יעל רוצה עוד ילד - אבל הרופא מחייב כימותרפיה

לאחר שהתברר שמצבי מידרדר, בביקור הבלתי נמנע אצל הרופא נשא אליי ד"ר ק' את עיני הפלדה שלו, הניח את מקטרתו ונאנח עמוקות. "אין פרוטוקול ספציפי לטיפול למחלה שלך, לכן בחרנו לתת לך את הפרוטוקול של לופוס", אמר.

לרגע קצר חשתי מבולבלת. פרוטוקול מתקשר אצלי לרישומים של בית משפט. איך זה קשור למחלה שלי, ומי זה לעזאזל לופוס?

איך הכל התחיל? הטורים הקודמים של יעל:

• "כמה זמן חיים עם זה?"; יעל מקבלת אבחנה קשה
• דמעות אשמה: המחלה הקשה של יעל עברה לתינוקת
• כישלון ההילר: 'חוזרת לרופא עם הזנב בין הרגליים'
  

"כימותרפיה? אני רוצה עוד ילד!"

ד"ר ק' הסביר את שאמר קודם: "לופוס היא מחלה שדומה למחלה שלך, גם בה יש נוגדנים שתוקפים איברים בגוף, והפרוטוקול הזה הוכיח את עצמו כיעיל בגרימת נסיגה למחלה הזו".

אוקיי, הפלונטר במוח נפתח. אז פרוטוקול זו כנראה מילה שהרופאים משתמשים בה לתיאור טיפול מורכב. למה רופאים מדברים איתנו במילים שרק הם מכירים? פעם הם גם כתבו בשפה שאף אחד לא הצליח לקרוא והמחשב גרם לזה להיפסק, אז יש תקווה.

"הפרוטוקול כולל כדורים של 60 מ"ג פרדניזון ביום, שהם סוג של סטרואידים, ואחת לשבועיים עירוי של 800 מ"ג של ציטוקסן, חומר כימותרפי", הוא הושיט לי את התיק שלי ושלח אותי למזכירה כדי לקבוע תור לעירוי כימותרפי ראשון. נדמה היה שהוא שמח לסיים את משימתו ולגלגל אותי הלאה למזכירה, כאילו הייתי תפוח אדמה לוהט מדי.

בשנים הבאות אני עתידה ללמוד עוד הרבה פעמים עד כמה רופאים נבוכים כשהם נתקלים במקרה שלי. תופעות מסתוריות ולא מוכרות, שהן לחם חוקם של חוקרים, מפילים אימה על רופאים מהשורה. תנו להם מקרים שהם למדו עליהם, לכל היותר מקרים נדירים "לייט" שיש כמותם בספרות (על כאלו הם ישמחו לפרסם מאמר), אבל אל תבקשו מהם להתמודד עם מקרה שאינו קיים בספרות. מבחינתם זה כמו לפגוש חייזר.

"כימותרפיה - לא!", הזדעקתי. "אני רוצה עוד ילד".

"הכימותרפיה שרשמתי לך כאן היא במינון נמוך", מנסה הדוקטור לרכך אותי. "השחלות שלך יגחכו וימשיכו הלאה".

נטלתי את המרשם לסטרואידים, אבל תור לעירוי כימותרפיה לא קבעתי. תחת זאת קבעתי תור למרפאת פוריות, כדי לברר על האפשרות של הקפאת ביציות או עוברים.

מומחה הפוריות התייעץ ארוכות עם ד"ר ק' בטלפון, ואז הסביר לנו ששאיבת ביציות מחייבת זריקת הורמונים, וטיפולים אלו עלולים להאיץ את מחלת הכליות שלי עוד יותר, כפי שעשה ההריון, לכן הם החליטו שאינם תומכים בכך.

א' ואני יצאנו ממרפאת הפוריות בראש חפוי. לא התאבלתי רק על בריאותי המתפוגגת, אלא גם על הילד שלא ייוולד לי. הרגשנו כמו מלך ומלכה על לוח שחמט שבו כלים שחורים צרים עלינו מכל הכיוונים ואין מוצא.

"התאבלתי על הילד הנוסף שלא ייוולד לי". גליל ובתה(צילום: אלון גליל)

נראית כמו סוכריה על מקל

כדורי הסטרואידים שהתחלתי לבלוע נתנו בי סימנים. פניי הלכו ותפחו, עיניי שקעו בתוכן, שערותיי דהו והסתמרו בזוויות שונות ומשונות. השקעתי מאמצים ניכרים לשוות לשערי ולפניי צורה אנושית באמצעות סירוק ואיפור לפני שיצאתי מהבית, אך כשפגשתי בוקר אחד מכרה שלא ראתה אותי זמן מה היא אמרה לי: "מה קרה לך, את נראית כאילו נפלת הרגע מהמיטה" (ולא, היא דווקא לא מהעדה שחשבתם).

לעומת פרצופי שהלך ותפח מיום ליום, גופי הלך וכחש. הזרועות, הרגליים והאגן קיבלו קווי מתאר נעריים ממש. לפני אירוע כלשהו לבשתי שמלת נשף שחורה שהייתה פעם צמודה ומדגישת חמוקיים, הבטתי בעצמי במראה ופרצתי בצחוק מריר: סוכריה על מקל. ככה בדיוק אני נראית.

העובדה שרזיתי אינה מוזרה בהתחשב בכך שהדיאטה שלי הייתה דלת חלבון, דלת זרחן, דלת אשלגן ודלת מלח. מה נשאר? מעט מאוד וממש לא טעים. מישהי שאני מכירה מגינת השעשועים, שבתה בגיל בתי, שאלה אותי - לא בלי שמץ קנאה - איך הצלחתי לרזות כל כך הרבה מאז הלידה. "אל תשאלי", גיחכתי בעל כורחי, "לא מומלץ".

הדבר הכי מוזר שהסטרואידים גרמו לו הם עיוותים במחשבה ובתפיסת הגוף. סצנה אחת זכורה לי במיוחד מאותה תקופה: הלכתי לאורך המסדרון הארוך במכון שבו עשיתי את עבודת הדוקטורט שלי, וחשתי בבירור שרגל אחת שלי קצרה בהרבה מהשנייה. ידעתי שזה לא ייתכן, ובכל זאת הייתי צריכה להתאמץ מאוד כדי לא לצלוע. זה נשמע כמו חלום עוועים, אבל זו הייתה המציאות שבמוחי.

עד היום אינני יודעת אם הצלחתי שלא לצלוע. בתקופה ההיא לא העזתי להישיר מבט לעיני הסובבים אותי, כדי שלא לקרוא בעיניהם את מה שאיני רוצה לראות.

יש אנשים שעוקבים באדיקות אחר המדד, שערי המט"ח, אג"ח מניות ושאר ירקות ומצב רוחם משתנה בהתאם. אצלנו בבית, בשנת 1999 ולמעשה בעשר השנים שלאחר מכן, המדד הקובע היה רמת הקריאטינין - ומפלס החרדה הגיב ביחס הפוך אליו.

קריאטינין הוא תוצר של פירוק שריר ורמתו בדם מלמדת על רמת התפקוד של הכליות. רמת גבוהה מהנורמה מעידה על נזק כלייתי מתקדם.

הקריאטינין שלי, שהתייצב מעט בתחילת הטיפול בסטרואידים, חזר לטפס לאט אך בעקביות. ד"ר ק' לא היה מרוצה. המזכירה שלו התקשרה אליי ותפסה אותי בדיוק באמצע יום פתוח בפעוטון של בית הספר הדמוקרטי. היא שיבצה אותי לטיפול, בפשטות כאילו קבעה לי תור לטיפול קוסמטי.

ניתקתי את השיחה וחזרתי לחוג האמהות המסיירות בפעוטון, כאילו כלום לא קרה. בתוכי הלמו תופים. לא האמנתי שעשיתי זאת. קבעתי לעצמי תור לטיפול כימותרפי בשבוע הבא.