מחקר מגלה: כמה עולה להיות חולה בישראל?
מחקר ראשון מסוגו מגלה שחולים במחלות קשות מוציאים בזמן המחלה כ70%- מההכנסה החודשית הממוצעת על תחבורה ועלייה בצריכת החשמל והמים - וזה עוד לפני הירידה בהכנסה. "זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות" בדק איפה המדינה בכל זה
לפני כשנה אובחנה יעל (38) כחולה בסרטן השד . יעל, נשואה ואם לשלושה, טכנאית מכשירי שמיעה במקצועה, עברה ניתוח כריתה ואחריו נכנסה למסלול שכלל כימותרפיה והקרנות, שבמהלכן הרבתה להיעדר מעבודתה. "הייתי כל כך עסוקה בעצמי, בהחלמה ובהתאוששות מהטיפולים הקשים שעברתי, שהדבר האחרון שהעסיק אותי היה הכסף," היא אומרת.
חולים? דעו את זכויותיכם:
- מגיע לכם כסף: המדריך המלא לזכויות חולי סרטן
אבל עכשיו, כשהיא שוב על רגליה, מתמודדים יעל ובני ומשפחתה עם המחיר הכלכלי שגבתה מהם המחלה. "בתקופת הטיפולים הכימיים לא עבדתי, כך שההכנסות קטנו וההוצאות עלו. נשארתי לנוח בבית, מקיאה ומזיעה, והמזגן עבד 24 שעות ביממה. הבחילות הקשות הרחיקו אותי מהמטבח כך שאכלנו רק מזון מוכן.
"לא היה מה לדבר על לתפקד כעקרת בית. במקומי הבאנו עוזרת פעמיים בשבוע, לחמש שעות בכל פעם, בעלות של 200 שקל ליום עבודה. אחרי כל טיפול, כשעוד הייתי על הרגליים, נהגנו לאכול בחוץ. בין הטיפולים בעלי רצה לעודד אותי והוציא אותי למסעדות ולסופי שבוע מפנקים עם הילדים. חרשנו בילויים," היא מתארת.
גם רגשי האשם שחשה כלפי ילדיה גררו, לדבריה, הוצאות נוספות. "הרשיתי להם חופשי להזמין חברים לפיצה, נתתי להם כסף שיאכלו במקדונלד'ס, ובימים שכבר יצאתי מהבית דאגתי לצ'פר אותם במתנות. ומי בכלל ספר את עשרות השיחות היומיות של בעלי מהנייד, לשמוע מה שלומי.
"בחשבון פשוט ומתסכל מאוד יצא ש'אכלתי אותה' פעמיים: בפעם ראשונה כשחליתי בסרטן, ובפעם השנייה כשבגללו נכנסנו למינוסים מטורפים. בני המשפחה וחברים, שמהם ביקשנו הלוואות, אמרו לי 'יעל, העיקר הבריאות' - ובגדול זה נכון. אבל כשצריך לחשב כל הוצאה ולא לישון בלילות בגלל הדאגה מאין יבוא כסף לטיפול שיניים לילד או לממן בר מצווה, זה מסבך את החיים לא פחות מאשר התמודדות עם מחלה".
5,000 שקל בחודש הוצאות
מי שאמר שעדיף להיות עשיר ובריא - צדק. מחקר ראשון מסוגו בארץ מגלה את האמת הכואבת: "אף שישראל היא מדינת רווחה, את תקופת המחלה שלנו המדינה מממנת במידה מסוימת ובסיסית בלבד, ואילו החולה ומשפחתו הם הנושאים בנטל העיקרי והמכביד של ההוצאות בתקופה זו."
את המחקר ערכו ד"ר הדס רוזן, עובדת סוציאלית ומרכזת מחקר של המחלקה לעבודה סוציאלית בבתי החולים של הדסה, ד"ר דליה גלינסקי ולאה אחירון. המחקר הוצג לראשונה בשבוע שעבר, והוא נעשה במימון המכון הלאומי לחקר שירותי הבריאות ומדיניות הבריאות. "המחקר התחיל כבר בשנת ,2005 כהמשך למחקר ייחודי לחולי סרטן," מסבירה ד"ר רוזן.
"משתתפי המחקר נבחרו כאוכלוסייה מייצגת משלוש מחלות נפוצות: סרטן, מחלות כליות המצריכות דיאליזה, וטרשת נפוצה. בכל אחת מהמחלות האלה ובכלל, סל הבריאות מעניק לכל מטופל כיסוי תרופתי ואשפוזי, שהוא למעשה הבסיס של פירמידת ההוצאות. אבל כל מה שנדרש לחולה מעבר לכך משולם לרוב מכיסו - דבר שמביא אלפי חולים ויותר לשבר ולקריסה כלכלית," היא אומרת.
במחקר השתתפו 618 חולים שגילם הממוצע 55% ,60 מהם נשים, 86% יהודים. 50% מהנבדקים היו בעלי הכנסה חודשית נמוכה מ8,000- שקל נטו לחודש. החוקרות בדקו כמה הוציאו החולים ובני משפחותיהם על דברים כמו תחבורה, הטיפול במשק הבית, טיפולים שאינם נכללים בסל הבריאות והוצאה חד-פעמית כבדה על שיפוץ הבית והתאמתו לחולה.
"באמצעות שאלונים שחולקו לנבדקים יכולנו לכמת את עלות ההוצאות השוטפות והחד-פעמיות. כך הגענו לאומדן של ההוצאות עבור תקופת המחלה, שעמדו על כ5,000- שקל לחודש בשוטף ועוד כ28,500- שקל להוצאות חריגות," מסבירה ד"ר רוזן.
"הנתון המפתיע היה דווקא ההוצאה החד-פעמית. להפתעתנו גילינו שעד לשנת 2006 נתן משרד השיכון מענק לזכאים להתאמת הבית לחולה. מאז המענק הזה בוטל. חולה שצריך להתקין ידיות בשירותים או מזגן, שאינם נחשבים למותרות, יעשה זאת על חשבונו", אומרת ד"ר רוזן.
"כך גם לגבי מימון של נסיעות. המדינה מחזירה רק לחלק מהחולים את ההוצאות על נסיעות ורק מחצית מהן. אבל מה לגבי חניה לחולה שאין לו תו נכה? וכיצד אמור חולה בטרשת נפוצה, שבקושי הולך, להגיע ממגרש החניה של בית החולים למרפאה? זה מונע נגישות גם לטיפולים שכן ניתנים בסל. למשל, חולי טרשת נפוצה זכאים לקבלפיזיותרפיה, אבל כיוון שהנסיעה אינה ממומנת, חלקם מוותרים על הטיפול החיוני הזה," היא מתארת.
המשפחה מפסיקה לעבוד ומתגייסת
לפני עשר שנים לקה עמי (53) בכשל כלייתי. הוא היה אז אזרח עובד צה"ל, אך בשל מחלתו פרש מהעבודה. הוא נזקק לדיאליזה שלוש פעמים בשבוע. לשם כך עליו לנסוע מביתו בעכו לבית החולים רמב"ם בחיפה. "חולה דיאליזה זקוק למלווה, כי אחרי הטיפול אתה פשוט סמרטוט," מתאר עמי.
"לכן בימים שבהם אשתי עובדת בוקר אנחנו שוכרים מלווה בתשלום שיהיה איתי. הוא גובה 45 שקל לשעה. לבית החולים אנחנו מגיעים במונית, 100 שקל לכל כיוון. בימים שאשתי נוהגת אנחנו משלמים על חניה בחניון בית החולים," הוא מתאר.
וזו רק ההתחלה. נוסף על דיאליזה נזקק עמי למזון ייחודי. בשל שהותו הרבה בבית עולה גם צריכת החשמל והמים. "בגלל המחלה אני מזיע בטירוף ונכנס למקלחת לפחות ארבע-חמש פעמים ביממה. כך שלא התפלאתי, רק כעסתי, כשהעירייה קנסה אותנו אחרי שעברנו את מכסת המים המותרת."
ההוצאות שנובעות ממחלת אחד מבני המשפחה, כפי שעלה גם במחקר, לא מסתיימות בהוצאה הישירה לחולה ולטיפולים. "במרבית המקרים גם בני הזוג של החולים מפסיקים לעבוד זמנית ומתגייסים לטיפול ביקיריהם," מתארת ד"ר רוזן, "כך שהמשפחה בכלל חווה ירידה תלולה בהכנסה. זה מוביל למצב שעלות ההוצאות הנלוות למחלה בישראל עומדת על כ70%- מכלל ההכנסה החודשית הממוצעת".
החמור מכך הוא שכתוצאה מהעלויות הכבדות 21% מכלל החולים שנבדקו בחרו לוותר על טיפול תרופתי או על בדיקות ושירותים שונים.
"מהמחקר עלה במובהק שמחלה, זמנית או כרונית, כרוכה בהוצאות רבות ובאובדן הכנסה לחולים, שמביאים אותם עד משבר כלכלי. במחקר הצבענו על הצורך להתייחס לנטל ההוצאות, שעד היום אין להן כל התייחסות בחוק ביטוח בריאות ממלכתי או בחוקים אחרים," מדגישה ד"ר רוזן.
"ההוצאות מכבידות על חולים רבים וחותרות תחת עיקרון השוויון. לאור כל זה המסקנה היא שהמדינה צריכה להרחיב את התייחסותה גם להוצאות הנגזרות מהמצב הרפואי, שכיום אין להן כל מענה".
לפנייה לכתב/ת 
