"אמא, אוטיזם זו קללה?"
כשבנה של נעמה דנינו שאל אותה בתמימות - "למה אנשים משתמשים במילה אוטיסט כקללה?" היא לא ידעה באותו רגע איך להגיב. בטור אישי היא שואלת - "איך מסבירים לילד בן עשר בורות של אנשים שפוגשת אותו פנים מול פנים, לא בפעם הראשונה וכנראה גם לא האחרונה?"
לפעמים אתה לא מבין מהי בדיוק סטיגמה, עד שהיא נוחתת לך באמצע החיים, מרימה ראש וחושפת צד מכוער ביותר של כולנו כחברה. לפעמים, אתה נאלץ לעמוד מולה בידיים חשופות ובלי יכולת להתגונן אלא פשוט לעמוד מולה בכאב ולהודות - ניצחת.
כשאת אמא, את מנסה להדוף בכל כוחך כל פגיעה שמאיימת להגיע לילדייך שלך, את מבטיחה לעצמך שתעשי הכל על מנת לנקות עבורם את הדרך ולאפשר להם לצעוד בה, על אף הקשיים, באומץ ובנחישות. אבל אז את עלולה לגלות, שנכונו להם עוד מלחמות, ובחלקן - את כנראה תפסידי.
זה היה בוקר חורפי במיוחד. גשם שטף כל פינה בארצנו הקטנטונת, מהדורות החדשות לא הפסיקו לשדר את נזקי הסופה והשטפונות, אבל אצלי בלב התחוללה סופה מסוג אחר לגמרי כשהבן שלי, ילד על הספקטרום האוטיסטי, ניגש אליי בתמימות ששמורה רק לילדים צעירים ושאל אותי שאלה שכיווצה לי הבטן - "אמא, למה אנשים משתמשים במילה אוטיסט כקללה?"
האוטיזם פגש אותנו לפי קצת יותר מארבע שנים. האמת שהוא תמיד היה שם נוכח ומשמעותי בחיינו, אבל בחרנו להפנות לו את הגב ולא לראות אותו. חשבנו שאם לא נאבחן, לא יהיה אוטיזם, הוא פשוט יעלם מחיינו יום אחד.
זה כנראה משום שגם אנחנו גדלנו על ברכי הסטיגמות, שבין היתר מכניסות לקויות של אנשים למשבצת הפחד והבושה, אבל אז הגיע הרגע שממנו לא יכולנו יותר לברוח. האבחנה הסופית הגיעה. האוטיזם דפק לנו בדלת והיינו חייבים לפתוח, להתבונן לו בעיניים, להתמודד איתו באומץ ובסוף גם לומר לו תודה ולקבל אותו באהבה.
קראו עוד:
"ואז היא אמרה שהבן שלי לא מחונך"
על הספקטרום - רגעי נחת כשהשילוב מצליח
זה לא תמיד היה קל, היו לא מעט מהמורות בדרך, נתקלנו בתקרות זכוכית לעיתים קרובות מדי, אבל מתוך אותו משבר, נופצו הדעות הקדומות וצמחו במקומם הרבה מאוד ערוגות של תקווה, שמחה וגאווה אמיתית.
תרשו לי לספר לכם את המובן מאליו: אוטיזם זה לא שם גנאי ובטח לא קללה. אולי תופתעו לשמוע אבל ילדים אוטיסטים הם עולם ומלואו, בדיוק כמו שאר ילדים. הם מאירים את העולם בשלל צבעי הקשת. אין צורך להלביש על פניכם ארשת פנים רצינית ולברך אותי בבריאות, כשאני מספרת לכם שיש לי ילד אוטיסט.
המלחמה הזו בידיים של כולנו
אם במקרה שמעתם את הילדים שלכם משתמשים במילה אוטיזם על מנת להקניט ילד אחר, אל תעמדו מנגד. תסבירו להם שאוטיזם זו לא קללה, אלא לקות תקשורתית, ולהשאלה - "תגיד מה אתה אוטיסט?" הם יכולים לקבל תשובה הפשוטה - "כן. אני אוטיסט ואני גאה בזה מאוד".
אל תתנו לבורות לנצח אתכם. בין אם מדובר בחירשות, פיגור, נכות פיזית או אוטיזם, זה בידיים של כולנו לעצור את כדור השלג המתגלגל הזה, שיכול בקלות להגיע גם אליכם. אל תבהלו ממה שאינכם מכירים ותבחרו בצד הנכון של הסטטיסטיקה – הגידו כן לשילוב אמיתי והוגן.
כאמא לילד מיוחד, אני יודעת שיהיו לי עוד קרבות בדרך. כן, זו משימה קשה לשנות את העולם, ואולי לא תמיד אצליח, אבל מה שבטוח הוא, שאף פעם לא אפסיק לנסות.
היום (ג') מתקיים יום התרמה ארצי לילדים ובוגרים עם אוטיזם של אלו"ט, אגודה לילדים ובוגרים עם אוטיזם. לתרומות - 2452* או באתר
הכותבת היא בלוגרית ויזמית, מנהלת הקבוצה "כאן גרים בכיף ", פועלת להעלאת מודעות חברתית שתאפשר לאמהות שילוב של עבודה מהבית לצד שעות עבודה במשרד
לפנייה לכתב/ת 
