"מי שסובל ממחלה סופנית, זכותו להחליט לסיים חייו"
בצל פסיקת בית המשפט להתיר ניתוקה של חולה סופנית ממכשירי ההחייאה, מתאר בגילוי לב פליקס שלומוביץ', הסובל מניוון שרירים, את המאבק במחלתו הסופנית וחולק עם הגולשים את הדילמות העתידיות שמציבה מחלתו. "אני מגלה בי עוצמות שלא ידעתי שיש בי. אולי ירשתי זאת מאבי ששרד את השואה"
כך אומר היום (ב') ל-ynet פליקס שלומוביץ', 42, שפעיל ב"ישראלס", העמותה לחקר ה-A.L.S. בישראל, אשר לפני כשנתיים אותרה בגופו מחלת ניוון השרירים. שלומוביץ' התייחס בדבריו לסוגיית המתת החסד של חולים סופניים.
האם ניתן לקרוא לזה 'חיים'?
"אם כאשר המחלה מתפתחת אני כבר מודע לכך שמצבי יחמיר ושאני עשוי להגיע למצב בו אזדקק להנשמה מלאכותית כדי להישאר בחיים, אני רוצה
שתישאר בידיי האפשרות להכריע בגורלי. חולים בניוון שרירים יכולים להיות מונשמים ומואכלים דרך צינור לקיבה שנים ארוכות מאוד. אבל בשלביה המתקדמים של המחלה החולים מאבדים את יכולת התגובה שלהם לחלוטין. אפילו את הראש הם לא מסוגלים להזיז ומצליחים אולי להתבטא באמצעות העיניים. עד שהם מסיימים משפט פשוט חולפת שעה. אמנם המחלה אינה פוגעת במח וביכולת הקוגניטיבית של החולה. הוא מרגיש, שומע ורואה, אבל הוא לא יכול להגיב ואינו יכול לתפקד. האם מישהו, כולל חברי כנסת או שופטים, יכול להבין מה המשמעות של להיות צמח 10 שנים? האם ניתן לקרוא לזה 'חיים'?
"בסוגיית המתת החסד עמדתי מורכבת. כעקרון, אני נגד המתת חסד בכל מקרה בו החולה מבקש זאת. אבל ישנם מקרים בהם לרפואה אין פתרונות למצבו של החולה ומצבו של החולה הולך ומדרדר. במקרה כזה, כאשר האלטרנטיבה היא להאריך את החיים באופן מלאכותי למשך תקופה ממושכת תוך גרימת סבל מתמשך לחולה, עדיף לתת לחולה את הזכות להחליט אם הוא רוצה לסיים את חייו. כל זאת, בתנאי שהחולה בעצמו מחליט על כך ובעודו מסוגל לכך וכשיר מבחינה שכלית ונפשית, אבל לא בני משפחתו שיחליטו במקומו כי אף אחר לא יכול להכנס למוחו. מי שסובל ממחלה סופנית, זכותו להחליט לשים קץ לחייו".
"לא רוצה להתחבר למכונת הנשמה"
לשאלת הזכות להתנתק ממכשירי ההנשמה חשיבות רבה עבור חולים סופניים. פליקס סבור, כי לידיעה על הזכות להתנתק מן המכשירים השלכות מרחיקות
לכת על החולים העומדים בפני הדילמה העתידית הקריטית בחייהם. "אם אני יודע, כאשר אני עדיין כשיר להחליט, כי במידה ואתחבר למכשירים אוכל לבקש לנתקם כשאחליט לעשות זאת והדבר יתאפשר לי בחוק, אז יהיה לי קל יותר להסכים לכך שינסו להאריך את חיי באופן מלאכותי. זה שיקול לא קטן, כי תמיד ישנה האפשרות שאולי מתישהו בעתיד ימצאו תרופה למחלתי.
"אבל, מצד שני, אם לפני שאחליט להאריך את חיי אדע שההחלטה על ניתוקי מהמכשירים אינה מצויה בידי אלא בידי בית המשפט, אז סביר להניח שאחליט כלל לא להתחבר אליהם מלכתחילה, כדי למנוע את הצורך להמשיך ולהאריך את סבלי לאורך שנים. אני בטוח שחולים רבים לוקחים זאת בחשבון לפני שהם מקבלים החלטה. לא בטוח שכולם יודעים זאת. בגלל חוסר הוודאות הזו, אני מתכוון בימים הקרובים לחתום על טפסים אשר יימנעו את חיבורי העתידי למכונת ההנשמה. אם עושים זאת בנוכחות עורך דין ועדים ואני נמצא במצב כשיר מבחינה שכלית ובדעה צלולה, אז לרופאים יהיה קשה מאוד בעתיד לחבר אותי למכונה בניגוד מפורש לרצוני. אבל אם אדע שיש לי זכות להתנתק מהמכשירים על דעת עצמי בעתיד, אז אסכים להתחבר אליהם".
"הדבר הנורא במחלה: הדיעה הצלולה של החולה"
מצבו של פליקס היום אמנם עדיין מוגדר בינוני. למרות מגבלותיו הפיסיות, הוא עדיין מסוגל לתפקד בשגרת היומיום. פליקס מתאר כיצד המחלה משפיעה על חייו. "עד לפני שנתיים הייתי אדם בריא לחלוטין. עסקתי בספורט ובהדרכה. גם היום, חוץ מהמחלה עצמה אני אדם בריא לחלוטין. זה מאוד קשה לאדם בריא להתמודד עם מחלה סופנית. ניוון שרירים הוא מחלה שמתחילה ככה סתם ללא הכנה מוקדמת ופוגעת בנוירונים המוטוריים, שהם אלו שאחראים על העברת הפקודות בין המח לשריר. הנוירונים משמידים את עצמם ולא יודעים מדוע. משך ההידרדרות של המחלה משתנה מחולה לחולה. הממוצע הוא בערך 4 שנים, אבל במהלכם מתרחשת הידרדרות הדרגתית ומנוונת יותר ויותר עד אשר החולה מת לבסוף מדום לב.
מה שנורא הוא שהחולה נמצא כל הזמן בדעה צלולה. כל מערכות הגוף הפנימיות תקינות, אך רק השרירים מתנוונים. זו הידרדרות איטית, לא משהו שקורה מיום ליום. עד לפני חודש עוד יכולתי לטפס לבדי במדרגות וגם לרדת אותן לאט. היום אני כבר חייב להעזר במעקה, ולרדת במדרגות מאוד קשה לי. אני גם לא יכול להתרומם מהרצפה לבדי. אבל מצבי עוד טוב. אני עוד מסוגל לתפקד. ישנם חולים אחרים שמהר מאוד מידרדר מצבם והוא נהיה קשה מאוד", המשיך שמולוביץ'.
למרות מחלתו, שמולביץ' עדיין עובד בשני מקומות עבודה שונים. רק לאחרונה הודיע למעסיקיו על כוונתו לעזוב את עבודותיו. זאת, כדי שיוכל להקדיש את זמנו וכוחותיו למאבק במחלתו. "לצערי אני צריך להתמודד לבדי עם המחלה, כי אין לי משפחה ועד היום לא ביקשתי כל עזרה סיעודית מביטוח לאומי, למרות שאני מוגדר כמאה אחוז נכה. העדפתי לקבל תרפיה במקום, וגם היו אני מבקש לטפל בעצמי. לרפואה אין פתרונות למצבי. לפי הרפואה, אני אמור לשכב בביתי ולחכות למוות. אבל אני לא מוכן להכנע. מבחינתי זו התמודדות יומיומית, קשה ומפרכת ואני לא מוכן להרים ידיים".
"מקווה שהמחלה תיעצר"
לדעת שמולביץ', סיכוייו להחלים לא אזלו לחלוטין."ישנו עוד סיכוי קטן שאחלים. כבר קרו מקרים בעולם שהמחלה פתאום נעצרת בעיצומה. הנזק שכבר נגרם אמנם נשאר, אבל ההידרדרות נפסקת. אפשר להמשיך לחיות כך, אם-כי תופעה זו נדירה. הארצות הברית אף היה אדם אחד שהחלים לחלוטין מן המחלה. הוא השתמש בכל מיני שיטות אלטרנטיביות וכתב על זה ספר. אבל גם הוא טוען שכל השיטות שלו הועילו לו אבל הוא לא יכול לומר שהן יסייעו גם לחולים אחרים.
"ההתמודדות, לשמחתי, מגלה אצלי צדדים שלא הייתי מודע לקיומם. אני מפתח כוחות שלא ידעתי שהיו בי. הראש שלי עדיין חזק ואני מצליח להתמודד. כנראה ירשתי זאת מאבי ששרד את השואה והוכיח את עוצמתו".
