אל תהיו צבועים. אני אוטיסט
לא "עם אוטיזם", לא "בעלי מוגבלויות" ולא "על הרצף". מה שאתם תופסים כתקינות פוליטית כלפי אנשים שונים, עלול להתקבל אצלם כצביעות. צריך להפסיק עם פורנו ההשראה ולזכור את הצד האפל של אפקט פיגמליון
לפני כמה חודשים העניק לי משרד ממשלתי אפשרות להשתתף באירוע שבו ניגנתי עם מוזיקאים מהשורה הראשונה ולדבר על אוטיזם. המנחה הציג אותי ואת חבריי בביטויים שונים ומגוונים כמו "עם אוטיזם", "על הספקטרום", "על הרצף" ו"בעלי מוגבלויות". הוא סירב להציג אותי כ"אוטיסט" וזה הרגיז אותי.
- לטורים נוספים - היכנסו לערוץ הדעות
ב-ynet
"אתה הומו, נכון?", שאלתי אותו כי ידעתי את התשובה. "אתה לא נעלב כשאני אומר את זה כי אתה הומו וככה אתה מציג את עצמך. אז למה אני לא יכול לבקש שתקרא לי אוטיסט?".
שמו של אדם ופירושו, כינוי או תואר שמצמידים לו, וגם הגדרה או קללה שנכרכות באותה מילה - כולם מובילים להפקת רגשות ולפעולה. בישראל, כדי להתייחס לאנשים מחוץ לנורמה משתמשים בהגדרות שמדגישות חוסר לקות, כגון "נכה", "סובל מ-" או "עם מוגבלויות".
זו לא תופעה ייחודית לישראל. בצרפתית, למשל, משתמשים במילה invalide המורכבת משני שורשים (לטיניים): in שפירושו "בלי" ו-valide שמשמעותו "מקובל" או "בעל ערך". התוצאה היא שנכה בצרפתית הוא אדם חסר ערך או לא מקובל.
גם בספרדית ובאיטלקית משתמשים במילים דומות. באנגלית, המילה disability מורכבת מ-dis, שמשמעותה שלילה, ו-ability - "יכולת" או "כישרון". במילים אחרות: חוסר כישרון או יכולת. המונחים הללו ותיקים, מושרשים ומקובלים מבחינה משפטית ותרבותית.
מורדי בן חמו בתוכנית "סליחה על השאלה" בתאגיד:
מצד שני, ההיסטוריה מלאה בדוגמאות ל"מוגבלים" שאנחנו זוכרים דווקא הודות ליכולותיהם הבלתי מוגבלות. נשיא ארה"ב פרנקלין רוזוולט, שחלה בפוליו והתנייד בכיסא גלגלים, נזכר בהיסטוריה כמדינאי מבריק; סטיבי וונדר העיוור הוא בראש וראשונה מוזיקאי מחונן; סטיבן הוקינג, שהפך משותק עקב טרשת אמיוטרופית צידית, היה פיזיקאי פורץ דרך; אלן טיורינג היה הומוסקסואל (פעם זה נחשב מחלה או מוגבלות שניסו לרפא) ומתמטיקאי מבריק שהציל את העולם במלחמת העולם השנייה; ג'ון נאש, שסיפורו הונצח בסרט "נפלאות התבונה", היה סכיזופרן שזכה בפרס נובל כמתמטיקאי.
אנרי דה טולוז-לוטרק, שסבל ממחלת עצמות, ידוע בעיקר כצייר מחונן; ג'ים אבוט, שנולד עם יד אחת, הוא שחקן בייסבול אגדי; מארי קירי, אישה מהגרת (שני מרכיבים מפלים בצרפת של תחילת המאה ה-20), היא קודם כל זוכה (פעמיים) בפרס נובל בפיזיקה ובכימיה.
הדמויות האלה מוכיחות כמה מוגבלת ההגדרה "מוגבלות". הרבה דמויות משפיעות בכל תחום היו שונות, וסביר להניח שלו היו תופסות או נתפסות בראש וראשונה כמי ש"סובלות מ-", או "עם מוגבלויות" - אולי לא היו משנות את העולם.
להשפעת התפיסה את האחר ואת עצמנו יש ביסוס מדעי. בשנות ה-60 של המאה שעברה גילה החוקר רוברט רוזנטל את אפקט פיגמליון. הוא ערך ניסוי עם מורים והציג להם תלמידים כבעלי יכולות קוגניטיביות מעל הממוצע, דבר שלא היה נכון כלל. אבל האמונה שתלמידיהם מוכשרים השפיעה על התייחסותם של המורים וציפיותיהם. בעקבות זאת גם התלמידים תפסו את עצמם כטובים, פעלו בהתאם, שיפרו את הישגיהם וכך אוששו את הנחת היסודות של המורים (הלא נכונה) שהם תלמידים מעל הממוצע.
הניסוי המפורסם של רוזנטל הוביל לחקור גם את הצד האפל של האפקט: מה קורה כשמתייגים תלמידים באופן שלילי? גם בנסיבות אלה התלמידים מגשימים את הנבואה ומאוששים את האמונה שהם פחות טובים. תופעה זאת נקראת "אפקט הגולם". החברה, ללא כוונת זדון, מצמידה תארים פוגעניים לאנשים שונים וכך שמה דגש על חוסר ולקויות במקום על יכולות ואפשרות.
אותו תום לב חברתי גורם לפרגן לאדם שונה על היותו נורמטיבי לכאורה. כך למשל, חבר ערבי בצרפת אמר לי פעם שהוא כל כך אוהב אותי, עד שמבחינתו הוא לא רואה בי יהודי. איזו אמירה גזענית נוראית.
התפיסה הזאת גורמת לעולם המחקרים והרפואה לבצע טעויות של "נירמול". בהרצאה שנתתי בכנס בינלאומי על חקר אוטיזם, הצגתי כמה מחקרים שחשפו שאוטיסטים מתקשרים ביניהם טוב יותר מאשר אנשים לא אוטיסטים (נוירוטיפיקלים) מתקשרים ביניהם. הנחת היסוד הייתה שאם אוטיסטים לוקים בתקשורת, אז התקשורת ביניהם תהיה מאוד גרועה, אבל מתברר שלא כך הדבר.
הסברתי לנוכחים שהמחקרים הללו מתנהלים כמו מסע של ישראלים ליפן שבו הם בודקים את איכות התקשורת היפנית על פי רמת העברית שלהם. הם מגלים שיפנים לא טובים בעברית ומסיקים שיש להם לקות תקשורתית. הכול בעיני המתבונן.
זה לא רק השימוש במונחים מעליבים דוגמת "עם מוגבלויות". הגדרות מדויקות כמו "אוטיסט", "עיוור" או "חירש" הופכות - ל"על הספקטרום", "עם לקות ראייה" ו"לקוי שמיעה". זה אמנם מעיד על רגישות, אבל בו-זמנית בעיקר על אי-נוחות או צביעות.
קבלה זה להסתכל על עצמך במראה, לקבל את מה שאתה רואה ולדרוש זאת גם מאחרים. זה מתחיל בהגדרות מדויקות שלא מסתירות בושה, אי-נעימות, רצון להיות כמו כולם, רצון לנרמל או להתנרמל. שוויון זה לא להיות דומה. שוויון זה לקבל שונות.
אני לא מציע הגדרה חדשה - זה לא משהו שאעשה לבדי – אבל שבעתי ממונחים מוגבלים-מגבילים, שלא מאפשרים לקבל שונות ולראות יתרון איפה שחושבים שיש חסרון. שינוי תפיסתי מתחיל עם שינוי השפה, או בלשון היפותזת ספיר-וורך: "החשיבה בונה את השפה והשפה בונה את החשיבה".
- ד"ר מורדי בן חמו הוא מרצה, חוקר ואוטיסט, מחבר הספר "אוטיזם, קוסקוס ורוק & רול"
לפנייה לכתב/ת 
