"כשגילו לבני אוטיזם היו לי רגשות אשם"

לפני שבע שנים שירי ואלדד פריאנט עברו מהמרכז לצפון. "באנו לפה בלי כלום", מספרת פריאנט, עיתונאית וצלמת. "לא היה לנו כסף, ההורים עזרו לנו והיו לנו שני ילדים קטנים. באותה תקופה דור היה בן שנה. הוא היה תינוק שצורח כל הזמן. פשוט לא הפסיק לצרוח".

אחרי כמה שנים לא פשוטות, שניהם מצאו עבודות יציבות וחשבו שמעכשיו הכול יהיה פשוט יותר אך האתגרים המשיכו. "דור נולד כשאורון היה בן שנתיים. הפער הקטן הזה הוסיף קושי. מהרגע שדור נולד הוא לא הפסיק לבכות, ולא ידענו מה זה", אומרת פריאנט.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"כל הזמן לקחנו אותו לבית חולים ולבדיקות ואמרו לנו שזה גזים, אמרו לנו שזה רגישות לחלב ובגיל שנה גם גילו שיש לו בקע במפשעה אבל גם אחרי ניתוח הוא לא הפסיק לבכות.

"דור היה איתי בבית עד גיל שנתיים. תמיד הרגשנו שמשהו לא בסדר. אמרו לנו שאולי הוא מפונק ורוצה יחס. חשבתי שאולי בגלל השינוי שעשינו ושקשה לו עם שינויים. אמרו לי - 'אל תקחי אותו על הידיים כי הוא יתרגל', ואני הקשבתי לאנשים, ובאיזשהו שלב קלטתי שהוא עדיין צורח. הלכנו להרבה רופאים ותמיד אמרו לנו שהכול בסדר ושהוא פשוט ילדותי".  

דור מנגן בתופים:

דור נכנס למשפחתון ובחודשים הראשונים אמרו לבני הזוג שמשהו אצלו לא רגיל. "הוא היה נבהל מהבובות בגן ומתכרבל בתנועה עוברית. עכשיו כשאני מסתכלת על הדברים האלה אני מבינה, אבל אז חשבתי שאולי הוא קצת חרדתי", מספרת פריאנט.

"הלכנו לרופא התפתחותי שאמר שהכל בסדר. אמרנו טוב, הילד לא רוצה לשבת במפגש בוקר, לא ניתן לו לשבת. רוצה להיות לבד, אמרנו בסדר, ההתפתחות שלו קצת יותר איטית. ואז הגננת זימנה אותנו לשיחה, יחד עם יועצת פדגוגית, והן התחילו להגיד שלדור יש בעיה, שהוא מתקשה ושיש לו כל מיני הרגלים, וכדאי שניקח אותו לאבחון.

"עשינו אבחון ושוב אמרו לנו שהכול בסדר, וככה סיימנו את המעון ועברנו לגן של משרד החינוך. קיווינו לטוב, אבל שם היה בדיוק אותו הדבר, הילד כבר היה אבוד וגם אנחנו".

"באבחון אמרו שהכול בסדר"(צילום: אלבום פרטי)

איך מתמודדים עם המצב הזה?

"באיזשהו שלב התעקשתי למצוא מה הבעיה. הלכתי לפסיכיאטרית ופתחתי הכול. אמרתי לה שאני מיואשת כי הוא לא מסתדר במסגרת, והבעיות שלו החמירו עם השנים. בחופש הגדול של השנה האחרונה בגן עשינו לו אבחון מקיף של כמה מפגשים אצל הפסיכיאטרית, יחד עם פסיכולוג, וקבעו שיש לו אוטיזם ברמה בינונית.

"במהלך תקופת האבחונים אמרתי לעצמי - 'בבקשה שזה לא יהיה אוטיזם'. לא יכולתי לשאת את העובדה שהילד שלי אוטיסט כי חששתי שאולי עשיתי משהו לא טוב. הייתי מלאת רגשות אשמה ולא ידעתי כלום על העולם הזה.

"בתקופה הזאת אלדד ואני ישבנו בבית קפה ולא ידענו איך אנחנו מוצאים כוחות להתמודד עם הדבר הזה. לא היה לנו מושג מה לעשות בכלל. אלדד אמר לי דבר שעד היום אני זוכרת - 'לא משנה מה יהיה, הילד הוא אותו ילד, הוא לא ישתנה, ואנחנו עדיין נאהב אותו ונעשה הכול'".

דור. "לא ידענו כלום על העולם הזה"(צילום: שירי פריאנט)

ביום שהם קיבלו את האבחון שיש לדור אוטיזם, הם הלכו לבריכה במושב. "מישהי אמרה לי - 'איזה חמוד דור', ואז אמרתי לה - 'היום גילינו שהוא אוטיסט'", מספרת פריאנט. "זה היה כאילו הייתי צריכה לזרוק את זה על מישהו, ובעצם לא רציתי לספר, פחדתי מהסטיגמה, פחדתי שזה יפגע בו, אבל זה פשוט יצא ממני".

קראו עוד:

"מרגישה שאני במשימה לכל החיים"

אם לילדה מיוחדת: "יש מחיר כבד להסתרה"

"אין לו בעיה, יש לו תסמונת דאון"

היא התחילה לחקור ולהשתתף בקבוצות בפייסבוק של הורים לילדים על הרצף, ואז הבינה שהיא יכולה לעזור לבנה. "דור עלה לכיתה א' בכיתת קשר, והבנתי שהוא פשוט מצא את המקום שלו. מאותו רגע הילד פרח כי יש שם צוות מקצועי וכיתה מצומצמת. הוא קיבל את כל מה שהוא צריך, כולל טיפולים. נתנו לנו הדרכות ולאט לאט המצב של כולנו השתפר".

האם את מרגישה קושי להיות אמא לילד מיוחד שלא רואים עליו? זה יותר קל או יותר קשה?

"אני חושבת שלאוטיזם אין מספיק מודעות. עם זאת, ככל שדור גדל, רואים יותר את הקושי שלו. הוא בן שמונה אבל מבחינה רגשית הוא עדיין בן ארבע, אבל דור ילד חכם מאוד, פותר תרגילי מתמטיקה שאחיו הגדול לא יודע עדיין.

"הוא ילד שמביע רגשות. הוא בא ואומר לי - 'אמא, אני אוהב אותך', אבל הכול אצלו מאוד קיצוני. הוא יכול לצרוח עליי ורגע אחרי זה לבוא לחבק אותי, הוא יכול לצרוח ואחר כך לשכוח, ואני זאת שנשארת עם ההרגשה".

מהרגע שנכנס לכיתת קשר בבית ספר, המצב השתפר(צילום: רמי סיני)

מה דור יודע על הקשיים שלו?

"בדיוק לאחרונה התחלתי להרהר, מתי אומרים לילד שהוא אוטיסט? כי הוא לא יודע. מבחינתו הוא נמצא בכיתה קצת שונה, אבל אין לו מושג על הקושי. אנחנו לא מסתירים, אני פשוט כל הזמן בקשר עם הצוות החינוכי ואנחנו רוצים להבין איך להסביר לו.

"אורון אחיו כן יודע, אנחנו מסבירים לו שיש לו קושי עם תקשורת. לא משתמשים במילה 'בעיה', אלא במילה 'קושי'. יש לו קושי עם תקשורת, באיזשהו שלב השתמשנו גם במילה אוטיסט. אורון הרי חווה את דור מהרגע הראשון, הוא גדל עם אח שצריך יחס מיוחד.

"אורון למד לוותר, לא כי ביקשנו, אלא כי הוא רצה שקט, וברגע שהגיעה ההגדרה, מצאנו את הדרך ושיתפנו את אורון. הוא לא נותן שאף אחד יצחק עליו, שומר עליו. מישהו פעם צחק על דור בגינת שעשועים. דור לא מבין שצוחקים עליו, אז אורון נעלב בשבילו.

"הקשיים שלנו בתור הורים זה לדעת מה אנחנו עושים במצבים האלו. אם אנחנו רואים מישהו שמתנהג אליו לא יפה, אנחנו צריכים להעיר לו? אנחנו צריכים להגיד לו? הוא חי בעולם של עצמו, הוא עושה מה שכיף לו ולא איכפת לו מכלום".

לא משתמשים במילה "בעיה", אלא במילה "קושי"(צילום: שירי פריאנט)

פריאנט מספרת שבכיתה מלמדים את הילדים לעמוד על שלהם: "אם מישהו מציק לו בהפסקה הוא למד לעמוד על שלו ולהגיד לו, מרגילים אותם לשינויים. מדי פעם משנים להם בכוונה את סדר היום ויש להם פעם בשנה מחנה אתגרים. עושים איתו עבודה מדהימה ואנחנו ממשיכים את זה בבית, אבל כמובן ככל שהוא גדל הקשיים איתו יותר גדולים".

איך נראים החיים שלכם ביום יום?

"כל פעולה מצריכה הכנה מראש - להיכנס לאמבטיה, לאכול, לקום בבוקר, לשטוף פנים. קודם כל צריך להסביר לו מה הולך להיות, למרות שזה כל יום אותו הדבר, זה הרבה הסברים.

"שינויים לא עוברים עליו טוב, חופשים בהם השגרה נשברת - גם לא עוברים טוב. צריך המון סבלנות, ומצד שני, זה התיקון שלנו, כי תמיד אומרים שילד מיוחד לא מגיע להורים שלא יכולים להתמודד עם זה, אז כל התקופה הזאת עשינו עבודה עם עצמנו כדי להכיל יותר, להיות סבלניים יותר, להבין שילד מיוחד זה לכל החיים, וזה היה קשה לקבל את זה בהתחלה".

מה הפחד הכי גדול שלך?

"מה יהיה אם משהו יקרה לי? מי יטפל בו? האם הוא ישתנה? איך זה עומד להיות בעתיד? אם כי לאחרונה אני נחשפת להרבה בוגרים עם אוטיזם שחיים חיים עצמאים לגמרי, וזה נותן לי כל כך הרבה תקווה".  

"עשינו עבודה כדי להיות מכילים יותר"(צילום: אלבום פרטי)

"כדי שאנשים ידעו בכלל מה זה אוטיזם. בשנים האחרונות יש יותר חשיפה, ועדיין הסקרים מראים ש-90% מההורים לא מעוניינים שהילד שלהם יהיה חשוף לילד מיוחד, ורואים את זה ביום-יום.

"אחרי דור פחדתי להביא ילדים נוספים לעולם. לא ידעתי אם אהיה מסוגלת להתמודד עם עוד ילד, ואז יום אחד דור סיפר לי שחלם חלום בלילה שיש לו אחות קטנה. חודש אחרי זה גיליתי שאני בהריון, וזו אכן בת, ולא תכננתי להיכנס להיריון.

"דור רואה דברים שאנחנו לא רואים. הוא מתנה, ואנחנו משתפרים בזכותו. חשוב שאנשים יידעו את זה - מיוחד זה לא נורא, לא צריך להתרחק, ולא צריך סטיגמות, וכל ילד הוא עולם בפני עצמו, וכולנו שונים, לכל אחד יש בעיה. צריך להתייחס בסובלנות, בהכלה ובהבנה, ורק ככה העולם יהיה יפה יותר.

"פעם מאוד התביישתי, היינו הולכים לכל מיני פארקים וראיתי שהוא תזזיתי, אז ניגשתי למפעיל ואמרתי לו - 'הוא אוטיסט, הוא לא תמיד מקשיב לכל מה שאתה מבקש, אבל אם תדבר ישירות אליו הוא יקשיב'. במקום שיחשבו מחשבות מיותרות. כשמדברים בכנות ובלי בושה, אנשים מתייחסים לזה בסובלנות ומעריכים את זה".

המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ.