בשבת: מסע אופניים להגברת המודעות ל-ALS

לאחר שרכבו בארה"ב, סין, ארגנטינה, צרפת וסקנדינביה, הזוג האמריקני סוזן ולן לודיש יצא בשבת הקרובה למסע אופניים בן שמונה ימים ברחבי הארץ. מטרת המסע, שנערך בשיתוף עמותת "IsrALS", היא קידום חקר מחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא

רחלי סעיד פורסם: 08.06.06, 20:01

את תשע השנים האחרונות מעבירים בני הזוג סוזן ולן לודיש מקליבלנד בדיוושים מסביב לעולם, במטרה להעלות את המודעות למחלת ניוון השרירים ALS. ב-11 מסעות האופניים שהשניים ערכו הם הגיעו לסקנדינביה, ארגנטינה, צרפת, אורוגוואי, גרמניה, אוסטריה, סין ומדינות נוספות. מחר (שבת) הם יחלו מסע בן שמונה ימים בישראל, הנערך בשיתוף עמותת "IsrALS".

"הזוג לודיש פתח במסורת מסעות האופניים בשנת 1996, לאחר שבן דוד של לן אובחן כחולה במחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא", מספרת מנהלת העמותה טל לדר. "הם יצאו למסע המודעות הראשון, שנערך בארצות הברית, לאחר שהבינו שזוהי "מחלה יתומה". החולים ב-ALS מתים מהר,

ולכן לא נוצרת מסה קריטית שתהפוך את המחקר למציאת תרופה למחלה לכדאי עבור חברות התרופות. בממוצע, החולים נפטרים תוך שלוש שנים מיום האבחון, ועד עתה לא נעשה כמעט דבר בשדה המחקרי".

המסע הישראלי יושק בבוקרו של יום שבת הקרוב (ה-10.6) בטקס חגיגי שייערך בפארק הירקון בתל אביב. משם יצאו המדוושים לכפר האמנים עין הוד, ימשיכו לעבר בית לחם הגלילית ויצפינו לכיוון סכנין ורמות נפתלי. ביום רביעי הם יתגלגלו מזרחה לכיוון קיבוץ אורטל, יגיעו אל ניר דוד שלמרגלות הר הגלבוע ויבקרו בקיבוצים ברקאי והראל. שמונת ימי המסע ייחתמו בירושלים, לשם יעפילו בני הזוג ביום ראשון הבא.

"ה-ALS היא מחלה שתוקפת באופן פתאומי אנשים בריאים בדרך-כלל", מרחיבה לדר. "היא מנוונת לאט-לאט את כל שרירי הגוף, כאשר ברוב המקרים השיתוק מתחיל בגפיים או בפה וממשיך משם לשאר הגוף. כאשר הריאות מתנוונות, החולים מאבדים את היכולת לנשום ומתים מחנק. נכון לעכשיו, כאשר רופא מאבחן אותה אין לו שום טיפול להציע. כל שנותר לעשות הוא לשלוח את החולה לכתוב צוואה".

עמותת "IsrALS" הוקמה בשנת 2004 על-ידי דוד כהן, חולה ALS בעצמו, במטרה לקדם את חקר המחלה בארץ. "בישראל יש כ-500 חולים", אומרת לדר. "בכל שנה מתים כ-150 חולים ומתווספים כ-150 חדשים. אחד החולים, שהיה מטפס צוקים, אמר לי שמחר בבוקר היה מחליף את המחלה הזאת בסרטן או באיידס. הוא הסביר שלפחות לחולים האלה ישנה אפשרות להאריך את חייהם, ובמקביל כל הזמן חוקרים את המחלות האלה ומנסים לפתח טיפולים בהן".

מסע האופניים, מקווים אנשי העמותה, יסייע להם בהגברת המודעות למחלה הנוראה ובקידום מחקרים שיסייעו להיאבק בה. "המסע פתוח לכל מי שחפץ לקחת חלק ברכיבה", לדר מסכמת. "המעונינים יכולים להצטרף למשך מספר שעות, יום ואפילו יותר".