הורים מיוחדים משתפים: פעילות אחת ביום
מצלמים סרטונים, מחפשים חלזונות בחצר של הבניין, מחברים טפטפות ושרים יחד. הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מספרים על הצורך בשגרה, דווקא בימים אלו, ומה עוזר לילדיהם
לשבת עם ילדים עם צרכים מיוחדים בבית כל כך הרבה זמן זה בדרך כלל לא קל. משפחות מיוחדות רבות חוות קושי עצום בתקופה הזו, קושי שיכול בהחלט להימשך גם כשהשגרה תחזור, כי כל הישג בהתפתחות נעצר וילדים רבים חווים רגרסיה. ביקשתי מהורים שיספרו על פעילות אחת שהם עושים עם הילד. משהו שקשור ללמידה, משחק או כל פעילות שמהווה עבורם עוגן בימים אלו.
רגע לפני, אני רוצה לשתף אתכם בסדר יום שלי, כאמא לילדה המתמודדת עם תסמונת וויליאמס. מאי יודעת מראש מתי מותר או אסור להיות במסך, ומעבר לארוחות ויצירות, הכנסתי לשגרת היום שלנו - למידה. היא משולבת בכיתה א' בבית ספר רגיל, ומתחילת השנה אני בניסיונות להבין איך היא תלמד בצורה אפקטיבית ולא מתסכלת. בזכות הזמן הזה שלנו יחד הבנתי מה הדרך הטובה ביותר עבור הילדה שלי. אנחנו לומדות יחד, במינון הנכון לה, ומאי מתקדמת בצורה מדהימה. זה העוגן שלי בימים אלה.
מצלמים סרטונים
דגנית דקל, אמא של דורון המתמודד עם תסמונת וויליאמס, מספרת. "דורון אוהב להיות במרכז, להצחיק. מאז שהתחילה התקופה המיוחדת הזו, עשינו לנו מנהג - מצלמים אותו לוולוגים. כל פעם עושים משהו יחד - למידה, ספורט, בישול. מצלמים את השלבים, עורכים לסרט ושולחים לכל מי שמכירים".
לדבריה, התגובות מעלות לו חיוך על הפנים ונותנות לו אנרגיות להמשיך. "הוא כבר עסוק במחשבות על מה נעשה בסרטון הבא ופחות חושב על מה אין לו, דברים כמו שגרה, חברים ומשפחה מורחבת. אני מנסה לשלב בעשיה של הסרטונים משימה שמקדמת אותו בלימודים, בכישורים החברתיים וכך יש להן ערך מוסף".
קיראו עוד:
למידה מרחוק: אולי הדבר הכי טוב שקרה לנו?
יוצרים עם הילדים: עוגה מיניאטוריות
משפחות בפרק ב' בימי הקורונה
"היצירה היא קרש הצלה"
"השבוע הצטיידתי במספיק חומרי יצירה כדי להעסיק גן ילדים שלם", מספרת אושרת אוחנה, אמא של שני מיוחדים המתמודדים עם אוטיזם. "יאיר וינון שלי מאוד אוהבים יצירה, מחכים לשעת יצירה עם אמא. אלו דברים שמרגיעים את יאיר. כל פעם כשהוא עצבני או כועס, הוא מתכנס עם הדבק החם והקרטונים, וזה ממש קרש הצלה בשבילו. ינון פחות מתחבר ליצירות אבל אני מושיבה אותו ויוצאים לו דברים מדהימים".
מחפשים חילזון
"אריאל, אביגיל ואני יורדים לחצר של הבניין ואז אנחנו מחפשים חילזון", מספרת ענת גת, אמא של אריאל ואביגיל המתמודדת עם תסמונת דאון. לפני שמגיעים לחילזון יש לנו 'מסלול' קבוע שהכנתי מענפים ואבנים אותו צריך לעבור. לאחר שמסיימים יש לנו שיר קבוע עבורו ואנחנו עושים ביחד את התנועות ושרים לחילזון שמצאנו".
מספרים סיפור דרך תמונות
טיול באוטו
"ההסגר הזה הוא אתגר מטורף לכולנו. כל אחד מהסיבה שלו", אומרת רותי גאון, אמא של ארז המתמודד עם תסמונת הנבוס. "עבור ארז הקושי העיקרי, כפי שהוא מסביר אותו, הוא הפרידה מהחברים.
ארז הוא חיית אנשים וזה נלקח ממנו ביום אחד. אז בימים אלה אנחנו משתתפים בכל פעילות וירטואלית אפשרית. פעם עם 'כנפיים של קרמבו', פעם עם 'התנועה החדשה' בעין ורד, והרבה שיחות זום עם חברים או משפחה.
"בנוסף, אנחנו יוצאים באופן קבוע לטיול באוטו ומנסים להגיע הכי קרוב לטבע. ארז מאד נהנה. אבל עבורי, הנגיעה בטבע היא המטען הנפשי שלי.עם זאת, יש בי ניצוץ שחושב שאולי עוד אתגעגע לימים האלה, למרות הכל".
מחברים טפטפות
רותקה נוי שפירא, אמא של איתי המתמודד עם אוטיזם, מספרת: "איתי כבר בן 19, ולכן זו הזדמנות אדירה ללמד אותו מיומנויות שונות. זמיר סבר, חבר שלנו, המנהל את מרכז 'שווים' בקרית שמונה הביא לבקשתנו ארגזים של חלקיי טפטפות של 'נטפים'.
כל יום אנחנו יושבים לעבוד ומחברים טפטפות. לפעמים האחים מצטרפים. איתי ממש מפתח מיומנויות וקשב. יש הרבה שמחה בישיבה המשותפת סביב שולחן. אני מבינה כמה חשוב לייצר את השגרה בימים של חוסר שגרה".
מבשלות במטבח
"אנחנו מבלות הרבה באזור האהוב עלינו - במטבח", מספרת דליה קמחי, אמא של רני המתמודדת עם תסמונת cutis laxa. "אנחנו מקבלות מתכונים גם מאיזי שפירא וגם הזמנות מהאחיות, ולא לשכוח גם פעילות גופנית להורדת הקלוריות".
שירים ותפילה
נועה נבון, אמא של שחר המאובחן על הרצף האוטיסטי (asd), מספרת: "אני מתחילה את הבוקר עם שחר בתפילה. מאז שהוא קטן הוא במסגרות לא דתיות ומשהו בו מבקש את המזמורים והתפילות. אז בכל בוקר אני קמה מוקדם לפני שההסעה מגיעה ואנחנו מתפללים יחד. גם בימים אלו, ברגע שהוא מתעורר, הוא מגיע אליי ומבקש שאקום להלביש אותו ולהתפלל. ככה בכל בוקר, אנחנו מתחילים את הבוקר בשירים ובתפילה לימים טובים יותר".
שרות ביחד
"יה-לי שלי אוהבת מוזיקה. היא אוהבת בעיקר לשיר. היא ואני שרות כל זמן פנוי שיש לנו יחד", מספרת גיטל סעדה, אמא של יה-לי שנולדה עם תסמונת דאון.
הכותבת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות
לפנייה לכתב/ת 
