טיפול רפואי וחיבוק: הילדים שיונשמו עד יום מותם

הם מחבקים אותם בלילות, צוחקים איתם, מקפידים שלא יהיה להם חם מדי או קר מדי, מקשטים את הקירות בציורים צבעוניים ואת המיטות בבובות חייכניות - אבל זה לא בית, מעון או גן ילדים. זהו המרכז הרפואי השיקומי "רעות", שבו הבינו כבר בתחילת הדרך ששיקום נעשה באהבה. אולי זאת הסיבה שבגללה מחלקת הילדים הצפופה כל כך אינה מייצרת אפילו חולה אחד של חיידקי בתי חולים, היא מייצרת חום ואמפתיה למי שהחיים שלו נגמרו במידה רבה לפני שהתחילו, ומציעה נחמה להורים.

קראו עוד על הליך השיקום :

• "בסוף ננצח": איך נראה שיקום פיזיותרפי עם wii?
• גינון טיפולי: הכלי ה'ירוק' שעוזר לשיקום פיזי ונפשי
• מי זכאי לאשפוז שיקומי על חשבון המדינה?
  

בעבר אושפזו בעיקר קשישים במרכז רעות בתל אביב, ופצועים שנזקקו לאשפוז ולשיקום ממושך. בשנת 2000 התקבל לפתע במקום ע', תינוק בן חמישה חודשים שסבל מבעיה של חולים מבוגרים - הוא נולד עם פגם בריאות שחייב הנשמה וסיעוד 24 שעות ביממה, אבל אי אפשר להשאיר תינוק מונשם בטיפול נמרץ למשך כל ימי חייו כמובן.

"הגיע גוף קטנטן מחובר להמון צינורות", נזכרת ענת יפידוף, מנהלת מערך הסיעוד ברעות. "זה היה הילד המונשם הראשון שראינו. הצוות התייחס אליו כמו אל בובה, הביאו לו צעצועים ובגדים והוא הפך תרתי משמע ל'בייבי' של בית החולים. והוא נשאר כאן שנים.

"כשהגיע לגיל שנתיים וחצי התחלנו לבדוק אם ניתן יהיה לגמול אותו ממכונת ההנשמה. התברר שהוא צריך לעבור ניתוח בריאות, ולאחריו אפשר יהיה להתחיל בהדרגה בגמילה, בתנאי שיגיע למשקל מסוים".

ברעות הקפידו להאכיל היטב את ע' עד שהגיע למשקל הנדרש. הניתוח הצליח - וכך גם הגמילה ממכונת ההנשמה. אבל דרכו של הפעוט בבית החולים עדיין לא הסתיימה, כיוון שצצה בעיה חדשה. "כל חייו הוא שכב במיטה רוב הזמן והונשם", מסבירה יפידוף, "אז לאחר הגמילה מההנשמה היה צריך ללמד אותו לעמוד וללכת, כמו אצל תינוק רגיל. זה ילד שכבר היה בן חמש, ולא יכול היה לעמוד במיטה אפילו.

"אחר כך התחלנו גם לחשוב שהגיע הזמן שצריך להחזיר אותו למשפחה שלו, אבל המשפחה שלו לא הכירה אותו. הם בדואים שגרים בדרום, ומיעטו בתחילה להגיע לביקורים בגלל הקושי. אבא של ע' הגיע בתחילה פעם בחודש, אבל אמא שלו מעולם לא ביקרה אותו עד אותו הרגע".

ע' דיבר אז בשתי שפות, עברית ורוסית - שפת הצוות במרכז. אמו הדוברת ערבית לא יכלה לתקשר איתו, כך שברעות נאלצו ללמד אותו ערבית ואף שיבצו במיוחד לצורך זה אחים ואחיות דוברי ערבית במחלקה שלו.

"אמו של ע' פחדה לגעת בו", אומרת יפידוף. "היא לא הבינה את מצבו ולא הכירה אותו, וגם הילד לא הכיר אותה. כשהם נפגשו הוא העדיף להיות על הידיים של האחות ולא של אמא שלו. היום הוא בן 12, גר עם ההורים שלו והולך לבית ספר רגיל".

שיקום נעשה באהבה. המרכז השיקומי רעות(צילום: ירון ברנר)

החיים משתנים ברגע

במחלקת הילדים המיוחדת של רעות נמצאים ילדים שברגע אחד של חוסר תשומת לב נפצעו או טבעו, ואיבדו לעד את יכולתם לתקשר עם העולם. חלקם נזקקים להנשמה קבועה ואינם יכולים לשחק בחוץ. עם זאת, מרבית הילדים המאושפזים במקום חודשים ושנים נולדו כשהם סובלים מבעיות רפואיות המצריכות טיפול שוטף. אי אפשר לרפא או לשקם אותם, רק להעניק אהבה.

טניה אגרנוביץ', בת 32, אמו של נתנאל בן השנה ושלושה חודשים, מבקרת אותו בבית החולים מאז שנולד. "אי אפשר לראות בבדיקות את התסמונת של נתנאל הגורמת לו לפרכוסים תמידיים", היא מספרת בדמעות, "כך שבהתחלה לא הבנתי כלום. אחרי הלידה התחילו הפרכוסים, והרופאים אמרו שנתנאל לא יתפתח, אלא תמיד יהיה ככה ויצטרך רופא צמוד 24 שעות ביממה.

"הם שלחו אותי למרכז הרפואי רעות, ובהתחלה נורא פחדתי. לקח זמן עד שנרגעתי. מאז אני מבקרת את נתנאל כל יום במחלקה. היה קשה לקבל את הידיעה שכל החיים בעצם אצטרך לבקר אותו, אבל מה לעשות? אי אפשר לשנות את זה".

-איך מתמודדים עם זה?

"מתרגלים. מבינים ששינוי לא יהיה, אבל לפחות יש על מי לסמוך. יש פה אנשים טובים מאוד. הם עוזרים, מטפלים ונותנים תחושה שהילד בידיים טובות, שהם אוהבים אותו כמו משפחה. הם עושים הכל כדי שאנחנו ונתנאל נרגיש כמו בבית.

"הם צבעו את הקירות, ציירו דמויות וכל המיטות פה מקושטות. זה לא מרגיש כמו מיטה של בית חולים. אני בהריון עם עוד ילד, ובקרוב לא אוכל להגיע כל יום כי יהיה לי עוד ילד לטפל בו, ולאט לאט אני מתחילה להתרגל לעובדה הזאת, ולסמוך על מי שכן יהיה איתו פה יום יום במקומי - אנשי הצוות, האחיות, הרופאים והמתנדבים".

"מבינים ששינוי לא יהיה, אבל לפחות יש על מי לסמוך". רעות(צילום: ירון ברנר)

ההורים זקוקים לטיפול

כל אנשי הצוות במקום מספרים שמי שזקוק לטיפול אינטנסיבי הם בעיקר ההורים. הם מתקשים מאוד, ולעתים סובלים מטראומה ממש. 

א', שעדיין מאמינה שבתה בת העשרה חודשים תתגבר על המום המולד ותחזור הביתה, מספרת: "הייתי בשבוע 42 להריון, והגעתי לבית החולים עם האטה בדופק העובר וריבוי מי שפיר. הכניסו אותי לניתוח קיסרי מיידי, אבל היו הרבה עיכובים וסיבוכים, ורק אחרי שבע שעות החליטו לנתח.

"הבת שלי נולדה במצב שמחייב הנשמה ואשפוז ממושך, ועד עכשיו לא הצליחו לאבחן מה יש לה.  כשהגענו למחלקה כאן הייתי מאוד חשדנית, לא סמכתי על אף אחד שיטפל בה כמו שצריך. גם היה לי קשה להיכנס לפה, כי זה לא מקום רגיל - ראיתי את הילדים האחרים ונבהלתי.

"רציתי לקחת אותה הביתה, אבל הסבירו לי שזה בלתי אפשרי. האחות הראשית התייחסה אליי כמו אל משפחה והרגיעה אותי. אני גרה באשדוד ובאה כל יום לבקר את הילדה".

ההורים מתקשים להתמודד עם הטראומה. רעות(צילום: ירון ברנר)

בלי תרומות - אין קיום

מנהל בית החולים, ד"ר ניסים אוחנה, אומר שהאשפוזים אמנם ממומנים באמצעות קופות החולים, אבל חלקית בלבד כיוון שהטיפול השוטף בילדים יקר. פעילויות יקרות רבות נתרמות לבית החולים, ובלעדי התרומות לא ניתן לערוך אותן.

"במחלקה יש תוכנית טיפול מקיפה הכוללת את תחום הרפואה, הסיעוד וכל מקצועות הבריאות - פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת ועוד", אומר ד"ר אוחנה. "רופאים מומחים מגיעים לבדוק את הילדים באופן סדיר, ובנוסף מתקיימים טיפולי גרייה חושית וטיפולים חווייתיים אחרים, בין השאר באמצעות מורה לחינוך מיוחד לגיל הרך.

"אחד הצדדים שאנו רואים בו חשיבות הוא טיפול גם בבני המשפחה באמצעות מפגשים אישיים וקבוצתיים ויציאה לטיולים משותפים עם הילדים, אבל כל הפעילויות האלו מגיעות מתרומות של אנשים טובים".

-אתה לא חושב שהמדינה צריכה לממן את הטיפולים הללו?

"מטבע הדברים מערכת הבריאות בישראל, במצוקה הקשה שבה היא נמצאת זה שנים, אינה מסוגלת לממן את כל הטיפולים המיוחדים והיקרים בילדים אלה, לכן אנו מסתמכים לא מעט על תרומות.

"כיוון שמדובר בפעילויות שאנו מוצאים אותן נחוצות, אפילו הדברים הלכאורה פעוטים הם שעוזרים לכולם להתמודד עם המצב ולחלקם גם להשתקם".

• רוצים לתרום להמשך פעילותה של מחלקת הילדים בבית החולים רעות? לחצו כאן  ומלאו פרטיכם (התרומה מוכרת על ידי רשויות המס)