"לא היתה לי דקה נטולת כאב כבר 13 שנה"

סיפור אישי מטלטל, מהפכה פרטית מאוד שהפכה לאקטיביזם חברתי ויעל דן אחת, שפעם בשבוע מדובבת גיבורים מקומיים שהמציאו את עצמו מחדש - זה המפרט הטכני של תוכנית הראיונות "כנגד כל הסיכויים". הערב תתארח בה מנדי לייטון, פעילה למען זכויות נכים בישראל.

מתוך "כנגד כל הסיכויים" עם מנדי לייטון (באדיבות שידורי קשת)  

המבטא הבריטי מסביר הפנים בפיה של לייטון, 32, מסגיר שהיא נולדה באנגליה. לישראל היא עלתה עם הוריה ושני אחיה כשהיתה בת שמונה, ובהמשך למדה בתיכון לנערות דתיות והתגייסה לצה"ל. במהלך השירות הצבאי שברי לחץ חוזרים ונשנים, וניתוח שהסתבך וגרם להתפרצות סינדרום כאבים, לא טופלו כראוי בבית הבראה הצה"לי. אלה גרמו גם לביטויים חריפים של מחלה גנטית הפוגעת בכל הרקמות החיבוריות של הגוף. היום היא אינה יכולה לעמוד ומתניידת בכיסא גלגלים.  

דוהרת על כיסא הגלגלים היא המשיכה ללימודי התואר הראשון בפסיכולוגיה, הפכה לפעילה מרכזית בארגון "בזכות", המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות, והקימה את "העמותה למאבק בכאב", השלוחה המקומית של "רשת ארגוני הכאב האירופיים" שהיא משמשת כנשיאתה. על הדרך היא זכתה במדלית זהב בטניס שולחן במכבייה של שנת 2001, ובמקום השישי באליפות העולמית, נישאה לבנזוגה הצרפתי שרל שהכירה באינטנרט, מתחזקת חיי חברה פעילים - ובעיקר נאבקת כדי לקדם את זכויותיהם של אנשים החיים עם מוגבלויות.

כל זה, אגב, תוך שהיא מתמודדת עם כאבים בלתי פוסקים, ומלעיטה את עצמה בתרופות מידי יום. "הכאב שמלווה אותי הוא כמו ווקמן רועש על האוזניים, שמנגן כל הזמן בקולי קולות. איכשהו, לומדים לחיות איתו", היא אומרת. "כבר 13 שנה שלא היתה לי דקה אחת בחיים נטולת כאב. כואב לי בכל חלקי הגוף, אפילו ממגע של הבגד על גופי אני סובלת, לכן אני מניחה תחבושות שיחצצו בין בד הבגד לגוף

שלי. מאוד קשה להתמודד עם התחושה הזו. בשנים הראשונות הכאב שחוויתי השתלט עליי, הרגשתי כמו סיכה קטנה הכלואה בים של כאב גדול.

"בהתחלה, ממש לא הבנתי את המקום החדש שאני נמצאת בו. כל חיי הייתי אדם פעלתן, מלא חיות, והדימוי העצמי מאוד נפגע. הגוף שלי הפך לסוג של מגבלה. היה לי מאוד קשה עם הכאבים שחשתי והרגשתי אטימות מאוד גדולה ביחסם של הרופאים אליי. היום, מומחי הכאב מבינים את סבלם של החולים. האשמות כמו אלה שאני 'זכיתי' להן, שהמצוקה שלי פסיכולוגית, נדירות יותר אצלם.

"ההתנהלות שלי כללה מעין פסק זמן מהחיים, אמרתי לעצמי כל הזמן 'את זה ואת זה אעשה אחרי שאבריא'. ואז הגיע שלב מסויים שבו הבנתי שזה לא מצב זמני, שאני לא יכולה להשאיר את החיים שלי בהמתנה".

- והפתרון היה אקטיביזם?

"נקודת המפנה בחיי היתה כשגיליתי את "בזכות". הייתי על סף ייאוש, אבל הפעילות נתנה לי סוג של כוח חדש. תמיד היה לי יותר קל לפעול עבור אחרים. אני יכולה להזניח את עצמי, את הבריאות שלי, שילמתי מחירים על ההתנדבות החברתית. אבל אני לא מאמינה באלטרואיזם טהור, אני חושבת שכל דבר שאנחנו עושים למען האחר משרת אותנו באיזה שהוא אופן. אני מרגישה מחוזקת - וגם יותר קל לי לפעול למען אחרים".

במסגרת הפעילות ב"בזכות", לייטון היתה מעורבת במאבק להנגשת אוטובוסים לנכים ("זו לא רק הרגשה נהדרת לנסוע באוטובוס כמו כולם, אלא גם סיפוק אישי לדעת שיש לי חלק בהעמדת האפשרות הזאת לרשות כל הנכים"); בהעברת תיקון לחוק הבחירות לפיו יש לאפשר לנכים להצביע בכל קלפי שיש בה גישה לכיסאות גלגלים; ובחקיקת חוק חינוך חובה לילדים בעלי לקויות למידה הקובע כי ילדים בעלי צרכים מיוחדים ישתלבו בבתי ספר רגילים.

בשנים האחרונות היא מתארחת דרך קבע בכנסת. "אני חושבת שעצם העובדה שרואים אותי מתרוצצת בכיסא הגלגלים שלי תורמת הרבה לניפוץ הדעות הקדומות על בעלי נכויות", היא אומרת. "אני זוכרת שפעם חסמתי את דלת המעלית עם כיסא הגלגלים שלי, כשרציתי לדבר עם כמה חברי כנסת, ולא היתה להם ברירה אלא להקשיב לי" .

- איך הפך העיסוק בכאב למשמעותי יותר בפעילות שלך?

"לאט-לאט התחלתי להבין שיותר מאשר הנכות שלי מגבילה אותי, הבעיה היא הסבל מהכאבים. אנשים שחווים כאב כזה מתקשים מאוד לנהל את חייהם. הם חשים אובדן שליטה מוחלט וככה גם אני חשתי. הכאבים הללו הם מעגל אלים של קושי. אם יכולתי לבחור בין הליכה על שתי רגליים והמשך סבל מכאבים, או ישיבה

על כסא גלגלים בלי לחוש עוד כאב, הייתי בוחרת בכיסא גלגלים בלי שום ספק".

- לא פוליטיקלי קורקט להגיד, והכי לא פולני, אבל לא רואים שאת סובלת.

"מהרגע הראשון של המחלה ועד היום החלטתי שאני לא מפגינה את הכאב החוצה. אנשים לא אוהבים שיושב לידם אדם שסובל ונאנח כל הזמן. בפורום שאני מנהלת אנשים מספרים שהבעת הכאב מעוררת הרבה אנטגוניזם וחוסר סובלנות. אני, למשל נראית בסדר גמור, ויש לא מעט אנשים שאומרים לי 'מה, לא יכול להיות שאת סובלת ככה'. לאנשים נראה שאתה מגזים".

את "העמותה למאבק בכאב" לייטון הקימה אחרי ששבה לארץ מסדרת טיפולים בלונדון. "התחלתי להעמיק בנושא הזה, ויותר ויותר הבנתי שהבעיה העיקרית שלי ושל רבים כמוני היא הכאב", היא משחזרת. "באירופה יש הכרה בכאב הכרוני ובזכויות החולים, אבל בישראל הוא אינו מוכר כמחלה בפני עצמה. זה יוצר מצב של שוק פרוץ, הכאב הכרוני הופך לעניין כלכלי. תרופות חיוניות שיכולות לעזור לא ניתנות בגלל שהן לא כלולות בסל, ולמרות שיש רופאים מומחים שמיומנים לטפל אך ורק בכאבים כרוניים גם אחרים מטפלים בכאב ללא הכשרה מתאימה. היום, כל רופא יכול לפתוח מרפאת כאב. זה מאבק שמתנהל כבר הרבה זמן, וכעת אנחנו מצטרפים".

אבל רגע, אם נשארתם איתנו עד עכשיו, יש האפי אנד. קבלו את שרל בלישה, לשעבר תושב צרפת ולשהווה עולה חדש, וגם בעלה של לייטון. הם הכירו בדייט וירטואלי, נפגשו לראשונה בנופש בצרפת (שכלל גם את אמה של הכלה) והחליטו להינשא אחרי כשבוע.

"מישהו פעם אמר דבר שאני מאוד מסכימה איתו: אנשים שחווים כאב יודעים ליהנות יותר, כי הם מעריכים כל הנאה", היא אומרת. "וזה נכון. למרות כל הכאבים שרל ואני נהנים מהחיים והדברים הקטנים שבהם. היכולת שלו להכניס הומור לתוך הרגעים הקשים, יחד עם הבנה עמוקה לסבל שלי, מאפשרים לי לאסוף את עצמי ולצאת מהבור".

• "כנגד כל הסיכויים" עם מנדי לייטון, היום (חמישי 26.1), 22:30, ערוץ 2 

• לפורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני שלייטון מנהלת לחצו כאן