקופה וחברת התרופות להתדיין ביניהן על המחיר.

      

    יוסי סעידוב, ממקימי "לראות רחוק" - קהילת חולי RP בישראל - אמר: "אנו מתייצבים לצד נועם ומשפחתו ומצפים מקופת החולים ומשרד הבריאות לממן את הטיפול. חייבים לעשות הכל כדי להציל את נועם מעיוורון ולאפשר לו עתיד מלא אור".

      

    מי שטיפל בנועם הוא פרופ' איל בנין, מנהל המרכז למחלות ניווניות של הרשתית במערך העיניים של מרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה: "יש לנו הזדמנות נדירה לנסות להאט את המחלה ולשמר ככל האפשר את הראייה. משיש בנמצא טיפול שהוכח כיעיל, יש לאפשר לנועם לקבלו. אל לנו לעמוד מנגד".

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים