רגע של אהבת אם
כשבתה הלוקה בשיתוק מוחין עברה ניתוח מורכב שנכשל, סנדרין מואטי נקלעה למשבר עמוק ונחלצה ממנו רק בזכות השיתוף. היא הפכה את ההתמודדות הקשה להצגת יחיד, "לנשום את הרגע", שנוגעת בליבו של כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים, ובעצם, מדברת לכולנו
כשחבקה לראשונה את בתה נילי, סנדרין מואטי (44) מכפר תבור לא התרגשה מכך שהתינוקת נולדה בחודש השישי במשקל 800 גרם, בלידה מוקדמת בשל היפרדות שליה, ועברה החייאה. "הייתה לי תחושה טובה", היא מספרת, "אני אופטימית מטבעי, ואני זוכרת את עצמי מחייכת אליה ומנשקת אותה וחושבת שהכל באמת בסדר".
18 שנים אחרי, מואטי משחקת בהצגת היחיד שלה, "לנשום את הרגע", המגוללת את סיפור חייה כאמא לילדה עם צרכים מיוחדים. נילי היא בתם השנייה שלה ושל בעלה דודו (48), מנהל תיכון לנוער בסיכון בטבריה, אחות לאראל (19) ויעל (10). היא ספגה פגיעה מוחית קשה בעת הלידה בשל שטף דם, הוגדרה כבעלת שיתוק מוחין ועברה פיום קנה כי לא הצליחה להשתחרר מההנשמה המלאכותית. אבל מואטי לא חשבה לרגע שהיא נשאבת לחיים אחרים. "ההפך הוא הנכון. זו הייתה אהבה ממבט ראשון. אמרתי שהכל בסדר ושנעשה הכל והילדה תהיה בסדר. לא ראיתי בדמיון אי אילו השלכות של מה שקרה או של עובדַּת היותה פגה, ואין לזה הסבר הגיוני. משהו עטף אותי גם כששמעתי תחזיות קשות מפי המומחים השונים, שצפו שהיא תהיה צמח, שלעולם לא תוכל ללכת, לדבר, להבין ובכלל לתפקד".
נילי נשארה חמישה חודשים בבית החולים. "כשחזרנו הביתה הייתי כל כך מאושרת", משחזרת סנדרין. "כבר קיבלתי כמה סטירות שהעירו אותי בדרך, אבל המשימתיות שלי לקחה אותי צעד אחד קדימה. ראיתי בנילי אתגר, פרויקט חיים, והחלטתי שאם חושבים שהיא לא תעשה משהו - זה לא גזר דין. הייתי בולדוזרית מול המציאות החדשה, נלחמתי על כל טיפול שקיבלה, על הזכויות שלה. רופאה התפתחותית הסבירה לי שככל שאחשוף אותה ליותר גירויים כך איטיב עימה. וזה מה שעשיתי כל הזמן, בהתמדה ובמסירות".
כשבתה השלימה שנת חיים ראשונה, מואטי התרגשה לגלות שממצאי האם־אר־איי סותרים את התחזית הפסימית של המומחים. "כשנולדה - לא היה לה מוח. ראו פס דק. בגיל שנה ראו מוח ממשי. היה ברור שיש נזק, אבל היה שם מוח. אקדים את המאוחר ואספר שזה בא לידי ביטוי בכל מה שקורה איתה עד היום - היא הולכת, היא מדברת כמה שפות, היא מתקשרת יפה ואפילו בימים אלה עושה בגרויות".
פצצה מתקתקת
המשבר הגיע רק עשור לאחר מכן. "כשנילי הייתה בת 11 היא עברה ניתוח משמעותי מאוד, שבו היו אמורים להוציא לה את פיום הקנה. הניתוח הזה לא צלח ולמעשה עד היום היא חיה איתו. את כל שלבי האבל, הכאב, הדיכאון, העיכול, עברתי רק אז. 11 שנה אחרי שבעצם התחוור לי שיש לי ילדה שונה. עם הכישלון הזה היא התחילה את גיל הבגרות. זו הייתה פצצה מתקתקת ומהר מאוד מצאתי את עצמי שוקעת בדיכאון. לא הייתי מסוגלת להרים את הראש מהמיטה. נפלו לי כל האסימונים באשר למצבה ונָחַתִּי מהאופוריה שבה חייתי".
מואטי החלה בטיפול פסיכולוגי, גם כדי להתמודד עם מחלת הפיברומיאלגיה שהתגלתה אצלה. "את השיקום האמיתי ואת ניצחון הרוח, אני זוקפת לזכותה של קבוצת תיאטרון מקומית שאליה הצטרפתי לפני 12 שנים, כשנילי הייתה קטנה יותר. התיאטרון הציל אותי, כי הייתי חייבת לצאת לפחות פעם בשבוע, ללמוד תפקידים, להביא את עצמי. היה בלתי אפשרי להיות פסיבית ולהמשיך בתיאטרון. לפני שנתיים וחצי, כשהייתי עוד שקועה במצב הנפשי הקשה המתמשך מאז אותו ניתוח, הבמאי שלנו ביקש ממני לשחק ב'הקמצן' של מולייר, וקיבלתי את התפקיד הראשי. זה היה אתגר ענק, כי תמיד הקטנתי את עצמי וביקשתי את הטקסטים הכי קצרים והתפקידים הכי זניחים. קיבלתי תגובות מדהימות, הזדקפתי והחלטתי שאני רוצה לכתוב ולשחק את סיפור חיי. מנהלת המתנ"סים של האזור שלנו ביקשה שאכתוב הצגה על ההתמודדות של אמא עם ילדה בעלת צרכים מיוחדים. לא הייתי יכולה לבקש דבר מדויק יותר. חזרתי מביקור משפחתי בפריז, התיישבתי וכתבתי באופן אינטנסיבי ובתוך חודש הייתה לי הצגה".
אשליה מתנפצת
ההצגה "לנשום את הרגע", שנמכרת באופן פרטי לקהילות, למתנ"סים ולכל דורש, היא מונודרמה הבנויה ממונולוגים אישיים שביניהם מחברים קטעים מוזיקליים. בחול המועד סוכות האחרון היא זכתה בפרס בפסטיבל לתיאטרון בחיפה. "אנשים אומרים לי שהכל מאוד ישיר ומטלטל", מספרת מואטי, "הקהל מאוד מתרגש ודומע, גם כשאני מדברת על כך שאנשים מסתכלים עלינו כמו חייזרים או ששואלים, 'נו? מה עם הילדה?' כאילו היא תשתנה מהיום למחר. רגעי השיא הם כשאני מדברת על הכישלון שכביכול חוויתי. איך פתאום כל האשליה מתנפצת לנגד עיניי. אני מסבירה לקהל שהשאלה 'למה' היא מיותרת. אין תשובה וזה לא מעניין. צריך רק לקבל הכל באהבה. בסופו של דבר קיבלתי הכל, בזכות העשייה, ההצגה, המילים של כולם, התמיכה, העובדה שאני מטפלת בעצמי".
מה אומרת נילי על ההצגה?
"נילי היא נערה דעתנית ומוכשרת, שלומדת כיום בכיתת cp בתוך בית ספר דמוקרטי רגיל, וכן, היא מתרגשת מהרעיון. היא בעצמה מאוד אוהבת את הבמה ולפעמים מגיעה בעצמה והקהל מריע לה. בכל הצגה נשמעת בהתחלה הקלטה שאומרת, 'ערב טוב, קהל נכבד, קחו את אמא שלי בעירבון מוגבל'".
מה את אומרת להורים שניצבים מול אתגר כזה?
"לאהוב, לאהוב, לאהוב. קודם כל את עצמכם, כהורים לילד עם צרכים מיוחדים, ורק אז תאהבו את הילד. תגידו לעצמכם, אני עושה את מיטב יכולתי. אני עושה הכי טוב ובאהבה. כך גם אני מדברת אל עצמי, כמו מנטרה. ואל תהיו בעמדה של ביקורת כלפי עצמכם, עשיתי או לא עשיתי. ותזכרו שה'למה' מיותר. הוא לא מביא כלום". *
