התשישות הכרונית - לא ליאפים בלבד

"הראש נהיה כבד, העייפות טוטאלית, קמתי מהשינה והרגשתי שלא ישנתי שבוע. לא יכולתי לקרוא ספר וכדי להימנע משטיפת כלים אכלתי אוכל מוכן שזורקים למיקרוגל והשתמשתי בכלים חד פעמיים". כך מספרת ליטל דיין, צעירה בת 33, המתגוררת בתל-אביב, שלקתה במחלת היאפים ובמשך מספר שנים לא ידעה מהו הגורם לעייפות הגוברת ולחוסר יכולתה לתפקד.

"התשישות הכרונית היא לא מחלה ליאפים בלבד", כך טוען ד"ר מוטי פריד, מנהל המרפאה לעייפות מתמשכת, בבית החולים איכילוב בתל-אביב. "היום כבר מוכח שהתשישות הכרונית אינה תוקפת רק יאפים בתרבות המערבית, אלא היא קיימת בתרבויות שונות. חוקרים מצאו כי התופעה נפוצה בקרב המין האנושי".

ביום שבת יחול יום המודעות הבינלאומי לתסמונת התשישות הכרונית (cfs) ולסיברומיאלגיה, מחלה-אחות של מחלת היאפים, שמאפייניה העיקריים הם כאבי שרירים מפושטים, הפרעות שינה ותשישות. עמותת אס"ף, התומכת בחולים שלקו במחלות אלה מדווחת כי, 90% מהסובלים במחלת הסיברומיאלגיה הן נשים.

"שם המחלה 'תסמונת התשישות הכרונית' ניתן בשנת 87' למצב חולני", אומר ד"ר פריד מאיכילוב, "ומצב זה מתאפיין בתשישות רציפה או חוזרת, שנמשכת לפחות שישה חודשים ומגבילה את תפקוד החולה באופן משמעותי. תשישות זו אינה נגרמת על ידי מחלה ידועה אחרת ומלווה בתסמינים גופניים וקוגנטיביים שונים כמו פגיעה בריכוז, הפרעות שינה וכאבי ראש".

ד"ר פריד מוסיף ואומר כי, המחקרים שנערכו עד היום, כדי לקבוע את סיבת המחלה, בלבלו את הרופאים כיון שסתרו זה את זה. "בינתיים אנחנו מטפלים במרפאה בסימפטומים של המחלה על ידי טיפול תרופתי, פעילות גופנית, תמיכה נפשית והכוונה תזונתית".

ליטל דיין משחזרת את ימי ראשית המחלה. "למדתי תכנות מחשבים במשך תשעה חודשים ובסוף הקורס, בשנת 98', לקיתי בדלקת קרום המוח ואושפזתי לתקופה קצרה. קיבלתי טיפול ושוחררתי מבית החולים ורק לאחר ימים רבים התברר לי שזיהום ויראלי גורם לדרדור תסמונת התשישות הכרונית, אבל אז עוד לא ידעתי במה אני חולה".

"הופניתי לטיפול פסיכולוגי"

דיין התגוררה במשך ארבע וחצי שנים בניו יורק ובדיעבד הסתבר לה שמקור התשישות שפקדה אותה, כבר אז, הוא מחלת תשישות הכרונית: "כבר בשנת 93', כששהיתי בארצות הברית, ניגשתי לרופאה וטענתי שאני כל הזמן עייפה למרות שאני ישנה טוב ולא מתאמצת. הרופאה נתנה לי זריקות וויטמינים אבל לא גילתה ממה אני סובלת. היא העלתה השערה שאני בדיכאון והמרכיב הפסיכולוגי הוא שגורם לי לעייפות. ניסיתי לבדוק את העניין למרות שלא הרגשתי מדוכאת. הלכתי לטיפול פסיכולוגי לתקופה מסוימת אבל לא הרגשתי שזה מקדם אותי ולכן הפסקתי אותו.

"הרגשתי בעיקר קושי ענק לקום בבוקר", ממשיכה דיין, "היה קשה לי להתחיל את היום. עייפות כללית ליוותה אותי כל הזמן. כל דבר שהייתי צריכה לעשות היה כרוך במאבק. במשך הזמן, בלי לשים לב, צמצמתי חלק מהפעילויות שבעבר מאוד נהנתי מהן. ואת כל זה עברתי לגמרי לבד. גרתי בניו יורק ועבדתי במשרד ממשלתי. בסופו של דבר הגעתי למצב שיצאתי לעבודה וחזרתי הביתה. בעבודה השליתי את עצמי שקפה וסיגריה יסייעו לי. היו ימים שלא הייתי מסוגלת לקום מהעבודה ולחזור הביתה. הייתי מותשת ולכן נשארתי עוד ועוד בעבודה, כדי לא לעשות את הדרך הביתה. כל הזמן נלחמתי בעייפות המעיקה".

לאחר שהחלימה מדלקת קרום המוח, הניחה דיין שהתשישות הגוברת מקורה במחלת היאפים. "אחרי דלקת קרום המוח לא הבנתי מה קורה. במשך חמישה שבועות לא יכולתי להרים את הראש וקישרתי את התשישות למחלה שעברתי. הגעתי לבדיקות מעקב בבית החולים איכילוב. עשו לי בדיקות כלליות וגילו שיש לי ספירה גבוהה של הנגיף הגורם למחלה הדומה למחלת הנשיקה (אפשטיין-בר). משלא חלה הטבה במצבי הופנתי לרופאה כללית ולאחר מכן לעוד אינסוף בדיקות של מחלות זיהומיות. התלוננתי על עייפות וכאבים שונים בכל הגוף. הבדיקות העלו חרס. חוץ מגילוי של סוכר נמוך, הרופאים לא מצאו דבר. לאחר חודשיים של בדיקות לא חל כל שיפור במצבי. ניסיתי לחזור למצב של תפקוד, הלכתי לראיונות עבודה, אבל הבנתי שאני לא אוכל לעמוד במאמץ שכרוך ביום עבודה.

השלב הבא - אפטיה

הניתוק וההסתגרות דירדו גם את מצבה הנפשי של דיין. "החלק הכי קשה היה להיות בבית ולהבין שמשהו לא בסדר ולא לדעת להסביר לעצמי ולאחרים מה עובר עליי. עם הזמן זה השפיע גם על מצב הרוח שלי. נהייתי אפטית לגמרי. מאז דלקת קרום המוח, במשך שנה וחצי, לא ידעתי מה קורה איתי. כל הזמן הזה הסתגרתי בבית ולא עבדתי. חיי החברה נמחקו כמעט לחלוטין. בילוי קטן, כמו לצאת לסרט, היה כרוך במאמצים מרובים עד שויתרתי גם על זה. בעיית המצב הנפשי נפתרה על ידי תרופות ששיפרו את מצב הרוח".

דיין גילתה את פשר העייפות שתקפה אותה דרך כתבה בעיתון, שפירטה את הסימפטומים של מחלת התשישות הכרונית. "אני מברכת את עמותת אס"ף על כך", היא אומרת. "הם פרסמו כתבה על המחלה וידיד שראה אותה הפנה אותי לקרוא אותה. דרך הכתבה הזו הבנתי מה יש לי. הייתה שם רשימת הסימפטומים שתקפו אותי. זה התאים אחד לאחד, כל תיאור הקשיים והמיחושים וכמעט כל דבר שהרגשתי, הוזכר בכתבה. אז ביקשתי להיבדק במרפאה לעייפות מתמשכת באיכילוב, שנפתחה בדיוק באותו זמן, והוזכרה בכתבה. שם איבחנו אותי כחולת סי אף אס. הודיעו לי שלפחות עד שנה הבאה לא אוכל לעבוד. אין למחלה תרופה ואין משך זמן שלוקים בה. ברוב המקרים היא אורכת שנה ומעלה אבל יכולה להמשך גם עשרים שנה. הממוצע הוא בין שלוש לארבע שנים".

דיין איננה עובדת ולאחרונה החל הביטוח הלאומי להכיר במחלתה ולשלם לה קצבה חודשית, תחת הסעיף 'העדר כשירות תפקוד'. "היום אינני מסוגלת לעבוד. רוב שעות היום אני במיטה. אני יוצאת מהמיטה רק כדי להוציא את הכלבה שלי ולפעמים גם זה מלווה בקשיים עצומים. אני גרה בקומה ראשונה ואחרי הסיבוב הקצר הזה אני צריכה לנוח כי אני מותשת לחלוטין. בתקופות שבהן אני חשה טוב יותר אני דואגת לדברים הקטנים שזנחתי כמו למשל תשלום חשבונות. את ההורים שלי אני פחות ופחות מבקרת כי הם גרים בבאר שבע וזו נסיעה שקשה לי לעשות. בשנתיים האחרונות העלתי 12 קילוגרם במשקל, בגלל חוסר תפקוד ופגיעה בחילוף החומרים".

דיין למדה להתמודד לא רק עם מחלתה אלא גם עם הביקורת החברתית הנובעת מבורות בתחום. "חולים כמוני צריכים להתמודד עם בעיה נוספת", היא מדגישה. "המחלה לא ניכרת עלינו באופן חיצוני. זה נשמע כאילו אנחנו עצלנים ולא כאילו אנחנו חולים. אין לנו גבס או כיסא גלגלים והציבור לא מבין איך בחורה צעירה ורגילה לא מתפקדת. אני נראית לסביבה קצת עייפה אבל לא יותר מזה. מעט מאוד אנשים מבינים מה עובר עליי".