כבר לא מתביישים: פגועי נפש נחשפים ומשתקמים

להיות פגוע נפש בישראל זהו לרוב מצב המלווה בבושה ובהסתרה, לא רק של החולה אלא גם של בני משפחתו. אך כנס בריאות הנפש השנתי, שנערך לאחרונה והוקדש לשיקום נפגעי נפש בקהילה, היה הזדמנות כמעט חד פעמית לפגוש בפגועי נפש שלא רק שמוכנים להיחשף, אלא אף רואים בכך שליחות אמיתית, שמטרתה לסייע לרבים כמותם להוריד מעצמם את המחסום ולצאת אל העולם. 

אני מכירה את המצב הזה באופן אישי, לא רק ככתבת המסקרת את התחום באופן מקצועי, אלא גם כבת לנפגעת נפש, שבזכות חוק שיקום נפגעי הנפש בקהילה זוכה כבר שנתיים להשתקם מחוץ לבית החולים. עבורה, ועבור 16 אלף חולים נוספים כמוה, החוק שעבר ב-2001 שנת ביוזמת ח"כ תמר גוז'נסקי ושר הבריאות דאז ניסים דהאן היה מציל נפש.

"ב-99% מהמקומות אליהם הגענו במסגרת השיקום בקהילה, למרות הסטיגמה שיש לפגועי הנפש וההתנגדות ההתחלתית של הסביבה במקום, נוצרו יחסים טובים ולפעמים אפילו יחסים חמים", אמר בכנס פרופ' יחיאל שרפשבסקי, ראש מערך הנפש במשרד הבריאות, ואישרר את תחושותיי. "מניסיוני, בכל מקום שבו אנשים נפגשו עם נפגעי הנפש והכירו אותם, הסטיגמה השתנתה ומוזערה".

"אנחנו רוצים להיות חלק מתהליך קבלת ההחלטות" 

מתוך כאלף האנשים שהגיעו לכנס, רבים היו מהקהילה הטיפולית, בין אם פגועי הנפש עצמם או בני משפחותיהם, שלמדו כי ללא מידע, אינטרקציה וקשרים בתחום, הם ייוותרו באפילה גדולה. הם הבינו כי הכוח שלהם הוא במודעות, שנותנת כלים להתמודדות טובה יותר ביום יום.

פגועי נפש רבים נוספים גילו כי כוחם בא להם מהעזרה לאחרים, והם מוצאים את ייעודם בהקמת גופים חברתיים לסיוע לחברי הקהילה. רבים מהם רואים בשיטה זו את הדרך הטובה ביותר להגיע להחלמה, או לפחות להטבה במצבם.

שירה אלפיה, מתמודדת נפש בשנות ה-20 לחייה, היא אחת מאותם פגועי נפש שמאמינים כי העזרה לאחרים מסייעת גם לה. היא פעילה בולטת בעמותת "לשמ"ה", עמותת מתמודדים למען מתמודדים העוסקת בסנגור במוקדי קבלת ההחלטות.

"אנשים בכלל, ומתמודדי נפש בפרט, רוצים לדבר בעד עצמם", היא מסבירה את חשיבותה של העמותה בעיניה. "לא ייתכן שאנשי המקצוע יחליטו על גורלנו ברמה המערכתית, מבלי שקולנו יישמע. אנחנו רוצים להיות חלק מהתהליך".

-איך מסייעת לך הפעילות בעמותה בהתמודדות האישית שלך?

"אני מוצאת בכך את הדרך להחלמה", היא מסבירה. "עצם המעורבות שלי בניסיון שלנו לשנות את המערכת ואת הדרך שבה היא פועלת מאוד מעצימה, לא רק אותי אלא את כל הפעילים. היא מחזירה את הכוח לידיים שלנו ונותנת לי את הרגשה שמישהו מקשיב לנו, שיש משמעות לדעה שלנו.

עבר כבר עשור מאז ההתמודדות הראשונה שלי, מאז המשבר הראשון שלי, ואני חושבת שהפעילות שלי, שכוללת הנחיית קבוצות תמיכה ועזרה עצמית ועבודה בתחום, והמפגש עם אנשים כמוני, אלו הדברים שהכי חיזקו אותי. זה גם מה שהייתי רוצה להעניק לכמה שיותר אנשים, את האפשרות להכיר אנשים שעברו משברים, יצאו מהם, הצליחו להתקדם בחיים ומהווים דוגמה חיובית. התמזל מזלי לפגוש לא מעט דוגמאות כאלו, והייתי רוצה שיותר מתמודדים יוכלו לקבל שירותים של תמיכת עמיתים, שלדעתי מהווים חלק מהותי בתהליך ההחלמה".

שירה אלפיה. "אנשים בכלל, ומתמודדי נפש בפרט, רוצים לדבר בעד עצמם" 

"בנינו מערך של הסתרות"

כאמור, גם בני משפחותיהם של פגועי הנפש נאלצים לחוות התמודדות לא פשוטה, וגם הם חיים פעמים רבות בהסתרה ובבושה. דורית, אמא לפגוע נפש בן 25, היא אחת מאותם בני משפחה שהמפגש עם אחרים במצבה תרם לה רבות. "אצל הבן שלי המחלה התפרצה בגיל 15, כאשר האבחנה הייתה סכיזופרניה", היא מתארת. "הוא היה ילד מאוד מוכשר. יש לו חגורה ירוקה בקראטה והוא מנגן מוזיקה באופן מדהים. אבל פתאום הוא הפסיק לישון במשך שבועיים והיה לו התקף אלימות עצמית, עד שהוא נכנס בחלון זכוכית ופצע את ידו".

דורית מספרת כי הוא אושפז לטיפל קצר בבית החולים איכילוב, וכשחזר הביתה היא נאלצה להתמודד לא רק עם בעיות הנפש שלו, אלא גם עם הבושה. "התביישתי ולא רציתי לאשפז אותו בבית חולים לחולי נפש", היא מספרת בפתיחות נדירה. "במשך ארבע שנים הוא נשאר בבית עם הבושה ובלי חברים. הוא הסתגר בבית ובנינו מערך של הסתרות. אחיו, שקטן ממנו בארבע שנים, היה צריך להסתיר את המחלה כשבאו אליו חברים. זו הייתה תקופה קשה מאוד". 

-מתי חל מהפך בגישה שלך?

"כשראיתי בעיתון מודעה על עמותת 'עוצמה' למשפחות פגועי נפש", מתארת דורית. "מהרגע הזה דבר גרר דבר. הלכתי לכנס של קש"ת, כדי ללמוד איך לטפל בבן משפחה. בשלב הזה כבר אני הייתי במצב מאוד קשה. בקושי עבדתי, ופשוט לא יכולתי להכיל את המצב שלו.

"ואז הגעתי איתו להוסטל, שבו עזרו לי מאוד. עזרו לי להגיד לו שהוא לא חוזר הביתה, עזרו לי להבין שלהוציא אותו מהבית ולהפסיק להסתיר זה משהו שחשוב לעשות גם למען הבן השני שלי".

היום בנה של דורית נמצא בשיקום בהוסטל ויוצר, יחד עם חבריו, זרי ממתקים, שנמכרו גם בכנס והביאו לה גאווה רבה. "את לא יודעת כמה התרגשתי כשראיתי את זה", היא אומרת. "עבורי זה כאילו אני רואה את הבן שלי פה, ואני מאוד גאה בזה".

"יש חיים אחרי המשבר"

גדעון גלאון, נשוי ואב לילד בן שלוש, עבר בחייו שלושה משברים, האחרון בשנת 2005. גם הוא מצא שהמפגש עם האחר מסייע בהתמודדות וכיום הוא מנהל את פרוייקט דו שיח, בו נפגשים פגועי נפש ובני משפחותיהם עם קהלים שונים בארץ. "אנחנו מנסים לתת תקווה, להראות שיש חיים גם אחרי המשבר", הוא מסביר את הסיבה לקיומו של הפרוייקט. "יש לנו שתי מטרות מרכזיות. הראשונה היא הפחתת הסטיגמה והשנייה, קיום רוח האחווה האנושית ברחבי ישראל".

בין הקהלים עימם נפגשים גלאון וחבריו נמצאת גם הקהילה הרפואית. המפגשים הללו חשובים לגלאון מאוד, מאחר ולרבים מפגועי הנפש ישנן טענות לגבי סטיגמות שיש לרופאים, התנשאות וניכור. 

-מה שונה בין המפגשים הרגילים לבין המפגשים עם אנשי הקהילה הרפואית?

"המסרים שאנחנו נותנים להם הם שונים", הוא מסביר. "לרופאים ולמטפלים אנחנו מנסים להראות איך זה נראה מהצד שלנו, מה עשה לנו טוב ומה עשה לנו פחות טוב באינטראקציה איתם, מה מעכב ומה מקדם".

"מתוך הידע האישי שצברתי אני מצליחה להעניק לאחרים"

גם סימה לוי, אמא לשתי בנות, מאמינה כי הקשר שבין פגועי הנפש הוא אחת הדרכים הטובות לשיקום. היא אמנם עברה מספר אשפוזים, אך הדרך שלה לעבר השיקום הייתה שונה מעט מזו של פגועי נפש אחרים כיוון שהיא עשתה זאת באופן עצמאי לחלוטין, ללא תמיכה מהמדינה. לאחרונה היא גם הקימה, יחד עם פגועי נפש נוספים, מועדון חברתי.

"אני רוצה להביא לשינוי בגישת השיקום", היא מסבירה. "אני רוצה

שיכירו בכך שאנחנו יודעים הכי טוב מה טוב עבורנו. זו הגישה שלנו במועדון. אנחנו נותנים שירות למתמודדים עם מחלות הנפש כשהגישה שלנו היא בגובה העיניים. אנחנו בונים את כל התהליך הטיפולי ביחד, ברמה האישית והאנושית, והתהליך הזה פועל להורדת הסטיגמה".

-מה עשתה עבורך העבודה למען אחרים?

"גם בשבילי המועדון מהווה תהליך של גדילה ומסייע לישום האישי שלי", היא מסבירה. "אני מגלה את הכוחות ואת היכולות שלי, ומתוך הידע האישי שצברתי מצליחה להעניק לאחרים. את כל השיקום שלי עשיתי בעצמי ואני חושבת שהשיקום העצמי שלי עזר לי יותר מכל מערכת שיקומית שקיימת כיום".

Abiliko הוא אתר חברתי לאנשים עם מוגבלויות ולבני משפחותיהם