אבא שווה

זה סיפור מעורר השראה על אב לבת עם צרכים מיוחדים שלא היה מוכן להשלים עם חוסר הקבלה החברתית של בתו שירה שאובחנה עם עיכוב שפתי התפתחותי. אז הוא בחר לשנות את המציאות הזו בכוחות עצמו. איתן ליליוס, מעצב שיער משוהם, החליט להקים רשימה למועצה המקומית בשם "שווים" ולהפוך את שוהם ליישוב מונגש. שנה אחר כך, כשהוא מחזיק בתיק החינוך המיוחד במועצה, נחנך בשוהם גן משחקים גדול ומתקדם לילדים עם צרכים מיוחדים.

בהתחלה אמרו לו שלא יצליח ושהרשימה שלו נישתית - "זאת בעיה שלך, לא שלנו" - אבל ליליוס לא הקשיב ופירסם בעמוד הפייסבוק שלו מכתב לבתו שירה, שאובחנה כסובלת מעיכוב שפתי: "שירה, ילדה מיוחדת וחד־פעמית שלי", כתב, "היום סיימת את השנה השנייה ללימודייך בבית ספר בכפר־סבא. אמא הייתה במסיבת הסיום, נרגשת ודומעת, מביטה בך בהשתאות, בגאווה ובדאגה אינסופית על הדרך שעשית, ושכל יום את עדיין עושה. היום הגעת אליי לעבודה, זורחת כולך, והגשת לי את התעודה שקיבלת. ואני, ילדה שלי, הרגשתי שהלב שלי עומד להתפוצץ מאושר. אבל הלב שלי לא יכול לשכוח את הצער הגדול שעטף אותו כשהבנתי בפעם הראשונה שדווקא כאן, בבית שלך, בשוהם, עיר שמתהדרת בחינוך מצוין — אין לך מקום. לא שוכח את העלבון הצורב שהרגשתי בשבילך כשסוף־סוף נפל אצלי האסימון, והבנתי שאת פשוט לא רצויה פה".

איתן תיאר במכתב כיצד קיבלו את שירה ואותם, ההורים, בזרועות פתוחות בבית הספר בכפר־סבא, אבל כמה זה מעציב ומדאיג שאין לשירה חברים בשוהם, מאחר שהיא לומדת רחוק. "אמא ואני דואגים. רוצים שיהיו לך חיים עשירים בפעילות, וחברים שתוכלי לבקר ולארח. עכשיו קיץ, ואיש מאנשי החינוך בשוהם לא חשב שקייטנה לילדים כמוך תהיה רעיון נהדר. אז כדי שאוכל להביט לך יום אחד בעיניים ולהגיד לך שעשיתי הכל למען איכות חייך, החלטתי לצאת מהמקום הנוח שלי. את, ילדה שלי, חלק מקהילה, ועל מנת שקהילה תהיה באמת חזקה היא צריכה ללמוד לקבל אליה את כולם".

המכתב עורר את תושבי שוהם. "אנשים הבינו שזה בעצם מדבר לכולם", אומר ליליוס. "לכל אחד יש פגיעות, כל אחד שונה במשהו, ומעבר לזה אנחנו מדברים על ערבות הדדית. בעבר לא היה חבר מועצה שהחזיק תיק חינוך מיוחד, ואמרתי — עד פה".

"ההתפתחות נעצרה"

שירה — היום בת עשר וחצי — נולדה בלידה רגילה. בת שלישית אחרי שני אחים. "בגיל שנה הרגשנו שההתפתחות שלה שונה משל אחיה הגדולים. היא עדיין לא עשתה צעדים ראשונים, ועד גיל שנה וחצי המשיכה לזחול על הגחון. כשהיו צריכים להעלות אותה לקבוצה הבוגרת במעון היא עוד לא דיברה, רק התחילה ללכת. היא סיימה את המעון בגיל שלוש, והיינו צריכים לחפש לה מסגרת, אבל בשוהם לא היה גן תקשורת או גן שפתי. שלחו אותנו לרמלה, ללוד, אבל לא הייתה גם שם מסגרת מתאימה. נלחמתי עד יום לפני פתיחת שנת הלימודים. התעקשתי שיפתחו פה גן. אבל תמיד אמרו לי, 'הילדה שלך יחידה, לא נפתח גן בשביל ילדה אחת'. אמרתי שלא יכול להיות שמדובר רק בבת שלי, מתוך 25 אלף תושבים. בסוף הצלחנו לפתוח כאן גן שפתי לשמונה ילדים בגיל שלה".

כששירה הייתה צריכה לעלות לכיתה א', חיפשו לה הוריה כיתה מתאימה, עד שמצאו את בית הספר בכפר־סבא. מאז היא נוסעת לשם כל יום, הלוך וחזור, שעה וחצי נסיעה לכל כיוון. כשנתקלו בבעיות בהסעות, שוב הרגישו מתוסכלים. "ביקשתי פגישה עם האחראית על החינוך המיוחד, אבל אמרו לי 'עוד שבועיים'. אמרתי 'כאן ועכשיו', ואמרו לי 'לא יכולים לקבל אותך'. כשיצאתי מהמועצה פגשתי חבר בעל עיתון מקומי. שאלתי אותו מתי הבחירות וביקשתי שיכתוב בעיתון שאני מתמודד, ופותח סיעה למען אנשים עם צרכים מיוחדים".

כמעט בלי תקציב הגיעו אנשים לעזור לו לקראת הבחירות. היום הוא מחזיק בתיק הרווחה, החינוך המיוחד ובתיק הנגישות. מאז שנבחר הכריז ראש מועצת שוהם, איתן פטיגרו, על שנת נגישות. "יום העצמאות ופסטיבל 'מוזות' הפכו להיות נגישים. זאת פעם ראשונה שלילדים עם צרכים מיוחדים היה פסטיבל מונגש. הם לא עמדו בתור, וכולם כיבדו אותם. פתחנו את גן היובל, גן נגיש עם מתקנים מיוחדים שמתאימים לכיסאות גלגלים, משחקים שמתאימים לילדים כבדי ראייה, ספסלים לאמהות שמאפשרים מקום גם לילדים בכיסאות גלגלים".

שנת השוויון והנגישות

מועצת שוהם נבחרה לקדם את מודל עיר נגישה, פרויקט משותף עם קרנות הביטוח הלאומי — קרן לפיתוח שירותים לנכים וקרן למפעלים מיוחדים. בעתיד יוקם בה גם בית קפה שינוהל על ידי צעירים עם צרכים מיוחדים. המועצה החלה להעסיק עובד עם צרכים מיוחדים, וליליוס פועל להכניס למועצה את פעילות "כנפיים של קרמבו". "ראש המועצה קרא לשנת הכהונה הראשונה שלו — שנת השוויון והנגישות", הוא אומר. "הוא הבין את הצורך של הקהילה, והקדיש את כל השנה הראשונה לנושא. היום אני חושב ששוהם היא העיר הכי מכילה את קהילת הצרכים המיוחדים".

פרויקט הדגל שעליו עמל כיום ליליוס יחד עם ראש המועצה הוא הקמת "בית לחיים" עבור צעירים במצבה של שירה. עלות הקמת הבית מוערכת בכ־17 מיליון שקל. הוא יתוקצב על ידי המועצה, עמותת ההורים, עמותת שק"ל, שגם תנהל אותו, ומכספי תרומות. המתחם, שעתיד לקום בשכונת הדרים, כולל 24 חדרי מגורים, עם אפשרות לתוספת של 12 חדרים, חדרי שירות פרטיים ומשותפים, מתחמי פנאי, חדרי טיפולים ומשרדים. "הדאגה שלנו היא תמיד מה יהיה עם הילדים המיוחדים בעתיד, כשלא נהיה כאן לדאוג להם", הוא אומר. "לילדים הגדולים אמרתי 'הכל שלכם בתנאי שתדאגו לשירה. כך הילדים שלי גדלים. כך צריכים לחושב כולם".•

לתרומות: חשבון שק"ל לפרויקט בית לחיים בבנק לאומי סניף רחביה 912, חשבון 66540/57. לפרטים: אביטל אסייג, טל' 03-9723010, avital@shoham.muni.il