שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    אמא יקרה, זכותך וחובתך להאמין
    "אם הבנתי נכונה, אין עדיין הורה שקפץ משמחה כשילדו אובחן כאוטיסט, וזה נכון גם לגבי הורים שלילדיהם בעיות מאובחנות אחרות. רק הבוקר שמעתי על אמא נוספת שבנה אובחן כאוטיסט והיא מרגישה שעולמה חרב עליה. הייתי רוצה להבטיח לה שיהיה בסדר, אבל אני לא יכול. לאנשים יש נטייה לחפש סדר גם במקום בו הוא לא קיים". איל שחל, נער על הרצף האוטיסטי-תקשורתי, בטור אישי

    שמי איל שחל. אני בן חמש עשרה. אני נמצא על הרצף האוטיסטי-תקשורתי. אני לא רוצה להתפאר, אבל יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן. אני דיספרקטי בכל הגוף ופירושו של דבר שאני מתקשה לתכנן פעולות. אני צריך ללמוד ולתרגל כל פעולה וכל צירוף של פעולות עשרות ואולי אף מאות פעמים, עד שאני מצליח לבצע אותן.

     

    תוכלו להכיר אותי קצת יותר אם תקראו את הטור הראשון שלי.

     

    לטורים הקודמים של איל:

    סרט משפחתי - מנקודת מבטו של נער עם אוטיזם

    איך טווים אהבה מכל זה

     

    הילד שהתקשה למלא הוראות פשוטות,

    שאיחר לכל תחנה ברכבת ההתפתחותית

    שנחשד בפיגור ומה לא לפי יותר מדי שיטות

    מבקש ממך להאמין שגם למאחרים יש עתיד.

    במקום בו נקבר חלום אחד

    ניצב ילד חי, ילד מיוחד.

     

    אם הבנתי נכונה, אין עדיין הורה שקפץ משמחה כשילדו אובחן כאוטיסט, וזה נכון גם לגבי הורים שלילדיהם בעיות מאובחנות אחרות. רק הבוקר שמעתי על אמא נוספת שבנה אובחן כאוטיסט והיא מרגישה שעולמה חרב עליה.

     

    הייתי רוצה להבטיח לה שיהיה בסדר, אבל אני לא יכול. לאנשים יש נטייה לחפש סדר גם במקום בו הוא לא קיים. סדר הוא הבטחה לעתיד. הוא נחמה. אני מנחש שפלוני כבר המליץ לה על על מטפל או על שיטה, שעזרו פלאים לילד שלו, שהיום הוא ממש ילד אחר, כאילו אין לו כלום. היא כבר בטח משכנעת את עצמה שאם תעשה בדיוק מה שעשה הממליץ, יהיה בסדר. הלוואי. אבל האם מישהו טרח לשאול את הילד מה הוא חושב על כך?

     

    כשאני קורא בדיעבד את מה שנכתב במחברת הקשר מגן התקשורת הראשון שלי, בגיל שנתיים, מתקבל אצלי הרושם שהייתי מקור אכזבה מתמדת לגננת. אמרו לי – ולא עשיתי. לא הגבתי לגישה מתקתקה של הגננת, לא לפרצוף חמוץ שלה, לא לניסיונות שוחד פעוטים (פרסים וצ'ופרים). רק לחום ואהבה בלתי מותנים בדבר שקיבלתי מהסייעות. האשה היקרה בהחלט חלקה עם משפחתי את תיסכוליה. אני קורא את דבריה וחושב: האם הייתה משנה במעט את הטון של דבריה לו הייתה מסוגלת להאמין שאני אקרא אותם? אני למדתי לקרוא מהר מאוד בעצמי.

     


    היה מי שחזה לי מוסד בגיל צעיר מהרגיל. באמת, מה כבר אפשר לעשות עם ילד במצבי"

     

    כשנה לאחר שנפרדתי לשלום ולא להתראות מאותה גננת, איבחנו שיש לי דיספרקסיה. קושי בתכנון פעולות ובביצוע שלהן. פתאום היה הסבר אחר לכל הכישלונות שלי למלא הוראות. המוח שלי לא העביר את ההוראות לאברי הגוף. אני לא יכולתי אפילו להגיב באופן ספונטני לדברים, כי אצלי גם פעולה ספונטנית היא יום לימודים ארוך. ימי לימודים ארוכים, במשך שבועות, חודשים ושנים.

     

    הייתי ילד עם רייטינג נמוך

    אני מקווה שבכך הסברתי גם משהו לאב אחד, שהגיב לטור קודם שלי במילים: "כן, אבל הוא (כלומר אני) בתפקוד גבוה מאוד!" הוא לא. אני מוגדר בתפקוד נמוך. אולי זו סיבה טובה להתחיל להתייחס בספקנות לכל ההגדרות התיפקודיות האלה. בכלל, להתחיל להיות ספקנים. באופן הכי מודע להיות אלה שלא יודעים, לא מנבאים, לא מנחשים ובעיקר לא מכלילים.

     

    כי אני הייתי ילד עם רייטינג נמוך. רייטינג פשוט זוועתי. היה מי שחזה לי מוסד בגיל צעיר מהרגיל. באמת, מה כבר אפשר לעשות עם ילד במצבי. אנשים התייחסו אליי בזלזול במקומות ציבוריים והכאיבו למשפחתי. טובי הלב שבהם ניגשו אלינו ללא הזמנה בשביל להמליץ על טיפול פלא לבעיות שלי שנראו ונשמעו למרחוק.

     

    לא, אין לי מושג מה טומן בחובו העתיד. אני לא מתיימר לדעת. אבל אני יודע שכל עתיד שהוא נמצא במקום אחר מהמקום שחזתה לי אותה גננת.

     

    אמא יקרה וכאובה לילד אוטיסט פעוט, אנא, התבונני בו – הוא בעיקר זקוק כעת לאהבה של אמא. האם תוכלי להסכים – לפי שעה – לא לדעת? לא לדעת מה אומרים המומחים, הידענים, החכמים בלילה וביום? האם תסכימי שהאור יכול להאיר כעת רק את הדרך שעברת ואולי עוד צעד אחד קדימה, אבל אלומתו אינה מגעת עד העתיד? אל תקשיבי לקול המבוהל בתוכך שנוזף בך כי זה חוסר אחריות. אמרי לו שהנשק הסודי של האימהות הוא התקווה.

     

    איל מלווה על ידי צוות המורכב ממורה אישית ומטפל פרא רפואי באמצעות מוזיקה, מטעם קדימה מדע (חברה לתועלת הציבור) המפעילה עבור משרד החינוך את תכנית 'שלבים'​ לחינוך ילדים חולים או מרותקים לביתם.​

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה "אמא יקרה, זכותך וחובתך להאמין"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    רוח טובה
    יד שרה
    כיתבו לנו
    מומלצים