על ערש דווי: "אני מתכננת את מסיבת הפרידה שלי מהחיים"
פנינה לאופמן לקתה במחלה סופנית כל-כך נדירה, שרק עוד חמישה אנשים מלבדה בעולם כולו סובלים ממנה. בשיחה כנה וכואבת היא מספרת על ההחלטה להפסיק את הטיפולים ולסיים את חייה בבית, על הפחדים, ועל מסיבת הפרידה. "יהיו שם הרבה נרות ומלאכים"
הסרט שפנינה רואה בזמן האחרון בלי הפסקה הוא "זו המסיבה שלי", על חולה איידס שעורך מסיבת פרידה מהחברים ולאחריה מתאבד בנטילת כדורים. "זו הדרך ללכת. בראש מורם, בגאווה. לא כמו סמרטוט שמחובר למכונות בבית חולים. נולדתי בן-אדם, לא סמרטוט, ואני מתכוונת ללכת כבן אדם".
פנינה לאופמן (44), תושבת הוד-השרון, חלתה לפני שמונה שנים במחלת דם נדירה "וסקוליטית סיסטמית", שהממסד הרפואי מכיר רק עוד חמישה מקרים שלה בכל העולם. נדירות המחלה הקשתה על האיבחון והטיפול. תחילה חשבו הרופאים שמדובר בדלקת ריאות או בסיבוך של שפעת. רק כאשר רמת החמצן בגופה של פנינה ירדה באופן דרסטי ועורה הפך לסגול, התחילו הרופאים להבין במה מדובר.
"במשך ארבעה חודשים לא ידעו לומר לנו במה פנינה חולה", מספר אלון (36), בעלה מזה תשע שנים. "הם זרקו לנו כל מיני שמות, אבל ראית בעיניים שלהם שאין להם מושג מה יש לה ומה צריך לעשות. הכי נורא היה ששמענו אותם מתלחשים ביניהם ומהמרים כמה זמן נשאר לה. אף אחד לא חשב שהיא תצא מזה".
מאז האישפוז הראשון עברה פנינה 12 ניתוחים, שהותירו בגופה חור פתוח בגודל 40 ס"מ בעצם הירך והפרש באורך עשרה ס"מ בין רגל לרגל. כתוצאה מהזיהום הופסק הטיפול הכימותרפי, והמחלה, שכבר הראתה סימני נסיגה, חזרה להתפשט בריאות. אז החליטה פנינה לעזוב את בית-החולים ולהעביר את ימיה האחרונים בבית, לצד בעלה.
חדר השינה שלה נראה כמו בית-חולים קטן. ציוד רפואי, תרופות, מסכות חמצן. רוב הדברים מושאלים מ"עזר מציון", "יד שרה" וארגון ה"ליונס" של הוד-השרון. "אם לא האנשים הטובים שעזרו לי – הייתי מזמן בקבר", היא אומרת. כתוצאה מהמחלה הידרדר מצבם הכלכלי של בני-הזוג, שהוכרזו כפושטי רגל, לאחר שהגיעו לחובות של מאות אלפי שקלים. "הכי כאב לי כשבאו מההוצאה לפועל ולקחו את הטלוויזיה, שהיא הדבר היחיד שהעסיק אותי כל היום".
- המשפחה עוזרת?
אלון: "שני ההורים של פנינה נפטרו מסרטן והמשפחה שלי ניתקה איתי את הקשר בגלל ריב על כסף וכבוד. אנשים לא רוצים לשמוע צרות. אנשים לא יודעים ולא רוצים לדעת מה עובר בראש של אשה צעירה שמרותקת לכיסא גלגלים ולוקחת 37 כדורים ביום לשיכוך כאבים. אנשים רוצים דאחקות וכיף. בגלל זה 99 אחוז מהחברים שלנו נעלמו בשנייה ששמעו על המחלה.
"מהר מאוד הבנו שעם המחלה אין סיכוי שיהיה לנו ילד. חשבנו לאמץ, אבל אמרו לנו שבמצב של פנינה אין סיכוי שיאשרו לנו אימוץ. עם כל הכאב שבדבר, אני חושב שזה נכון, כי אין ילד בעולם שמגיע לו לעבור סבל כזה".
- יש לך תחושת החמצה על שלא הבאת ילד לעולם?
פנינה: "אתה יודע, אני אגלה לך סוד. היה לי ילד בבטן. חודש אחרי שהתחתנו נכנסתי בטעות להריון. לא רציתי לזעזע את הסביבה, אז הפלתי. אמרתי לעצמי 'אני עוד צעירה, אני עוד אביא הרבה ילדים', אבל מסתבר שלאלוהים היו תוכניות אחרות לגביי. למה שבכלל יהיה לו איכפת ממני? מה אני, פיני? אני בסך-הכל פנינה".
אלון: "אני לא מאמין באלוהים. אם היה אלוהים, הוא לא היה מחלק כל-כך הרבה סבל לבן-אדם אחד. אנחנו לא אנשים רעים. אף פעם לא עשינו שום דבר רע לאף אחד. פשוט חילקו לנו קלפים גרועים. הכי היה לי קשה להתמודד עם נסיון ההתאבדות שלה.
"זה היה לפני חמש שנים. באתי הביתה וראיתי אותה מוטלת על הרצפה, עם כדורים ביד. רצתי איתה מהר לבית-החולים והתחננתי לפניהם שיצילו אותה, כי היא הדבר היחיד שיש לי בחיים. 20 שעות היא היתה בטיפול נמרץ, עד שהיא יצאה. כשהיא פתחה את העיניים, השבעתי אותה שלא תעזוב אותי יותר".
פנינה: "אני יודעת שלא הייתי צריכה לעשות לו את זה. פשוט הרגשתי שאני אפס. כל חיי הייתי אישה בריאה, עבדתי כמפיקה של אירועים ושמחות. הרווחתי 20 אלף שקלים בחודש ופתאום הפכתי לשבר כלי. כל השיניים שלי נפלו, התחלתי לקבל אוכל מרוסק, כמו של זקנים. לא עמדתי בהשפלה הזו. הסתכלתי לאנשים בעיניים וראיתי רחמים. השיא היה כששמו לנו אוכל ליד הדלת וברחו. הרגשתי באותו הרגע שגם אני רוצה לברוח מהעולם הזה".
- את לא מפחדת מהמוות?
"אני חיה ברמת כאב כזו שלא מפחיד אותי ללכת, מפחיד אותי להישאר. אני מפחדת מהוצאה לפועל, לא ממלאך המוות. אני מפחדת שלא יהיה לי כסף לתרופות. הכאב שלי הוא נורא, אבל פרטי. הוא לא מעניין אף אחד. אני לא סלברטי. אני אדם סוג ב', והמוות שלי הוא סוג ב'. במדינה שבה השכול הלאומי לא יורד מהכותרות, אנשים כמוני מתים בסתר. אני לא אמות למען המולדת, ואף אחד לא יצא לנקום את מותי. אני אמות בבית שלי עם שמפניה ביד ונשיקה אחרונה מבעלי".
- לאיזה רגע בעבר היית רוצה לחזור?
"לאירוע האחרון שהפקתי. זו היתה חתונה של בת-דודה שלי ליאת. חתונה של 500 איש ואני עשיתי שם הכל – סידורי פרחים, מפות, מזנון, פיזרתי שם אלפי נרות. אני זוכרת כל פרט. זה היה בנובמבר. היתה רוח נעימה שהשרתה שלווה ואופטימיות על הכל. חודש אחר-כך עברתי את הניתוח הראשון".
עכשיו מתכננת פנינה את ההפקה האחרונה של חייה. מסיבת פרידה מהחיים, בהשראת אותו הסרט, "זו המסיבה שלי". "זאת תהיה המסיבה הכי טובה שעשיתי אי פעם", היא אומרת. "אני אפזר בחדר פסלים של מלאכים שאספתי במשך שנים מכל העולם. על הרצפה ובצדדים יהיו נרות בכל מיני צבעים וצורות, וברקע תתנגן מוזיקה שקטה של ארץ ישראל הישנה והטובה. אני אזמין את כל האנשים הטובים שעזרו לי להתמודד עם המחלה, אגיד להם תודה, ואז אלך לישון, מחובקת בזרועות בעלי, ולא אתעורר".
- איך תרצי שיזכרו אותך?
פנינה: "כלוחמת".
על סף פינוי
נוסף על כל הצרות, מרחפת כעת מעל פנינה סכנת פינוי מיידית מביתה, בגלל טעות בירוקרטית. על-פי חוק הביטוח-הלאומי נמצאה פנינה זכאית לסיוע בשכר דירה בסכום של 900 שקלים, אלא שלטענת בעלה, כדי לממש את זכותה היא נדרשה על-ידי בנק "לאומי" להגיע בעצמה לביטוח הלאומי, להביא טופס זכאות ולחתום על טפסים בסניף בעיר מגוריה, פעולה שכמובן היא כלל אינה מסוגלת לבצע.
עוזרת לדוברת בנק "לאומי", אורנה לב: "הבנק הוא לא צד בעניין. על-פי הנהלים של משרד השיכון והבינוי, במקרה שלקוח לא יכול להתייצב בבנק שולח המשרד חוקר מטעמו שמגיע לביתו, מחתים אותו על הטפסים ומאמת את חתימתו. לבנק אין סמכות לחרוג מהנהלים שקבע משרד השיכון".
דובר משרד השיכון, קובי בלייך, מכחיש את דבר קיומם של נהלים כאלה: "מעולם לא שמעתי שהמשרד שלח חוקר לביתו של אדם פרטי מכל סיבה שהיא".
דובר הביטוח הלאומי, חיים פיטוסי, מסר בתגובה: "גברת לאופמן מקבלת מהמוסד לביטוח לאומי את כל הסיוע המירבי הניתן בחוק. בשל מצבה הגופני נאפשר לבעלה או מי מטעמה להגיע לסניף הביטוח הלאומי הקרוב ולקבל את כל הטפסים הנדרשים".
מהי מחלה "וסקוליטית סיסטמית"
מחלת דם נדירה ביותר, הגורמת לפגיעה מפרקי,ת פגיעה במערכת העצבים ובכלי הדם המזינים את ראשי הירכיים והזרועות. המחלה מתיישבת בכלי הדם ותוקפת באגרסיביות איזורים שונים בגוף. בגלל נדירותה, לא נמצאה לה עד היום תרופה, ולמעשה הטיפול היחידי שמקבל החולה, פרט לכימותרפיה, הוא טיפול משכך כאבים בסטרואידים ומורפיום.
לתרומות עמותת "לחיות למרות הכל". מספר חשבון: 016794/45 בנק לאומי, סניף 988 תל גנים גבעתיים.
"במדינה שבה השכול הלאומי לא יורד מהכותרות - אנשים כמוני מתים בסתר". פנינה לאופמן
צילום: צביקה טישלר
מומלצים
