אם חולה ב-CF: "אני בוחרת בין טיפול בילד לביני"

מבין ארבעה ילדים שנולדו להוריה, חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) כולם, רק יפית סגל, 38, נשארה בחיים: שניים מאחיה נפטרו זמן קצר לאחר לידתם, ואח נוסף מת מהמחלה בגיל 19. "אני יודעת ששני הילדים שלי, בני חמש ועשר", אומרת סגל בראיון ל-ynet, "הם גם ככל הנראה נשאי הגן ויצטרכו להיזהר ולא להתחתן עם אנשים כמותם".

קראו עוד על סיסטיק פיברוזיס :

• מעכשיו: בדיקה גנטית לסיסטיק פיברוזיס במימון המדינה
• אבסורד: טיפול קריטי לחולי CF לא בסל התרופות
• 'אמרו שאמות בגיל 12'. אורן, חולה CF, חי וקיים
  

"בוחרת בין טיפול בעצמי לילדים"

כמו חולי CF רבים, גם סגל זקוקה מדי יום לטיפולים לניקוז הריאה, ובכל חודש מתאשפזת לטיפול אינטנסיבי בבית החולים. "כשרציתי להיכנס להריון היה לי היסוס מסוים", מספרת סגל, "אבל החלטתי ללכת על זה. נכנסתי להריון עם תפקודי ריאה של 31%, ודווקא ההריון והלידה עברו נפלא.

"חודשיים אחרי הלידה הרגשתי ירידה דרסטית במצבי, והידרדרות ריאתית גדולה. היום תפקודי הריאות שלי נעים בין 27% ל-37%. אני מתאשפזת לעתים תכופות, וגידול הילדים לצד טיפולי פיזיותרפיה ואינהלציות קשה מאוד. לא תיארתי לעצמי שככה זה יהיה. אני ישנה עם חמצן ומכונת הנשמה, ובמהלך היום מתניידת עם חמצן לסירוגין, וזה משהו שקרה רק אחרי ההריונות".

-את מרגישה שהאימהות באה על חשבון טיפול בעצמך, או להפך?

"לפעמים אני מאוד מתוסכלת מזה, כי את רוצה לתת את כל כולך ובאיזה שהוא מקום מוגבלת. זה מתבטא בחוסר חמצן ואי אפשר לעשות הרבה, בטח לא לרוץ אחרי ילד בגינה.

"קורה הרבה שאני צריכה לבחור בין טיפול בעצמי לילדים, במיוחד כשאני צריכה להיכנס לשבועיים-שלושה לבית החולים וצריך להזיז מערך שלם של המשפחה, לבקש מהסבתא שתבוא לשמור וכו'. זה אומר להיות תלויה בהרבה אנשים, ולפעמים לנסות לדחות את האשפוז - עד שאני מגיעה לקריסה".

-אילו ויתורים ממשיים זה דורש מהילדים?

"הפסקתי למשל לקחת את הילדה לחוג, כי במתנ"ס יש מדרגות שאני לא יכולה לעלות מבחינה נשימתית. אלה דברים שביומיום נראים הכי קלים ומובנים מאליו, אבל נאלצתי לבטל את החוג והילדה מאוד התאכזבה. היא יודעת שאמא לא מרגישה טוב, ויש בה הרבה חמלה והבנה. 

"קשה לה כשאני מתאשפזת, במיוחד בלילות. גם לבן שלי קשה והוא אומר שהוא מעדיף שאני לא אלך. כל חודש יש אשפוז בבית החולים, וזה מטורף ממש. זה משהו שמוריד ממך צלם אנוש. אבל הילדים יודעים את זה מרגע שהם נולדו. הם שאלו שאלות ואף פעם לא הסתרתי מהם. זה קשה, אבל אני חייבת להיות אופטימית ולהראות לילדים שאני חזקה בשבילם. את נקוודת השבירה שלי אני עושה עם עצמי".

סגל מספרת כי התמיכה המשפחתית ומבן הזוג חשובה ביותר כדי לשמור על מסלול החיים. "בעלי משגע, מאוד מפרגן ועוזר, היא אומרת. "הוא משתדל לעשות הכל על הצד הטוב ביותר, אבל הוא גם נאלץ להיות המפרנס היחידי כרגע, כי אף מעסיק לא ירצה מישהי שמתאשפזת כל חודש בבית החולים.

"החיים עם המחלה קשים מבחינת מערכות יחסים, ואפילו משפחתו של בעלי לא קיבלה אותי בקלות. לאנשים בריאים קשה ההתמודדות הקבועה שלי עם המחלה והם נרתעים ממנה".

משתדלת לא להעמיס על הסביבה

גם לפאני טל, בת 37 ואם לילד בן כמעט שלוש, היה אח מבוגר ממנה שנפטר מ-CF כשהיה בן 12 בלבד. יש לה אח נוסף בריא, ואת בעלה היא הכירה כשהשתתפה בקבוצת תיאטרון של חולים בסיסטיק פיברוזיס. "הוא במאי בריא, וחשב שיהיה 'אביר על סוס לבן' בקשר הזה, אבל דווקא בגלל ההתמודדות ארוכת השנים שלי עם המחלה והחוזק הנפשי שלי הוא נעזר בי הרבה פעמים ובכוחות שלי כדי להתמודד עם החיים".

בניגוד לסגל, אצל טל לא היו שום היסוסים לפני שהביאה את בנה לעולם. "היה לי ברור שאני לא מוותרת על זה", היא אומרת, "וזה לא עמד בסימן שאלה. עד האימהות המצב הבריאותי שלי היה די יציב, אבל מאז הלידה הרבה יותר קשה לתחזק את המצב הקיים, כי המשאבים שלי אמורים להתחלק בין הטיפול בו לטיפול בי. אני פחות מטפלת בעצמי, ויותר עייפה. אני מחזיקה את זה בשיניים, מה שלא יכלתי להגיד קודם".

-באילו רגעים המחלה נוכחת יותר בחייך כרגע?

"אני לא מצליחה לעשות הכל ופעמים רבות מתעסקת בסדרי עדיפויות: האם עדיף עוד פיזיותרפיה יקרה בשבילי, טיול לחו"ל או פינוק לילד? אלה רגעים קשים. רוב הזמן אני חווה את עצמי כאדם בריא שחי עם מחלה ומתחזק אותה, אבל פתאום כשהמחלה מחמירה מחלחלת לי ההכרה שאני לא אדם רגיל.

"כאמא אני מאוד פעילה ואקטיבית, ואולי אני מנסה לפצות את הילד שלי. העובדה שהילד שלי נמצא במקום הראשון עבורי מכרסמת בתחזוקה היומיומית שלי ומסכנת אותי, אבל זה המצב".

-עד כמה אפשר להיעזר באחרים?

"אני זקוקה ליותר עזרה מבן הזוג, אבל הוא עצמו בונה כרגע את מסלולו המקצועי בעשר אצבעות, אז זה לא פשוט ויוצר הרבה מוקדים לבעייתיות. יש הרבה תמיכה מסביב, אבל אני מאוד נזהרת שלא להיות למעמסה על הסובבים אותי. יש לי רגישות לעניין הזה.

"בחצי השנה הראשונה אחרי הלידה אמא שלי הייתה צמודה אליי, אבל מן הסתם 'שחררתי אותה לחופשי' ואני משתדלת להסתדר כמה שיותר בכוחות עצמי. אבל כדי להישאר באמת בריאה כמו שצריך, אני צריכה עזרה".

-ומה הבן שלך יודע על העובדה שאמא שלו חולה?

"הוא עוד לא מבין את עניין המחלה, ולא ניסיתי לחנך אותו למקום הזה שבו הוא צריך לחכות יותר למילוי הצרכים שלו. אני רוצה שתהיה לו ילדות רגילה ולא שיהיה עם אמא חולה שהצרכים שלה באים לפניו, לפחות לא בשלב הזה. כרגע הוא גם ככה בשלב תובעני מבחינת הגיל, שבו הכל צריך להיות מיד ועכשיו, אבל אני מקווה שבהמשך גם זה ישתנה".

• מחר (ב') ה-4.6 יצוין ברחבי הארץ יום הצלת חיים ביוזמת ארגון שגרירי רוטשילד ובשיתוף מד"א, המרכז הלאומי להשתלות (כרטיס אדי), איגוד CF בישראל, מיזם BFF לחקר הסרטן ועוד. מעל 100 מוקדי התרמה יאפשרו לחתום על כרטיסי אדי, לתרום דם, לתרום למען חולי CF ועוד. בשנה שעברה נשבר שיא כשבתוך 12 שעות חתמו 4,000 אנשים על כרטיס אדי  ונתרמו 706 מנות דם.