אוהבת לרוץ, ולא יכולה: ניר (12) חולמת על תרופה
ניר אלון תחגוג בקרוב בת מצווה, אך היא חולה במחלה ניוונית קשה שמגבילה לא רק תנועה ודיבור - אלא גם את תוחלת החיים. אביה: "מה שמתסכל היא העובדה שאין למחלה תרופה". היום מתקיים יום מודעות ל-A-T וגם אתם יכולים לתרום
ניר אלון בת ה-12 תגשים בקרוב חלום ישן - לחגוג את בת המצווה שלה באירוע גדול. חלום אחר שלה עדיין רחוק: למצוא תרופה למחלת ה-A-T ממנה היא סובלת.
ניר היא ילדה חכמה ואופטימית, אך המחלה האטה את דיבורה ויש לה מגבלה שמאפשרת לה להזיז את הגוף בצורה מוגבלת. היא מתניידת בעזרת כסא גלגלים וכדי להגיע לבית הספר, היא זקוקה למונית ומתלווה אליה סייעת צמודה.
"הכל נמצא במחקר ולא ניתן לתת טיפול"
כשניר היתה בת שנתיים, הבחינו הוריה שמשהו לא תקין בהליכה שלה ולקחו אותה לבדיקה. "הרופא טען שהכל בסדר", משחזר רמי, אביה של ניר, "אבל אנחנו התעקשנו והלכנו לבדיקה נוספת אצל רופאה אחרת. היא קבעה שמדובר במחלת A-T".
ה-A-T היא מחלה ניוונית קשה הפוגעת בילדים. לקראת גיל שנתיים מתחילים לראות סימנים של המחלה, בעיקר בחוסר שיווי משקל. מדובר במחלה פרוגרסיבית, ובגילאי 9-10 הילדים החולים בה מאבדים את היכולת לתפקד באופן עצמאי והם עוברים לכסא גלגלים. כמו כן, הם תלויים בסביבתם לצרכים הפשוטים ביותר. לילדים החולים ב-A-T סיכון גבוה לפתח סרטן, בעיקר סרטן הדם והלימפה. נכון להיום, רוב הילדים החולים במחלה לא יגיעו לגיל 30.
עם המידע הזה פנה רמי לפרופ' יוסף שילה מאוניברסיטת תל אביב, מומחה ופורץ דרך בתחום, וקיבל ממנו את האישור הסופי שאכן מדובר במחלה הקשה. "אישתי היתה אז בשנת אבל, והחלטתי שלא לספר לה", מסביר רמי. שנה וחצי לאחר שגילה ממה סובלת בתו, סיפר רמי לאשתו על המחלה.
"מה שמתסכל במחלה הזו היא העובדה שאין לה תרופה", הוא אומר. "הכל נמצא במחקר ולא ניתן לתת טיפול. בנתיים המערכת החיסונית שלה קרסה לגמרי והיא עוברת חורף מלא בקשיים; אבל היא חזקה".
"ניתן לאתר את המחלה בזמן ההריון", מתריע רמי, "ואני ממליץ לכל אחת לעשות את כל הבדיקות הנדרשות. תמיד כשאני רואה נשים בהריון אני אומר להן 'אל תפספסו כלום. אפשר למנוע את זה - אז לכו להבדק'".
בקרוב תחגוג ניר את בת המצווה ברוב הדר: "אנחנו מתכננים לה אירוע שבו הכל יהיה לכבודה," מספר רמי, "מאחר שהיא לא יכולה לרקוד, יהיו רקדנים שירקידו אותה ויעשו לה כמה שיותר שמח. ניר מעריצה את רן דנקר ואנחנו מאוד מקווים שהוא יוכל להגיע ולשמח אותה באירוע המיוחד הזה".
היום (א') חל יום המודעות העולמי למאבק במחלת ה-A-T. לתרומה של 10 שקלים סמסו את הספרה 10 למספר 5333.
לפנייה לכתב/ת 
