בזכות גולשי ynet: עדי בן ה-11 יקבל טיפול למחלת הניוון
כשהיה בן שנה אובחן עדי גולדשמידט כחולה בניוון שרירים מסוג דושן, מחלה חשוכת מרפא. לאחרונה אישר ה-FDA טיפול מעכב למחלה שעלותו 80 אלף ש"ח בשבוע. בזכותכם, גויס מימון ל-10 טיפולים וביום הולדתו ה-11 החל עדי בטיפול
לפני שלושה חודשים פרסמנו כאן על אודות בקשת העזרה של עדי במימון הטיפול החדשני והיקר. השבוע, בדיוק ביום שעדי מציין יום הולדת 11, הוא קיבל את הטיפול הראשון בבית החולים "שניידר".
אמו זיוה אמרה לאחר קבלת הטיפול: "אני מבקשת להודות לכל מי שתרם לנו בשבועות האחרונים. הכסף שגייסנו יספיק לעשרה טיפולים לעדי. מבחינתנו זהו יום גדול".
זיוה הוסיפה ותיארה כי בימים אלו דנה ועדת סל התרופות בהכללת הטיפול שמקבל עדי בסל. "אנחנו מצפים שהוועדה תאשר את מימון התרופה לעדי וליתר חולי הדושן", אמרה האם והוסיפה: "זה לא הגיוני שאנחנו או משפחות אחרות נמשיך לגייס תרומות לתרופה היקרה הזו. אנו מצפים מהמדינה ומחברי הוועד שימצאו את המימון עבורה".
עדי ממושב מסלול, אובחן כלוקה במחלת ניוון השרירים על שם דושן בגיל שנה. המחלה הניוונית היא חשוכת מרפא. הידרדרות החולים בדושן מהירה ותוחלת החיים הממוצעת של הלוקים בה קצרה ועומדת על כ-30 שנה.
לאחרונה אישר מנהל המזון והתרופות האמריקני, ה-FDA, טיפול חדשני שמעכב את התפשטות המחלה. עלות הטיפול, שאינו מצוי בסל הבריאות, היא של עשרות אלפי שקלים בשבוע.
אמו של עדי מספרת: "פגשתי נער בן 16 שהתחיל את הטיפול לפני כשש שנים, כשהיה בערך בגילו של עדי. הוא נראה נהדר. הוא הולך ללא עזרה. מבחינתי זה חלום אם עדי היה יכול להיות במצב שלו בגילו. אף משפחה לא יכולה לעמוד בהוצאה כזו של התרופה. זה קורע את הלב לדעת שיש משהו שיכול לעזור לבן שלי ומה שמונע מאיתנו להעניק לו אותו זה כסף".
"אנחנו מקבלים תמיכה מאנשים רבים – מהקרובים לנו ועד לאנשים שאיננו מכירים בכלל", מסכמת האם, "זה ממש מחמם את הלב, אבל התמיכה שאנחנו מייחלים לה עכשיו יותר מכל היא זו של ועדת הסל. אנו מקווים שזו תאשר את מימון הטיפול כדי שנוכל להפסיק לדאוג משבוע לשבוע למימון ונוכל להתמסר להמשך הטיפול".
לפנייה לכתב/ת 
